Bienvenidos a este Blog, quizás el lugar con más importancia en el que escriba en mi vida. Soy periodista, y ante todo mamá y esto no es casual. Porque en esta formidable herramienta de comunicación podré ahora volcar mis pasiones y el sentido de mi vida.
Este sitio está dedicado a todas las madres, padres, hermanos, abuelos, tíos, familiares y amigos de personas que han sido diagnosticados con Déficit de Glut 1.Este Blog es para mí, para ustedes, para el que quiera apropiárselo.
Hay mucho por conocer sobre esta enfermedad, y ojalá este espacio pueda ayudar, aunque sea un poquito, a entender más, a sentir que uno no está solo; porque en la otra punta de donde vivas también hay alguien que diariamente pasa lo mismo que tú.
En el camino de mi vida se cruzó hace doce años mi primer hijo, Tomás. En el 2013 fue diagnosticado con Deficit de Glut 1. El tener un diagnóstico certero con un tratamiento nos abrió una inmensa puerta que nos cambió la vida.
Quiero compartir con ustedes información médica que va llegando a mis manos, artículos que me parecen interesantes, recetas posibles de hacer y emociones con las que convivo a diario.
Gracias por leerme y espero poder serles útil. Están invitados a participar, escribir, y publicar lo que tengan ganas, los espero!
Lulú
(vivianmathis@gmail.com)
octubre 27, 2015 at 6:18 am
Bravo por el Blog !
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octubre 27, 2015 at 9:23 am
Bravo por la iniciativa !
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octubre 28, 2015 at 3:14 pm
Mi querida amiga de mi vida, Lulú. Muchas gracias por este blog. Muchas gracias por enseñarnos sobre Glut 1 Defficiency, soy una fan de Tom, ya lo sabés. y no me canso de repetirte … SOS LA MEJOR MAMÁ para TOM. Te quiero infinito.
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octubre 28, 2015 at 5:14 pm
ESTUPENDO!!!!!Te felicito por el trabajo y te reitero que va a ser sin dudas una ayuda muy importante para mucha gente.En nombre de todos los que están interesados en el tema , muchas gracias por tu labor y esfuerzo.(Rolo, el papá del papá de Tomy)
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octubre 28, 2015 at 5:19 pm
Mi amiga Lulú, es la mejor mamá para Tomás.
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octubre 28, 2015 at 5:53 pm
Felicitciones y muchas gracias! Lulu que ejemplo que cada cosa que te es dada en esta vida, en esta caso talentos y dificultades, puedas direccionarlas hacia una acción que haga bien a muchos!!!! Te quiero y te sigo!!!!! Maju
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octubre 28, 2015 at 9:49 pm
Hola Lulú!!!
Te felicito ya que vas ayudar a muchas personas que no conocen sobre el Deficit de Glut..y a veces no sabemos que es lo que nuestros hijos tienen
Acortaras caminos en muchos padres..te deseo toda la Suerte beso Ale Pies
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octubre 29, 2015 at 6:23 pm
Felicitaciones !!!!!!!!l
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octubre 30, 2015 at 3:07 am
Lulu,sos muyy grosaaa bonita mama linda luchadora incansable,te admiroooo muchooo! Te abrazo muy fuerte POPI
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octubre 30, 2015 at 6:53 pm
Que puedo decir de mi hija Lulú ejemplo de mama desus 3.hijos, compañera amorosa de su marido Como hermana como tía. Espectacular, muy buen amiga, siempre atenta a todas las de antes, y las nuevas que son maravillosas.y que están siempre listas en alguna necesidad. Y finalmente como hija !!!!no me salen las palabras es todo eso y mas……..este blog va a servir a muchos…..y sepan que Lulú será alguien muy especial para todos Uds.
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octubre 30, 2015 at 10:30 pm
Muy bueno Lulu!! Te prometo ayuda para publicar algo del trabajo que venimos haciendo con Tom desde el espacio terapéutico que compartimos. Buenísima iniciativa, te felicito. Gaby
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octubre 30, 2015 at 11:50 pm
Tomy que linda familia te rodea ….los veo en el Club todos los días ,verte crecer y mejora día a día ,después del diagnóstico fue y es hermoso.Felicitaciones a esa familia que no bajó nunca los brazos!!
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octubre 31, 2015 at 2:21 pm
Felicitaciones !! Gracias x tanto amor y dedicacion , x pensar en el otro y llevar adelante esta herramienta q para muchos sera de gran ayuda …. GRACIASSS!!
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noviembre 1, 2015 at 3:53 am
Que buena iniciativa!! La verdad q trabajar con Tom es una de las cosas mas lindas q me pasó como profe, todos aprendimos y creimos en él, pero nadie como uds, y no sólo x ser los padres, xq esto de abrirle los ojos a otros demuestra lo excelente personas q son, una gran familia (padres,abuelos, tios y amigos)…
Los q entraron al blog xra ver no duden en consultar.
Toda la suerte Lulú en esta gran iniciativa!!!
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noviembre 4, 2015 at 12:41 pm
Tomas es un bombon adorable! bravo Lulu! gracias por compartir y brindar todo el amor que son ustedes!
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noviembre 10, 2015 at 1:02 pm
Lulu te conzco en tu entrega sin ,limites atravez de mi hija Pao…tu sonrisa permanente. tu no quejarte, como dice Pao siempre sumar , Tom tiene en vos una luz que le va iluminando el camino querida Lulu te abrazo con todo mi corazon y te acompaño desde mi lugar en todo lo que puedas necesitar
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