IMG_0030Es muy difícil explicar lo que uno vive y siente participando del Congreso de Glut 1 que organiza cada dos años la Fundación de Glut 1 de los Estados Unidos. Por momentos es como si el mundo alrededor no existiera, y sólo estuviéramos viviendo en un mundo de dietas cetogénicas, atkins, y de distintos ratios, donde los únicos que importan son nuestros adorados “Glut”. Ansiedades, emociones, desconciertos, respuestas, dudas, todo se mezcla en intensas horas de escucha entre los profesionales que más saben y estudian la enfermedad, y los padres ansiosos por mejorarles la calidad de vida a sus hijos.
Y también están esos momentos donde se cruzan abrazos eternos entre padres que se ven por primera vez pero viven situaciones similares en distintas puntas del planeta, consultas de pasillo con médicos que parecen inalcanzables que te alientan a seguir, y niños y adolescentes que se observan tímidos sabiendo que están en el mismo camino.

Este encuentro, el séptimo de la Fundación, contó con la participación de 46 niños, jóvenes y adultos que tienen la enfermedad, acompañados por familiares y amigos, 16 profesionales, representando a 11 países.
Debo decir que desde la conferencia en Orlando en el 2015 a esta, los avances en cuanto a investigación han superado muchas de las expectativas. En primer lugar porque se comprobó que han aumentado la cantidad de investigaciones y papers publicados, y porque se han realizado encuestas a un gran número de pacientes que brindaron información que, en muchos casos, ha hecho cambiar el foco de varios paradigmas que los profesionales tenían como ciertos. Asimismo, se han expuesto avances en cuanto a otros tratamientos que están teniendo resultados exitosos pero aún están en etapa de investigación como el aceite C7 (que lleva adelante el Dr. Pascual, por ahora solo para pacientes de los Estados Unidos), y la terapia genética liderada por el Dr Darryl De Vivo, y expuesta en la Conferencia por el Dr Umrao Monani, quien advirtió sobre la posibilidad de comenzar con esta terapia en humanos dentro de cinco años.
Tuve la posibilidad de participar de todas las exposiciones y aprender mucho. Comparto algunas de mis anotaciones, sugiriendo siempre leer e interpretar con la mayor amplitud posible, entendiendo que esta es una enfermedad bastante “nueva” en cuanto a su descubrimiento (aunque cada vez más estudiada), que cada tratamiento debe ser indicado y seguido por un profesional, que todo lo que uno escucha y lee no es cien por ciento aplicable a todos los pacientes.
Según informaron desde la Fundación GLut 1, el resumen de la Conferencia lo hará la Dra Kristin Engelstad, neuróloga del Departamento Médico de la Universidad de Columbia (Nueva York), y aquellos expositores que deseen compartirán lo que expusieron en pantalla, en la página de la Fundación. (Apenas esto esté disponible lo verán en este Blog).
Algunas de mis conclusiones:
* Por más que compartamos enfermedad, los tratamientos son individuales, y cada paciente puede reaccionar de manera distinta
* Las cetonas son muy particulares de cada GLut 1, algunos andan muy bien con 2.0 y otros necesitan 5.0, hay que observar con que medición andan mejor
* En un principio sólo se hablaba de la Dieta Cetogénica como “el” tratamiento para la enfermedad, ahora los profesionales mencionan que la dieta Atkins Modificada podría brindar los mismos resultados, mejorándole la calidad de vida al paciente siendo que la es son menos restrictiva. Claro que también depende la edad del paciente ya qué hay una etapa de niños en la cual la Cetogénica es altamente recomendada para asegurar que el cerebro recibe el “combustible” necesario.
* Hay investigaciones avanzadas en otros tratamientos que están dando resultado como el C7, cetonas en sales y esteres, y se espera con muchas expectativas la terapia genética que aseguraron podría estar disponible en cinco años!!
* Los profesionales ahora están preocupados por encontrar cómo mejorar la situación neurocognitiva y los movimientos desordenados de los GLut 1. Ya comprobaron que la Dieta Cetogénica funciona en el control de las convulsiones, ahora quieren avanzar en otras problemáticas.
* Hay muchos productos nuevos que pueden facilitar la vida de las familias, están en su mayoría en Amazon (en breve haré una nota solo sobre ellos)
* Hay una persona del otro lado del mundo que vive la cocina cetogénica igual que vos, y se le complica de la misma manera, así que no estamos solos!!

 

(Gracias Gracias a todos los aportes de las mamás con las que compartí este artículo y sobretodo compartimos momentos únicos en la Conferencia, gracias Marjorie,  Sandra y Marisa, tres leonas!! Y especiales GRACIAS también a cada una de los padres que integran la Fundación de Glut 1 de los Estados Unidos que son mi inspiración!)

 

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