Llegó el día. Aterrizamos en Dallas rumbo a esta nueva aventura planteada en el camino del Déficit de Glut 1: participar del ensayo clínico del C7 (Triheptanoin) para verificar si a Tomas podría servirle el aceite, si podía beneficiarlo en algo, teniendo en cuenta el objetivo de la investigación de determinar si este “agente de investigación dietético se puede agregar con seguridad a la dieta cetogénica”.

En la mayoría de los casos donde este aceite “funciona” se han visto una disminución de convulsiones, mejora del equilibro, la coordinación y la ataxia en general, siempre y cuando no interfiera con su metabolismo.

Viajar en tiempos de pandemia puedo decir que es bastante cansador. Viajar con una persona con discapacidad o alguna necesidad especial ya requiere cierta atención especial, que incluyen, a veces, esperas prolongadas  (más allá de la asistencia especial que uno solicite en la aerolínea). Y, en nuestro caso, programación de comidas, medicación, mochilas pesadas para “que no le falte nada”  y mucha atención y un poco de tensión.

A esto se suma la pandemia, con una máscara que se usa muchas horas, tratando de mantener el distanciamiento social, con cuidados y más cuidados (debíamos llegar sin virus al Hospital!!!) 

El viaje interno en los Estados Unidos (Miami-Dallas) se hizo bastante más tedioso que el de Buenos Aires- Miami donde el vuelo es nocturno, y uno se sube e intenta dormir. Al llegar a Dallas (un día antes de comenzar la internación), misteriosamente no pudimos acceder a ningún servicio de taxi de los conocidos (Uber/ Lift) asique tuvimos que tomar un Taxi desde el aeropuerto, luego de dar varias vueltas para encontrarlo….Por suerte Tomás estaba de muy buen humor, y el día muy soleado.

La cita al día siguiente en el Children’s Medical Hospital de Dallas era a las 7am. Estábamos muy cerca y aún sin poder bajar aplicaciones de autos, entonces el Hotel nos pidió un taxi. Llegó una especie de mini van donde al entrar uno se sumergía en un conjunto de olores propios de alguien que vive en su auto y con la ventana cerrada! Aún con las máscaras puestas con Tomás nos reíamos porque el taxista tenía en el asiento, las zapatillas, ropa, comida….muy poco agradable (ja ja). Obviamente los 7 minutos del viaje fuimos con la ventana abierta, y ni les cuento cuando el hombre tosió!!!! 

Desde el Hotel, podíamos ver el Hospital, emplazado en un predio gigante, de varias manzanas, denominado “Medical District”, donde hay varios hospitales. La cita era con el coordinador del ensayo clínico, miembro del equipo del Dr. Pascual, Adrian Avila, hombre que hace muchos años se dedica a la investigación y como me dijo “pensando que puede ayudar a mejorar la calidad de vida del paciente”. Él nos estaba esperando puntualmente a las 7 para que Tomas se hiciera el test COVID y así poder darle ingreso al Hospital. Por suerte habla un poco de español asique Tomy podía seguir lo que nos iba indicando.

DÍA #1

Para Tomy era el primer test que se hacía, y yo le fui anticipando el mecanismo. Mientras esperábamos en una sala, vimos de lejos a otra familia, un niño de aproximadamente 10 años junto a su mamá. Por protocolo, ellos no pueden hablar de los pacientes que ingresan al ensayo, pero me di cuenta que ese niño también tenía Glut 1 al verlo caminar.

El test de COVID no fue fácil. Como Tomy, muchos chicos son extremadamente sensibles al tacto, y convengamos que el hisopado en la nariz no es de lo más confortable. La enfermera hablaba español, eso siempre ayuda. Puso el hisopo una y otra vez, pero al sentirlo Tomás se movía de un lado al otro, y ya está bastante grandote! Para el tercer hisopado le sostuve la cara y creo que le hice una toma de Kung Fu bastante eficaz!

Terminado este momento teníamos que esperar al Dr Pascual. Mientras estábamos sentados en una sala junto al Dr Avila, tuvimos un tiempo para firmar bastantes papeles administrativos de ingreso al Hospital, consentimiento, etc. Mientras tanto, en la sala se sumaba personal médico que se iba a vacunar. Todos esperando ordenadamente y con distanciamiento su turno. 

Del otro lado de la sala, la otra familia. 

Con Tomy hicimos una apuesta de a quién iba a dirigirse primero el Dr Pascual. La paciencia no lo caracteriza y hacia más de una hora que lo esperábamos y estaba sin desayunar. Yo gané, Pascual fue primero a hablar con los otros, Tomy indignado jajajja.

Nuestro breve encuentro de esa mañana con el Dr. Pascual fue suficiente para seguir entendiendo e informándonos de cómo iban a hacer las próximas horas y días. Ya nos lo habían explicado en un encuentro unos días antes vía Zoom, además de cada paso estar bien detallado en el consentimiento informado que firmamos, pero lo hicieron de nuevo. Quiero destacar estas instancias de comunicación médico-paciente-familia ya que para mi cobran un valor supremo porque más allá de la obligación de informar al paciente, ellos quieren asegurarse de que lo entiendas bien, y eso da mucha tranquilidad. Es más, contar con la información precisa y así poder comprender es lo que da confianza, un valor clave para afrontar cualquier desafío.

Tanto el Dr Pascual como el Dr Avila que nos acompañó en todo momento son personas muy tranquilas, muy claras y muy dispuestas. Nos transmitieron una confianza y claridad plena desde el primer día que luego se hizo extensiva al resto del equipo del Children’s Medical Center. 

Después del encuentro con Pascual, pudimos volver al Hotel. Un detalle no menor porque estos viajes que para afuera pueden parecer “complicados” siempre que estén cargados de buenas intenciones, amor, y confianza, todo se va acomodando. Teníamos que volver al Hotel por nuestras cosas, no podíamos llamar un Uber, pero el señor del Valet Parking del Hospital (si! hay valet parking como en un hotel) se ofreció a pedirnos uno que llegó a los cinco minutos. La sorpresa mayor fue cuando llegamos al hotel y la señora “Uber” nos dice que el viaje ya estaba pagado por ese buen hombre.

Volvimos un rato más tarde con todos los bártulos al Hospital. Instalados en el área de Neurología en el piso 10, acompañados y dirigidos por el Dr. Avila, entraban y salían enfermeras, muchas de las cuales hablaban español o por lo menos lo intentaban. En la tele, una inscripción que decía: “Welcome Tomás” (Bienvenido Tomás). La calidez del personal hizo que prácticamente no nos diéramos cuenta que al rato Tomás ya tenía una vía puesta en su brazo, y toda su cabeza conectada a miles de cablecitos, listos para empezar a registrar su video electroencefalograma.  

Atento a todo, Tomás observaba y se dejaba guiar. Él quería saber todo lo que le hacían, y las palabras de las enfermeras, junto a mi traducción lo tranquilizaban.

Se presentó la neuróloga del equipo, Dra. Saima Kayani, quien lo revisó extensamente, y nos hizo varias preguntas. También  pasó la nutricionista, hasta el momento era un misterio qué iba a comer, más allá de que le habíamos pasado todas las comidas y preferencias de Tomy (Gracias a la genia de Eugenia Caballero, nutricionista que estuvo minuto a minuto al pie del cañón)!

Esa tarde ya nos preparamos para lo que iba a suceder el miércoles: el inicio de la prueba del C7 a las 6 am.

6.20 entró la enfermera al cuarto con el aceite, lo desperté a Tomy y se lo tomó rápidamente en un vaso con pajita, eran 40 ml! Por supuesto que después no se volvió a dormir asī que pusimos una peli. Una hora más tarde, el desayuno. Dos elementos eran claves para empezar a vislumbrar si el aceite podía ser beneficioso para Tomy: que al tomarlo sus resultados de sangre no mostraran ninguna alteración y que se pudiera vislumbrar algún cambio en el EEG.

Al rato se acercó el Dr. Pascual a informar que su primer resultado de sangre luego de la primera ingesta de C7 daban normales con lo cual no el aceite no estaba interfiriendo en el metabolismo. Excelente noticia para continuar!!! Luego nos informó que el electro había detectado unas breves ausencia (que yo no percibí) la tarde anterior y que ese día con el aceite no habían detectado ninguna. Doble notición!

Mientras, a cada rato yo le iba recordando a Tomy cómo seguía su día. Fueron cuatro tomas de C7 una hora antes de cada comida. Jugamos cartas, vimos peliculas, y se conectó con familia y amigos, cosa que lo hacía muy feliz. No le importaba que lo vieran con su “casco” blanco que escondía todos los cables del electro, él quería contarle a todos su experiencia. Los audios y las conversaciones con sus hermanos eran imperdibles, las cosas que dicen los hermanos son de una naturalidad alucinante, y una franqueza llena de amor y emociones encontradas que nos llenaron de felicidad.

La neuróloga volvió a pasar. Ya Tomy la recibió con más confianza y con mucho cariño ella le agradeció el prestarse a ser parte del ensayo clínico, destacándo que no solo podía hacerle bien a él sino todo lo que podía significar para muchos otros. “Sos muy valiente”, le dijo la Dra. Kayani

Esa noche Tomy durmió como un bebé, ni se movió. Al día siguiente estaba la expectativa de que ya nos íbamos del Hospital asi que juntos programamos cómo iba a ser esa tarde por Dallas.

DÍA #2

Ese día, ya sin aceite, se suponía que iba a ser “normal” (qué es un día normal? jajja). Para empezar ese día ya no iba a tomar el aceite porque el ensayo preveía la ingesta por un solo día y los otros eran para comparar. Sin aceite, pasadas las 8 am Tomás se despertó. Le trajeron su desayuno, huevos revueltos que él mismo le había pedido a la nutricionista. Comió una cucharada y ya me di cuenta que no quería más. En otro momento le hubiera insistido que coma. Los que están en tratamiento cetogénico saben de la importancia que los chicos se coman toda su comida. Pero algo me decía que tenía que seguirlo a él. A los pocos minutos comenzó un baile inesperado: más de dos horas seguidas de convulsiones….Las típicas que él hace, movimientos oculares, revoleo de ojos. Nunca las había hecho por tanto tiempo. Al principio él quería seguir con su rutina social de hablar con toda la familia y amigos en Argentina, pero me puse firme. Parecía que él luchaba por estar bien, pero las crisis no paraban, asique despejamos lo electrónico y llamamos a la calma.

El equipo, incluyendo al Dr. Pascual estaban atentos, angustiados por lo inesperado, sorprendidos pero me manifestaron sus fundamentos de lo que podía haber pasado. Yo estaba tranquila, me había preparado para lo inesperado. Por supuesto que verlo así no es nada lindo pero sabía que iba a pasar…todo pasa, y después de la tormenta siempre está la calma. El tema como siempre digo es cómo uno elige pasar la tormenta….y nosotros la alegimos pasar con tranquilidad.

Una vez que comió al rato empezó a recuperar. Nunca estuvo ausente, siempre luchando contra eso. De a poco su mirada empezó a iluminarse cada vez más y yo me di cuenta que ya faltaba menos.

La neuróloga muy preocupada se acercó a decirnos que en esas condiciones ella no podía dejarlo ir…Tomy no se quería perder ni una palabra de lo que ella decía, y solo quería que lo desconecten e irse.

Ella comprendió este momento de Tomy y entonces se vino el trato: nos íbamos a quedar un par de horas más y ella iba a volver cada hora. Si veía que recuperaba nos dejaba salir con la condición de que a la tarde descansara. Y así fue, su tenacidad hizo que se recuperara y nos pudimos ir. Claro que los programas los pospusimos pero el objetivo de Tomy se cumplió: nos fuimos del Hospital y esa noche saliendo de comprar comida, juntos vimos la luna llena en pleno cielo de Dallas.

(Continuará….. en breve la última parte)