Sus palabras siempre me ayudan a pensar. 

En uno de sus últimos boletines, Angels Ponce tiró la pregunta: “¿Por qué la crianza de niños/as con necesidades especiales es estresante?” 

Durante muchos años traté de despegar de la etiqueta de “mamá esstresada” por el solo hecho de tener un hijo con discapacidad… pero hoy me doy cuenta de que no tiene mucho sentido… Porque lo que sí tiene sentido para mi hoy es “ser consciente de”. Ser consciente de que nos levantamos más temprano que el vecino de enfrente para poner una nebulización, que hacemos 3 comidas distintas, preparamos remedios, corremos tras órdenes médicas, escribimos mails para que nos autoricen medicaciones, pasamos horas pensando cómo mejorar estrategias para que nuestros hijos «estén mejor»progresen», corremos a las terapias, tratamos de fomentar la comunicación entre los equipos de salud ….dedicamos tiempo al trabajo que tanto nos gusta, miramos alguna serie, apuntamos un deporte, vamos a la verduleria, tenemos otros hijos, y hasta pensamos cómo tener un espacio con nuestra pareja sin hablar de “si hoy Pepito estuvo bien o no”, etc etc.

En el camino de esta consciencia, empecé a producir un registro más presente de mi diario vivir, y hasta sin juzgar. Esta propuesta, que me es muy útil, la compartí hace poco con familias con hijos con discapacidad. Hicimos una PAUSA, nos dimos un espacio para registrar. Una de las actividades que propuse fue la de  explorar lo que “hacemos” diariamente: ese listado sin fin diario que, en muchas ocasiones, tenemos normalizado, automatizado, y que para algunos cuando lo ven desde afuera les parece “extraordinario” (y confieso que muchas veces me he ganado muy a mi pesar el título de “mujer maravilla” por esto).

Cual observadores de nuestras vidas, hicimos entonces con mamás y papás ese listado. Podríamos habernos quedado todo el día, una tarea desprendía a otra…Y ahí se vino la segunda consigna: chequear qué emoción podríamos asociar a ese quehacer….Flor de desafío, costó un montón!!! 

¿Será que cuesta porque en general estamos en ese piloto automático no queriendo dejar que las emociones sean y que los pensamientos nos atrapen? 

Igual lo logramos! y con ayuda de un listado de emociones que actuaba de disparador para salir de las palabras que normalmente usamos pudimos agregar a los hechos, las emociones. Más tarde, compartiendo, coincidimos en la mayoría de las emociones: ansiedad, incertidumbre, angustia, estrés, amor, cuidado, miedo…y varias más…Pero lo que me llamó la atención es que en pocas ocasiones salió la palabra, por ejemplo, alegría. Y me quedé pensando cómo hacemos para sumar a estos momentos diarios, de la vida cotidiana, más alegría. Entonces lo que siguió fue una conversación, una puesta en común de desde dónde encarar esos quehaceres. Y así vamos aprendiendo juntos, despertando a la vida más allá de las circunstancias.

Considero clave poder darnos estos espacios, estas PAUSAS, para poner en palabras nuestras emociones y nuestra salud mental, física y emocional.

Ángels viene desde hace tiempo relevando investigaciones sobre la salud mental de las familias que tienen hijos/as con necesidades especiales y sostiene que algunos documentos “encuentran niveles elevados de biomarcadores relacionados con el estrés (como la interleucina-6 y la proteína C reactiva) en sangre”, y “otros investigadores también encontraron que las madres/padres de niños con necesidades especiales pueden ser más propensos  a la depresión y las enfermedades físicas”.

Los motivos de este stress, según advierte Angels, pueden ser:

• Sentirse aislado de otros padres y amigos.
• Sentirse abrumado por la cantidad de terapias y otras obligaciones que conlleva tener un hijo con necesidades especiales.
• Sentirse culpable o triste por la discapacidad del niño/a
• Ansiedad por el bienestar y el futuro del niño/a.
• Cómo afrontar los problemas financieros que pueden surgir al proporcionar terapias o dejar el trabajo debido los problemas relacionados con la conciliación.

Creo que todo lo que menciona en algún momento del día lo sentimos, el tema primero es darnos el lugar para registrarlo, observar desde una butaca nuestra peli para decidir cómo vivir este camino. Sentirnos libres de poder elegir cómo encarar la vida. También considero que esto puede ser de gran ayuda para aquellas personas que vienen viendo nuestra peli, para entender que, en muchas ocasiones, es la única que vemos.

*Angels Ponce es Trabajadora Social, Terapeuta Familiar Sistémica, instructora certificada del programa MBSR ., https://angelsponce.com