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enero 2016

“El tabú del sexo en la discapacidad”

Así se titula esta nota de la periodista Verónica Dema en el Diario La Nación. El solo hecho de que los medios hablen de este tema es un buen comienzo para que la comunidad en general, las familias y amigos de personas con discapacidad entiendan que el sexo también forma parte de la vinculación entre los seres humanos, con o sin discapacidad. Pero al ser un tema del que poco se habla, las familias poco lo incluyen y por ende, cuando  se topan con el tema no saben qué hacer.
Este artículo invita a sentir, escuchar, y enfrentar un tema que no debiera ser tabú, sino parte de. Y va más allá, porque también habla de amor, de proyectos….¿Cómo te imaginas a tu niño con discapacidad de grande? ¿Se enamorará? ¿Tendrá proyectos que trasciendan a sus padres?…..¿Por qué no?

http://www.lanacion.com.ar/1865393-el-sexo-un-derecho-negado-en-la-discapacidad

Cómo usan las familias de niños con GLUT1 las terapias de dieta?

Eric-KossoffResultados de una encuesta extensa: 92 familias completaron la encuesta en total (lo cual hace que este reporte sobre terapias de dieta se trate del grupo mas grande de pacientes en la historia). 90 familias habrían probado la terapia de la dieta en algún momento, y las edades de los pacientes varían entre 1 y 24 años. Seguir leyendo “Cómo usan las familias de niños con GLUT1 las terapias de dieta?”

Publican la encuesta más grande sobre Déficit de Glut 1

love2El Dr. Erik Kossoff publicó los resultados de la encuesta realizada a pacientes y familias con diagnóstico de Déficit de Glut 1. Es la encuesta más amplia que se haya hecho al respecto, de la cual también participamos aquellos que estuvimos en el último congreso en Orlando. Entre otras cosas, avala la importancia y la certeza de mejoría tratando la enfermedad con la dieta Cetogénica.  Seguir leyendo “Publican la encuesta más grande sobre Déficit de Glut 1”

¿Por qué la grasa no engorda?

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Una de las mayores preocupaciones de los médicos, y por ende de aquellos que están en Dieta Cetogénica era de qué manera podía sostenerse una dieta basada en grasa cuando venimos arrastrando la teoría de que la grasa es “mala” para el organismo. Entonces, ¿qué pasará con una persona que basa su alimentación en la grasa? ¿qué pasará con su colesterol? Hoy este paradigma cambió. Cada vez más aparecen estudios que apoyan la teoría de que la grasa no daña el organismo y, sobre todo, se habla de la grasa “buena”. En este video-artículo el  Dr. Mark Hyman, director del Cleveland Clinic Center explica por qué la grasa no engorda y advierte sobre la costumbre que tenemos de fijarnos en las calorías que tienen los alimentos que ingerimos y no en su calidad. Seguir leyendo “¿Por qué la grasa no engorda?”

Un paneo sobre el Déficit de Glut 1

love2Respuestas a preguntas sobre el Déficit de Glut 1, qué pasa en el cerebro de los que tienen esta enfermedad?  La epilepsia y el retraso en el desarrollo, las dietas, el uso de C7. La exposición brindada por el Prof. Dr.  Jörg Klepper del Children’s Hospital Aschaffenburg, de Alemania, en el marco de la conferencia realizada en julio del 2015 en Orlando por la Fundación Glut 1, responde a muchos cuestionamientos, advierte sobre las distintas opciones de dietas para el tratamiento y realiza interesantes observaciones para prestar atención. Además, celebra los avances científicos que hay en este diagnóstico. Seguir leyendo “Un paneo sobre el Déficit de Glut 1”

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