Buscar

mes

julio 2022

Ampliar la mirada de madre

Hace pocos meses la historia de un amigo me hizo despertar.

Compartiendo momentos y personas que nos acompañan en esta vida, Fran me contó que tenía un amigo de su infancia que está en silla de ruedas y que ahora de grande en encuentros sociales comenzó a percibir un gran enojo de su amigo, hacia todo en general. Fran comenzó a registrar un sinfín de emociones y pensamientos hacia el amigo, pero también emociones como amigo.

Seguir leyendo «Ampliar la mirada de madre»

Síntesis de la Conferencia de San Diego 2022

Desde Glut1Mom junto a la Glut1 Foundation y AsGlutDiece presentamos una síntesis de la Conferencia de Glut 1 organizada por la Fundación Norteamericana en la ciudad de San Diego del 11 al 15 de julio.

La conferencia de Glut 1 desarrollada días atrás en la ciudad de San Diego, Estados Unidos, y organizada por la Glut1 Foundation dejó esperanza en cuanto a la cantidad de científicos e investigadores que se están acercando a nuestra comunidad ampliando las áreas de investigación para un futuro más alentador.

Del encuentro participaron aproximadamente 291 familias, 71 científicos, 11 países, 63 personas con Glut1, 43 hermanos/as, 62 profesionales de distintas áreas de la salud.

Seguir leyendo «Síntesis de la Conferencia de San Diego 2022»

10 de Julio: Día Mundial del Glut1

Para qué celebramos este día? ….A veces cuando uno conmemora un día que tiene que ver con la enfermedad, quizás la palabra correcta para resaltar este día no sería el de «celebrar». Sin embargo, si hay algo que tenemos en común la mayoría de las familias que integramos la comunidad Glut1 de habla hispana es que este día lo gritamos, nos queremos hacer oir, ser visibles, que se llenen las redes acerca de lo que es el Glut1 y que todos los que nos conocen hablen de nuestros hijos. Por qué? Porque queremos que más niños y niñas puedan acceder a un diagnóstico y tratamiento adecuado.

Seguir leyendo «10 de Julio: Día Mundial del Glut1»

Tenés preguntas para los expertos?

La próxima semana estaré una vez más (es mi cuarta!) participando de la Conferencia de Glut1 organizada por la Glut1 Foundation. La misma se realizará en San Diego, comenzando el lunes 11 de julio con exposiciones dirigidas a la comunidad científica y el miércoles por la tarde se dará inicio a la conferencia destinada a las familias. No saben la emoción que tengo!!!

Son encuentros que llenan el corazón y en los cuales uno aprende mucho, además de, en mi caso reencontrarme con familias que desde la conferencia en washington (2019) no veo!

Una cosa que siempre destaco cuando hablo con los papás es que se animen a preguntar lo que sea. Creo mucho en el poder de las preguntas que, más allá de que en mi caso particular mi profesión de periodista me lleva a preguntar, son herramientas claves para el diario vivir. Asique aliento a todas las familias que tengan dudas y quieran que en esta oportunidad las traslade a los especialistas allí estaré con mucho gusto acercando a la comunidad hispana a este evento que es el que cada dos años reúne a los principales especialistas que estudian la enfermedad.

Seguir leyendo «Tenés preguntas para los expertos?»

Blog de WordPress.com.

Subir ↑