Buscar

mes

julio 2022

Ampliar la mirada de madre

Hace pocos meses la historia de un amigo me hizo despertar.

Compartiendo momentos y personas que nos acompañan en esta vida, Fran me contó que tenía un amigo de su infancia que está en silla de ruedas y que ahora de grande en encuentros sociales comenzó a percibir un gran enojo de su amigo, hacia todo en general. Fran comenzó a registrar un sinfín de emociones y pensamientos hacia el amigo, pero también emociones como amigo.

Recuerdo el momento en que, entre lágrimas, pudo compartir cómo se sentía ante la actitud de su amigo. Y ahí me di cuenta, me atravesaron mil cosas juntas: me sacudió, me conmoví, me culpé (esto q siempre está jaja) y también me ilusioné…. tantas veces intentando que los otros comprendieran y empatizaran con mi hijo que a veces se me olvida preguntar cómo se siente el otro con mi hijo.

Leer más

Deseás que lo inviten más, que le contesten mensajes, que lo tengan en cuenta para las salidas, que lo incluyan de acuerdo a sus intereses…..mil expectativas, juicios hacia otros, frustraciones, pero siempre poniendo en el centro a tu hijo.

Los vínculos requieren construcción, escucha, tiempo…..Ampliar la mirada como madres simplemente para escuchar al otro que está en el camino de tu hijo, es la oportunidad de conectar con el entorno, de aprender de esos que lo ven de otra manera, para salir un ratito de una única mirada que esta sesgada, esa mirada de madre, que está sesgada por el amor profundo, que transparente, profunda, única y también puede asfixiar, nublar.

¿Y si preguntamos más? Cada vez que puedo me gusta destacar el poder y la oportunidad que nos brindan las preguntas. Son la apertura a nuevos pensamientos que nos pueden nutrir, son la posibilidad de generar emociones que ni sabemos que existen, son la opción para entender más y acompañar mejor.

Claro que no siempre pueden venir respuestas que nos gusten pero creo que ahí se pone en juego nuestra capacidad de apertura y aprendizaje para convivir con las diferencias y con lo que nosotros muchas veces pedimos a otros: la inclusión.

Entonces les propongo un ejercicio de preguntas como: «¿hay algo que quieras saber o no entiendas acerca de mi hijo?», » ¿cómo te sentís con mi hijo?» «¿cómo lo ves?»

Y escuchar. Escuchar desde y con el corazón entendiendo que todos necesitamos de un otro para ser.

Y descubrir. Descubrir qué siente y piensa ese otro que eligió estar en el camino de tu hijo.

Y agradecer. Agradecer que el otro exista para tu hijo, que sea parte de su vida y que su mirada nos ayude a ampliar la nuestra.

Gracias. (Gracias Fran)

Síntesis de la Conferencia de San Diego 2022

Desde Glut1Mom junto a la Glut1 Foundation y AsGlutDiece presentamos una síntesis de la Conferencia de Glut 1 organizada por la Fundación Norteamericana en la ciudad de San Diego del 11 al 15 de julio.

La conferencia de Glut 1 desarrollada días atrás en la ciudad de San Diego, Estados Unidos, y organizada por la Glut1 Foundation dejó esperanza en cuanto a la cantidad de científicos e investigadores que se están acercando a nuestra comunidad ampliando las áreas de investigación para un futuro más alentador.

Del encuentro participaron aproximadamente 291 familias, 71 científicos, 11 países, 63 personas con Glut1, 43 hermanos/as, 62 profesionales de distintas áreas de la salud.

Seguir leyendo «Síntesis de la Conferencia de San Diego 2022»

10 de Julio: Día Mundial del Glut1

Para qué celebramos este día? ….A veces cuando uno conmemora un día que tiene que ver con la enfermedad, quizás la palabra correcta para resaltar este día no sería el de «celebrar». Sin embargo, si hay algo que tenemos en común la mayoría de las familias que integramos la comunidad Glut1 de habla hispana es que este día lo gritamos, nos queremos hacer oir, ser visibles, que se llenen las redes acerca de lo que es el Glut1 y que todos los que nos conocen hablen de nuestros hijos. Por qué? Porque queremos que más niños y niñas puedan acceder a un diagnóstico y tratamiento adecuado.

Seguir leyendo «10 de Julio: Día Mundial del Glut1»

Tenés preguntas para los expertos?

La próxima semana estaré una vez más (es mi cuarta!) participando de la Conferencia de Glut1 organizada por la Glut1 Foundation. La misma se realizará en San Diego, comenzando el lunes 11 de julio con exposiciones dirigidas a la comunidad científica y el miércoles por la tarde se dará inicio a la conferencia destinada a las familias. No saben la emoción que tengo!!!

Son encuentros que llenan el corazón y en los cuales uno aprende mucho, además de, en mi caso reencontrarme con familias que desde la conferencia en washington (2019) no veo!

Una cosa que siempre destaco cuando hablo con los papás es que se animen a preguntar lo que sea. Creo mucho en el poder de las preguntas que, más allá de que en mi caso particular mi profesión de periodista me lleva a preguntar, son herramientas claves para el diario vivir. Asique aliento a todas las familias que tengan dudas y quieran que en esta oportunidad las traslade a los especialistas allí estaré con mucho gusto acercando a la comunidad hispana a este evento que es el que cada dos años reúne a los principales especialistas que estudian la enfermedad.

Seguir leyendo «Tenés preguntas para los expertos?»

Crea un blog o un sitio web gratuitos con WordPress.com.

Subir ↑