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marzo 2020

Invitación para las Familias de Glut1 de habla hispana a reunirse por ZOOM

Se realizará el próximo sábado a las 11 hrs ARGENTINA con la participación de la Dra. Marisa Armeno, del Hospital Garrahan de Buenos Aires; el Dr. Juan Pascual del UT Southwestern Medical Center, de Texas, Estados Unidos;  el Dr. Juan Francisco Cabello y la Lic. Verónica Cornejo del INTA de la Universidad de Chile; y la Dra. Àngels Garcia Cazorla Neuropediatra del Hospital Sant Joan de Diu Barcelona.

La conferencia será moderada y tendrá una dinámica para que todas las familias puedan compartir sus experiencias.

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Para Unirse a la reunión Zoom ingresar a
https://reuna.zoom.us/j/6805316259

ID de reunión: 680 531 6259

Los esperamos!!!!

Recomendaciones de expertos y las vivencias de las familias en un gran meeting por Zoom

 

En una gran meeting a través del sistema Zoom alrededor de 40 familias de distintas partes del mundo, y profesionales médicos, se reunieron por videoconferencia, convocados por la Fundación Glut1 de los Estados Unidos.

Se compartieron emociones, desafíos y aprendizajes sintiendo la cercanía de la inmensa comunidad de familias de Glut 1. Se vivieron momentos muy emotivos sintiéndonos todos cerca. Seguir leyendo “Recomendaciones de expertos y las vivencias de las familias en un gran meeting por Zoom”

Recomendaciones- Glut 1 y COVID-19

La Organización Europea del Déficit de #glut1 ha buscado esta información en fuentes fiables, y han compartido las siguientes palabras del Profesor Pierangelo Veggiotti desde Italia:

90295137_1847543835381031_4600271305319645184_o“La experiencia de Lombardía, que desafortunadamente es muy amplia, sugiere la idea de que los niños están muy poco afectados, solo con episodios respiratorios leves. El Covid, por el momento, no acarrea crisis epilépticas ni encefalopatías. Hasta la fecha, y espero que tampoco en el futuro, no hemos visto una particular vulnerabilidad en los niños con enfermedades neurológicas.

Desafortunadamente, sin embargo, los niños pueden incubar el virus y transmitirlo, por lo que la medida de cerrar los colegios es adecuada.

Con mis mejores deseos… crucemos los dedos.”

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