Luego de varios meses de trabajo la Glut1 Foundation presentó el proyecto «Voces Colectivas», el primer gran proyecto de investigación que buscó obtener información acerca de pacientes y familias con Déficit de Glut 1.

183 personas participaron de la encuesta de 31 países, incluyendo a Argentina, completaron un mapa de situación de la persona con Glut1, con el objetivo de aportar datos para que especialistas que estudian la enfermedad puedan tener un mayor nivel de entendimiento del día a día tanto del paciente como de los familiares. Con esta información también se pudieron identificar mejor la amplitud de síntomas, y promover un desarrollo más efectivo de ensayos clínicos que lleven a mejores tratamientos.
Edades de diagnóstico, cómo se diagnosticó, los síntomas, la atención médica, los desafíos, la calidad de vida, el desarrollo, la adolescencia, los aspectos cognitivos, emocionales y sociales, son algunos de los puntos que verán plasmados en este completo informe acerca del Glut 1.

Leer más

Resultados Proyecto «Voces Colectivas»