¿Cómo estás? ….. Si, a vos que me estás leyendo te pregunto: ¿cómo estás?

………. ¿cómo estás?

¿Cuántas veces al día te lo preguntan? ¿Cuántas veces al día lo preguntás?
Cómo estás. Dos palabras que juntas pueden provocar distintas emociones: indiferencia si la contestamos al pasar…”Bien Bien”; miedo si no estamos del todo bien y ni siquiera nos lo queremos preguntar a nosotros; felicidad porque alguien al fin nos lo pregunta; empatía si también nosotros la preguntamos.

Tercera y última jajajaj!!!!
Importante: el jueves nos habíamos ido del Children’s Medical Hospital con una gran certeza: el C7 funcionaba en Tomás.

Esa mañana el Dr Pascual, con mucho pesar por las convulsiones de Tomás y mientras nos daba su parecer nos anunció lo inesperado: el electroencefalograma de Tomy con el aceite había dado “normal”. O sea, el aceite le hace bien. Por otro lado, para final del día en el que consumió el aceite los estudios de sangre habían marcado una baja de cetonas que, a su criterio se había producido a causa de una respuesta del hígado por la dosis alta suministrada.

Con convulsiones y todo, el notición era que este tratamiento funcionaba.

Con la felicidad que tenía Tomy de poder salir el jueves, luego de esa mañana agitada, nos fuimos a un hotel en pleno centro de Dallas. Descansamos un rato….es una forma de decir porque para Tomy descansar es socializar, hablar por teléfono, hacer zoom, etc, el concepto de descansar = dormir/siesta nunca se lo pude incorporar!!

Llegó el día. Aterrizamos en Dallas rumbo a esta nueva aventura planteada en el camino del Déficit de Glut 1: participar del ensayo clínico del C7 (Triheptanoin) para verificar si a Tomas podría servirle el aceite, si podía beneficiarlo en algo, teniendo en cuenta el objetivo de la investigación de determinar si este “agente de investigación dietético se puede agregar con seguridad a la dieta cetogénica”.

Acceder a participar de un ensayo clínico genera emociones encontradas. Sobretodo si el que va a participar es tu hijo.
Para empezar a aclarar, un ensayo clínico es una evaluación experimental médica de algún fármaco o tratamiento en personas para evaluar su eficacia y seguridad. Por ejemplo, todos los medicamentos y vacunas aprobadas por las distintas autoridades nacionales como la ANMAT (en Argentina), FDA (en Estados Unidos) o la Agencia Europea de Medicamentos pasan previamente por una etapa de estudios clínicos.