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febrero 2016

Andar a ciegas

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Hoy se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes. Qué son? Son enfermedades también llamadas “raras”, de las que poco se conoce, poco se estudia y poco se habla. Qué significa? Que las personas que conviven con ellas libran una batalla diaria sin saber si cada cosa que hacen está bien o mal. Que se pasean por los médicos buscando respuestas que no llegan, prueban medicaciones sin saber si van a resultar, hacen tratamientos de todos los tipos, se ilusionan con avances que no saben cuanto van a durar,  y le ponen una tremenda garra a la vida. Seguir leyendo “Andar a ciegas”

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Cómo contar lo que es el Déficit de Glut 1

love2Es muy importante que como familiares y amigos de personas con Déficit de Glut 1 colaboremos a difundir la enfermedad porque cuanto más se conozca, más diagnósticos se harán y menos seres humanos en el mundo vivirán sin diagnóstico. Conocer un diagnóstico con nombre y apellido brinda esperanza y la posibilidad de avanzar en un tratamiento concreto. Aquí encontrarán un Power Point que pueden compartir en todos los espacios en los que se muevan con su hijo, familiar, o amigo con Glut 1. Seguir leyendo “Cómo contar lo que es el Déficit de Glut 1”

Dieta Cetogénica: Cómo hacer para que funcione para toda la vida

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La cura para el Déficit de Glut 1 todavía no ha llegado. Sin embargo, y para sorpresa de muchos, se trata con una dieta: la Dieta Cetogénica. Ponerla en marcha no es fácil, implica un desafío para el que la hace y un gran esfuerzo y paciencia para los que lo rodean. Pero funciona. Seguir leyendo “Dieta Cetogénica: Cómo hacer para que funcione para toda la vida”

Información completa sobre el Déficit de Glut 1

the-child-brain-foundationYa está disponible en la página web de Glut 1 Foundation la traducción al español del documento informativo elaborado por The Child Brain Foundation sobre el Déficit de Glut 1. Aquí encontrarán muchas respuestas a diversas preguntas que surgen con esta enfermedad.  Seguir leyendo “Información completa sobre el Déficit de Glut 1”

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