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vivianmathis

Recomendaciones- Glut 1 y COVID-19

La Organización Europea del Déficit de #glut1 ha buscado esta información en fuentes fiables, y han compartido las siguientes palabras del Profesor Pierangelo Veggiotti desde Italia:

90295137_1847543835381031_4600271305319645184_o“La experiencia de Lombardía, que desafortunadamente es muy amplia, sugiere la idea de que los niños están muy poco afectados, solo con episodios respiratorios leves. El Covid, por el momento, no acarrea crisis epilépticas ni encefalopatías. Hasta la fecha, y espero que tampoco en el futuro, no hemos visto una particular vulnerabilidad en los niños con enfermedades neurológicas.

Desafortunadamente, sin embargo, los niños pueden incubar el virus y transmitirlo, por lo que la medida de cerrar los colegios es adecuada.

Con mis mejores deseos… crucemos los dedos.”

Guía informativa de Dieta Cetogénica elaborada por el Hospital Garrahan

59F1D4D9-D5EA-46F1-89E0-CDACB5882358Los distintos servicios y áreas del Hospital de Pediatría Garrahan, de la ciudad de Buenos Aires, Argentina,  han elaborado material con información útil para los pacientes y la familia en relación a temas de salud de niños y adolescentes en Dieta Cetogénica.

“Con el objetivo de brindar información imprescindible para el adecuado manejo ambulatorio en dieta cetogénica para nuestros pacientes con epilepsia de difícil control, hemos desarrollado el siguiente documento, que constituye una herramienta más para que este cambio metabólico pueda alcanzar el éxito terapéutico buscado”, sostiene esta guía que es de libre descarga.

“Ver Guía”

Familias se juntaron para cocinar cetogénico

La idea era COCINAR CETOGÉNICO. Como lo hemos expresado en otros artículos, la Dieta Cetogénica nos transporta diariamente por distintas emociones, a veces pasamos del amor al odio en un minuto. Nos llamamos, nos mandamos whatsapps, torturamos a las nutricionistas, entramos en pánico, nos relajamos, y así pasamos los días pensando en cómo hacer con esta dieta el mejor de los menús. Seguir leyendo “Familias se juntaron para cocinar cetogénico”

Gran encuentro De Glut1 en Buenos Aires

3CFA0ABD-547F-411F-80C5-704FE8433FEBCon muchas emociones y aprendizajes, familias argentinas, de Chile y Uruguay compartimos el IV Encuentro de Familias con Déficit de Glut1 en el Hospital Garrahan, de la ciudad de Buenos Aires el pasado 11 de octubre. Seguir leyendo “Gran encuentro De Glut1 en Buenos Aires”

Apuntes de la Conferencia de Glut 1 en Washington

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Algunas de las familias hispanohablantes que nos reunimos en la última conferencia de Glut 1 en julio de este año en Washington, Estados Unidos, decidimos trabajar en un documento conjunto sobre los apuntes que tomamos esos días. España, Chile, y Argentina hicieron sus aportes, cada uno tomando sus visiones pero con la responsabilidad de entender que esto puede ser de gran ayuda informativa para todos aquellos que no pudieron concurrir.

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Se viene un nuevo Encuentro de Familias en Argentina

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Estamos muy contentos de que la semana que viene estaremos encontrándonos nuevamente algunas familias de Glut 1 de Latinoamérica.

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Resumen de la última Conferencia de Glut1

momentum-237_origLa Fundación Glut 1 de los Estados Unidos presentó el resumen de la última conferencia llevada a cabo en Washington en julio pasado.

El texto está en inglés y, en breve, trabajaremos para su traducción!

Reporte de la Conferencia: https://www.g1dfoundation.org/uploads/1/1/2/3/112336029/glut1_2019_conference_summary.pdf

Entre Nosotras, Madres con niños en Dieta Cetogénica Clásica

Inauguramos esta nueva sección escrita por Male, mamá de Martín, (de Buenos Aires- Argentina) con la idea de acompañar a aquellas madres que comienzan con esta gran aventura de la Dieta. En su relato se comparten sensaciones, frustraciones y muchas emociones. No se lo pierdan!!! Seguir leyendo “Entre Nosotras, Madres con niños en Dieta Cetogénica Clásica”

Exponen sobre Glut 1 en Congreso Latinoamericano de Errores Congénitos del Metabolismo

La Dra Marisa Armeno del Hospital Garrahan presentó un trabajo sobre el tratamiento de Dieta Cetogénica en niños y adolescentes con Glut 1 de Argentina. Sus conclusiones luego del aporte de las familias.

03332eaf-e009-49e7-a405-a74a03645595 Seguir leyendo “Exponen sobre Glut 1 en Congreso Latinoamericano de Errores Congénitos del Metabolismo”

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