Buscar

Autor

vivianmathis

1er Encuentro Iberoamericano de Glut1

Súper Felices estamos de lograr esta instancia construída por familias, profesionales e instituciones de Chile, España, Argentina y los Estados Unidos.

El 1er Encuentro Iberoamericano de Glut 1 surge de la necesidad de continuar promoviendo una #comunidadglut1 comprometida, informada y consciente de la importancia de visibilizar esta enfermedad para buscar el mejor de los caminos y la mejor de las vidas para nuestros niños (y ya adultos) con Glut 1.
Se tratará de un encuentro virtual al que como siempre convocamos a todas las familias, amigos y equipos de salud a participar. Tendrá una instancia con un abordaje científico por parte de los profesionales, luego un espacio para las familias y finalmente un momento de “Preguntas al Experto” para acercar dudas a los profesionales que estudian esta enfermedad.

Seguir leyendo “1er Encuentro Iberoamericano de Glut1”

Semana de la Inclusión Educativa

Nos sumamos a la Semana de la Inclusión impulsada por la Escuela 2-030 Dr. Juan Maurin Navarro, de la provincia de Mendoza -en Argentina- con este bello video de nuestros niños y niñas.

Incluir es ser parte, es vivir en la igualdad, a pesar de las diferencias. Incluir es hablar de capacidades, de fortalezas y espacios comunes y compartidos de aprendizaje. Incluir es usar menos la palabra inclusión para mimetizarnos unos con otros sin resaltar una terminología.

Seguir leyendo “Semana de la Inclusión Educativa”

Nuevo Encuentro para Familias de Glut1

La Fundación Glut 1 de los Estados Unidos impulsa un nuevo encuentro para toda la comunidad de habla hispana a fin de generar un espacio de reflexión sobre los mayores desafíos con los que se encuentran las familias con Glut1, a fin de poder obtener más información que pueda orientar a priorizar futuras investigaciones.

Seguir leyendo “Nuevo Encuentro para Familias de Glut1”

Las Terapias en el Déficit de Glut1

Uno de los denominadores comunes que acompañan a los Glut1 a lo largo de su camino son las terapias. Es por eso que desde la comunidad de habla hispana quisimos compartir experiencias convocando a distintos profesionales que trabajan con los GLUT: aquí un resumen de lo expuesto sobre las experiencias en Kinesiología (o Terapia Física), Hidroterapia, Equinoterapia y Terapia del Lenguaje (o Fonoaudiología).

Consideramos estos espacios muy importantes ya que, hasta el momento, no hay papers científicos que expongan las ventajas de determinadas terapias, con lo cual compartir experiencias es una gran instancia que nutre a las familias y a todo el equipo de salud que acompaña, pudiendo sacar ideas, ejercicios, tratamientos, que mejoren y hagan más divertida la vida de los Glut.

Read more

Déficit de Glut 1: cómo se diagnostica?

Uno de las formas de llegar al diagnóstico de Déficit de Glut 1 es la punción lumbar. Cuando hay una sospecha, se debe realizar la punción que puede determinar si las concentraciones de glucosa en líquido espinal son menores de lo normal, lo que justificará hacer más estudios de laboratorio. El lactato puede ser bajo o normal, y el ratio glucosa en líquido cefalorraquídeo con glucosa en sangre es reducido.

Seguir leyendo “Déficit de Glut 1: cómo se diagnostica?”

Entre nosotras # 2 . Madres con niños en dieta cetogénica clásica

Le damos continuación a esta sección escrita por Male, mamá de Martín, (de Buenos Aires- Argentina) con la idea de acompañar a aquellas madres que comienzan (y a las que están) en esta gran aventura de la Dieta Cetogénica.

En este relato se comparten sensaciones, frustraciones y muchas emociones.

Seguir leyendo “Entre nosotras # 2 . Madres con niños en dieta cetogénica clásica”

Repaso sobre algunos puntos del primer Consenso de Glut1

23 profesionales de distintas partes del mundo participaron de la elaboración de un consenso con el objetivo de reunir en un solo documento el estado actual de la condición, síntomas, tratamiento e investigación, acerca del Déficit de Glut1.

A esto se refirió el médico neurólogo, profesor, Dr Joerg Klepper del Hospital de Niños de Aschaffenburg, Alemania en un encuentro virtual para las familias de Glut1 organizado por la Glut1 Foundation, el pasado 18 de julio.

Seguir leyendo “Repaso sobre algunos puntos del primer Consenso de Glut1”

Un espacio para los que acompañan

Hermanas y hermanos, abuelas y abuelos, tíos, maestras, profesionales de la salud, amigos y referentes de organizaciones en las que muchas veces participan nuestros queridos Glut 1 tuvieron un espacio de intercambio y preguntas con la Dra. Marisa Armeno (médica Pediatra Nutróloga- Hosp. Garrahan – Argentina) y el Dr. Juan Cabello (médico Neurólogo -INTA -Chile).

Si bien los padres y pacientes no participamos, supimos después por todos los coementarios que esta reunión dejó mucho….dejó plasmado el inmenso amor que cada uno de los que participó tiene con sus conocidos con Glut1; dejó experiencias; dejó preguntas por responder y, dejó ganas de volver a encontrarse.

Seguir leyendo “Un espacio para los que acompañan”

Charla con especialistas para familiares

Por primera vez desde la Fundación Glut 1 se estará realizando una charla con especialistas destinada a abuelos, tíos, primos, hermanos, maestros y esos amigos que acompañan a todos los Glut1.

Este encuentro será el próximo sábado 11 de julio por ZOOM con la participación especial de la Dra. Marisa Armeno (pediatra nutróloga- Argentina), y el Dr. Juan Cabello (Neurólogo- Chile) con el objetivo que todos aquellos que tienen un familiar o amigo con esta condición tengan un espacio para sacarse dudas y hagan las preguntas que, en muchas ocasiones, no se las hacen a los mismo padres en cuanto a lo que respecta al GLut1 y a la Dieta Cetogenica.

Seguir leyendo “Charla con especialistas para familiares”

Blog de WordPress.com.

Subir ↑