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vivianmathis

Se viene la Conferencia para Familias de la Glut1 Foundation

Del próximo viernes 23 al domingo 25 de julio se desarrollará la Conferencia virtual de Familias de Déficit de Glut1, organizada por la Glut1 Foundation de los Estados Unidos.

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10 de Julio: Día Mundial del Glut1

Por primera vez en su historia, el Déficit de Glut1 tiene su día!!!

Esto es histórico y genera mucha emoción por el camino recorrido. Familias, asociaciones, pacientes, amigos, en definitiva la COMUNIDAD GLUT1 se unió en distintas partes del planeta para consensuar una fecha y un logo, y así darle entidad a un día en el año que sirva de excusa para visibilizar y generar conciencia sobre esta enfermedad.

Además esto transcurre en este 2021, año especial porque celebramos 30 años de haberse publicado el primer documento científico que menciona el Déficit de Glut1.

De ahora en más, todos los que transitamos el camino del Glut1 tenemos «nuestro» día. Sigamos difundiendo para que todos aquellos que aún no hayan encontrado su diagnóstico lo hagan y puedan recibir el tratamiento adecuado.

Porque lo que más cuenta, es darse cuenta.

#COMUNIDADGLUT1

Cuando la comida es la vida

Qué significa vivir con el Déficit de Glut 1? Cuando uno convive con una enfermedad muchas cosas pasan alrededor. A veces con algunos lo compartís y en otras ocasiones, los que te rodean son simple espectadores de una rutina que solo vos sabés y entendés de su importancia.

La Asociación Italiana de Glut1 lanzó su tercer material audiovisual denominado «Cuando la comida es la vida» en el marco de una campaña e concientización y visibilización donde refleja una excelente imagen de lo que significa el camino de una enfermedad rara que actualidad cuenta con un único tratamiento de por vida que es una Dieta.

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Se viene la 3ra Conferencia Europea de Glut 1

El próximo viernes 11 de junio tendrá lugar la 3ra Conferencia Europea de Glut 1 en formato virtual. Tras una gestión de la Asociación Glut1 y enfermedades que responden a una Dieta Cetogénica la #ComunidadGlut1 podrá contar con traducción al español en simultáneo.

Este encuentro está organizado por la Association sur le Syndrome du Déficit en Glut1 que el año pasado tuvo que suspenderlo a raíz de la pandemia. Sin embargo, desde la organización informaron que todos aquellos registrados en el 2020, tienen su lugar guardado.

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Cómo acceder a la Red Familiar de la G1Foundation

Ser parte de una red es toda una oportunidad.

El año pasado se impulsó la Red Familiar donde uno puede compartir y recibir un montón de info, emociones, situaciones y la vida cotidiana conviviendo con una persona con Déficit de Glut 1. Hay familias de todo el mundo compartiendo su vida cotidiana.

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Conferencia Virtual para toda la Familia

Del 23 al 25 de julio se realizará la Conferencia destinada a la Comunidad Glut1, organizada por la Glut 1 Foundation. Esta conferencia que iba a realizarse en forma presencial en la ciudad de San Diego (Estados Unidos), tendrá un formato virtual producto de la pandemia que estamos atravesando.

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Sumate al proyecto Voces Colectivas

La Glut1 Foundation se encuentra llevando adelante una interesante encuesta enmarcada en el proyecto «Voces Colectivas», el primer gran proyecto de investigación que busca obtener información acerca de pacientes y familias con Déficit de Glut 1.

Se trata de una gran oportunidad para todos aquellos que convivimos con esta enfermedad de aportar datos que sumen a las tareas de los profesionales que investigan y buscan mejores tratamientos y una cura para esta patología.

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El miedo al «¿Cómo estás?»

¿Cómo estás? ….. Si, a vos que me estás leyendo te pregunto: ¿cómo estás?

………. ¿cómo estás?

¿Cuántas veces al día te lo preguntan? ¿Cuántas veces al día lo preguntás?
Cómo estás. Dos palabras que juntas pueden provocar distintas emociones: indiferencia si la contestamos al pasar…»Bien Bien»; miedo si no estamos del todo bien y ni siquiera nos lo queremos preguntar a nosotros; felicidad porque alguien al fin nos lo pregunta; empatía si también nosotros la preguntamos.

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Conclusiones de la prueba con C7

Tercera y última jajajaj!!!!
Importante: el jueves nos habíamos ido del Children’s Medical Hospital con una gran certeza: el C7 funcionaba en Tomás.

Esa mañana el Dr Pascual, con mucho pesar por las convulsiones de Tomás y mientras nos daba su parecer nos anunció lo inesperado: el electroencefalograma de Tomy con el aceite había dado «normal». O sea, el aceite le hace bien. Por otro lado, para final del día en el que consumió el aceite los estudios de sangre habían marcado una baja de cetonas que, a su criterio se había producido a causa de una respuesta del hígado por la dosis alta suministrada.

Con convulsiones y todo, el notición era que este tratamiento funcionaba.

Con la felicidad que tenía Tomy de poder salir el jueves, luego de esa mañana agitada, nos fuimos a un hotel en pleno centro de Dallas. Descansamos un rato….es una forma de decir porque para Tomy descansar es socializar, hablar por teléfono, hacer zoom, etc, el concepto de descansar = dormir/siesta nunca se lo pude incorporar!!

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