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Bienvenidos a este Blog, quizás el lugar con más importancia en el que escriba en mi vida. Soy periodista, y ante todo mamá y esto no es casual. Porque en esta formidable herramienta de comunicación podré ahora volcar mis pasiones y el sentido de mi vida.
11755718_10153520119115956_3520795007251047312_nEste sitio está dedicado a todas las madres, padres, hermanos, abuelos, tíos, familiares y amigos de personas que han sido diagnosticados con Déficit de Glut 1. Seguir leyendo “Poniendo primera”

Entrada destacada

Apuntes sobre Nashville 2017

IMG_0030Es muy difícil explicar lo que uno vive y siente participando del Congreso de Glut 1 que organiza cada dos años la Fundación de Glut 1 de los Estados Unidos. Por momentos es como si el mundo alrededor no existiera, y sólo estuviéramos viviendo en un mundo de dietas cetogénicas, atkins, y de distintos ratios, donde los únicos que importan son nuestros adorados “Glut”. Seguir leyendo “Apuntes sobre Nashville 2017”

Anuncian screening para detectar el Déficit de Glut 1

IMG_0012Un interesante artículo salió publicado el pasado 22 de junio en el diario Le Figaro de Francia anunciando el desarrollo de una novedosa técnica que permite detectar la deficiencia de Glut 1 a través de una simple muestra de sangre.

Esta técnica fue desarrollada por Metáfora Biosystems, institucion francesa qué tal como dicen en su página web, utilizan un sistema de exploración de datos inteligentes, haciendo uso de ecuaciones matemáticas.  Seguir leyendo “Anuncian screening para detectar el Déficit de Glut 1”

Entrevista a Dr. Pascual – Nashville 2017

Durante la conferencia de Nashville, el Dr. Juan M Pascual destinó unos minutos a responder algunas preguntas de la comunidad de habla hispana sobre el Déficit de Glut 1.
Ver entrevista

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Nueva asociación francesa de Glut1

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Una nueva organización de Glut 1 se sumó en Europa, creada por padres de chicos de todas las edades que fueron diagnosticados con Déficit de Glut 1. Tienen como objetivo poder realizar tareas de comunicación que conduzcan a la detección de diagnósticos más tempranos así como apoyar a las familias. Seguir leyendo “Nueva asociación francesa de Glut1”

Conferencia de Glut1 en Nashville

12002203_914304741949158_7118718245442740197_nA poco más de dos meses para que familias de distintas partes del mundo vuelvan a encontrarse en los Estados Unidos, la Fundación Déficit de Glut 1, organizadora del evento, propone dos interesantes jornadas que incluirán momentos experimentales en la cocina y conferencias con grandes profesionales que estudian la enfermedad. Seguir leyendo “Conferencia de Glut1 en Nashville”

Campaña de recaudación de fondos

love2Atención familias de GLUT 1!!! Cada febrero, la Fundación para la deficiencia con Glut1 realiza una recaudación de fondos. Cada donación de este evento ayuda a la misión de la Fundación de educación, de dar a conocer la condición, apoyar a familias con pacientes que poseen esta condición y brindar apoyo económico para la investigación de la misma.
La campaña empieza el 14 de febrero, el día de San Valentín y culmina el 28 de febrero, el día le las enfermedades raras. Seguir leyendo “Campaña de recaudación de fondos”

Lanzan publicación sobre dieta Cetogénica

B73_Caraballo_ElegidaEste recientemente publicado libro, de autoría del médico neurólogo infantil, especialista en epilepsia, Dr. Roberto Caraballo, plasma el trabajo que viene realizando un equipo del Hospital Garrahan (Buenos Aires- Argentina) en el uso de la Dieta Cetogénica como tratamiento para la epilepsia. La Dra Marisa Armeno, médica Pediatra especialista en Nutrición, participó activamente en la publicación y nos hace una breve descripción de este interesante material.  Seguir leyendo “Lanzan publicación sobre dieta Cetogénica”

Sumate a la campaña “Ama a 1 con Glut1”

img_20150809_165038360“Compartí tu corazón con nosotros y sé parte del proyecto del video para la campaña Ama a 1 con Glut1”. De esta manera la Fundación Glut1 de los Estados Unidos, invita a todos los familiares de niños con Glut 1 a participar de esta campaña para sumarse a la búsqueda de fondos que todos los años impulsa desde el 14 de febrero, día de San Valentín, hasta el 28 de febrero, día de las Enfermedades Raras. Seguir leyendo “Sumate a la campaña “Ama a 1 con Glut1””

Ya están online los videos del encuentro en España

Ya se encuentran online los videos del primer encuentro para familias de Glut1 con profesionales, realizado durante el mes de diciembre en Barcelona. La reunión realizada en la Unidad de neuropediatría del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona en el Hospital contó con importantes especialistas en el tema y los videos están publicados en https://www.youtube.com/watch?v=IOJBxLpajM4&list=PL24B1B2B9B499A3AEdefinitiva-glut1

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