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Bienvenidos a este Blog, quizás el lugar con más importancia en el que escriba en mi vida. Soy periodista, y ante todo mamá y esto no es casual. Porque en esta formidable herramienta de comunicación podré ahora volcar mis pasiones y el sentido de mi vida.
11755718_10153520119115956_3520795007251047312_nEste sitio está dedicado a todas las madres, padres, hermanos, abuelos, tíos, familiares y amigos de personas que han sido diagnosticados con Déficit de Glut 1. Seguir leyendo «Poniendo primera»

Entrada destacada

Ampliar la mirada de madre

Hace pocos meses la historia de un amigo me hizo despertar.

Compartiendo momentos y personas que nos acompañan en esta vida, Fran me contó que tenía un amigo de su infancia que está en silla de ruedas y que ahora de grande en encuentros sociales comenzó a percibir un gran enojo de su amigo, hacia todo en general. Fran comenzó a registrar un sinfín de emociones y pensamientos hacia el amigo, pero también emociones como amigo.

Recuerdo el momento en que, entre lágrimas, pudo compartir cómo se sentía ante la actitud de su amigo. Y ahí me di cuenta, me atravesaron mil cosas juntas: me sacudió, me conmoví, me culpé (esto q siempre está jaja) y también me ilusioné…. tantas veces intentando que los otros comprendieran y empatizaran con mi hijo que a veces se me olvida preguntar cómo se siente el otro con mi hijo.

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Deseás que lo inviten más, que le contesten mensajes, que lo tengan en cuenta para las salidas, que lo incluyan de acuerdo a sus intereses…..mil expectativas, juicios hacia otros, frustraciones, pero siempre poniendo en el centro a tu hijo.

Los vínculos requieren construcción, escucha, tiempo…..Ampliar la mirada como madres simplemente para escuchar al otro que está en el camino de tu hijo, es la oportunidad de conectar con el entorno, de aprender de esos que lo ven de otra manera, para salir un ratito de una única mirada que esta sesgada, esa mirada de madre, que está sesgada por el amor profundo, que transparente, profunda, única y también puede asfixiar, nublar.

¿Y si preguntamos más? Cada vez que puedo me gusta destacar el poder y la oportunidad que nos brindan las preguntas. Son la apertura a nuevos pensamientos que nos pueden nutrir, son la posibilidad de generar emociones que ni sabemos que existen, son la opción para entender más y acompañar mejor.

Claro que no siempre pueden venir respuestas que nos gusten pero creo que ahí se pone en juego nuestra capacidad de apertura y aprendizaje para convivir con las diferencias y con lo que nosotros muchas veces pedimos a otros: la inclusión.

Entonces les propongo un ejercicio de preguntas como: «¿hay algo que quieras saber o no entiendas acerca de mi hijo?», » ¿cómo te sentís con mi hijo?» «¿cómo lo ves?»

Y escuchar. Escuchar desde y con el corazón entendiendo que todos necesitamos de un otro para ser.

Y descubrir. Descubrir qué siente y piensa ese otro que eligió estar en el camino de tu hijo.

Y agradecer. Agradecer que el otro exista para tu hijo, que sea parte de su vida y que su mirada nos ayude a ampliar la nuestra.

Gracias. (Gracias Fran)

Síntesis de la Conferencia de San Diego 2022

Desde Glut1Mom junto a la Glut1 Foundation y AsGlutDiece presentamos una síntesis de la Conferencia de Glut 1 organizada por la Fundación Norteamericana en la ciudad de San Diego del 11 al 15 de julio.

La conferencia de Glut 1 desarrollada días atrás en la ciudad de San Diego, Estados Unidos, y organizada por la Glut1 Foundation dejó esperanza en cuanto a la cantidad de científicos e investigadores que se están acercando a nuestra comunidad ampliando las áreas de investigación para un futuro más alentador.

Del encuentro participaron aproximadamente 291 familias, 71 científicos, 11 países, 63 personas con Glut1, 43 hermanos/as, 62 profesionales de distintas áreas de la salud.

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10 de Julio: Día Mundial del Glut1

Para qué celebramos este día? ….A veces cuando uno conmemora un día que tiene que ver con la enfermedad, quizás la palabra correcta para resaltar este día no sería el de «celebrar». Sin embargo, si hay algo que tenemos en común la mayoría de las familias que integramos la comunidad Glut1 de habla hispana es que este día lo gritamos, nos queremos hacer oir, ser visibles, que se llenen las redes acerca de lo que es el Glut1 y que todos los que nos conocen hablen de nuestros hijos. Por qué? Porque queremos que más niños y niñas puedan acceder a un diagnóstico y tratamiento adecuado.

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Tenés preguntas para los expertos?

La próxima semana estaré una vez más (es mi cuarta!) participando de la Conferencia de Glut1 organizada por la Glut1 Foundation. La misma se realizará en San Diego, comenzando el lunes 11 de julio con exposiciones dirigidas a la comunidad científica y el miércoles por la tarde se dará inicio a la conferencia destinada a las familias. No saben la emoción que tengo!!!

Son encuentros que llenan el corazón y en los cuales uno aprende mucho, además de, en mi caso reencontrarme con familias que desde la conferencia en washington (2019) no veo!

Una cosa que siempre destaco cuando hablo con los papás es que se animen a preguntar lo que sea. Creo mucho en el poder de las preguntas que, más allá de que en mi caso particular mi profesión de periodista me lleva a preguntar, son herramientas claves para el diario vivir. Asique aliento a todas las familias que tengan dudas y quieran que en esta oportunidad las traslade a los especialistas allí estaré con mucho gusto acercando a la comunidad hispana a este evento que es el que cada dos años reúne a los principales especialistas que estudian la enfermedad.

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Próxima Conferencia: San Diego 2022

El próximo 11 de julio comenzará en la ciudad de San Diego – California – la conferencia internacional de Glut1 impulsada por la Glut1 Foundation. Del 11 al 13 las exposiciones estarán destinadas a científicos y del 13 al 15 a familias y comunidad en general.

La agenda preliminar se puede ver aqui e incluye diversas exposiciones que abordan temas comi los síntomas, las terapias génicas, regulaciones, dieta cetogénica, etc, contando con la presencia de profesionales que estudian la enfermedad y atienden pacientes con Glut1.

Las familias como siempre también tendrán momentos de intercambio con exposiciones (estoy feliz de participar en una mesa!!!) e intercambios de ideas.

Lanzamiento de PAUSA para cuidar-SE

Hace tiempo que vengo pensando en este espacio, informalmente he estado y gestionado muchos, pero creí en la necesidad de ponerle un día y un programa, para generar un lugar de encuentro donde hacer una PAUSA para auto observarnos, para estar solas con nosotras… con todo lo que eso significa.

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Elegir un momento en nuestros días para hacer una PAUSA no es fácil pero si creo que es muy necesario, por nosotras y por los que nos rodean. Durante mucho tiempo viví en piloto automático y la pandemia y una bella charla que escuché de la magnífica Angels Ponce me hizo registrar que estaba bueno parar, pausar, para registrar mis emociones, decidir gestionarlas, elegir los pensamientos y cuidarme para disfrutar cuidar. En este camino estoy y quiero compartirlo con otras mujeres que son madres y que somos esas «otras mamás» con otras cosas en nuestro diario vivir.

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Aquí les presento este programa en el que estoy acompañada por el maravilloso equipo de Belleza India, con quienes compartimos el proposito de sumarnos experiencias, herramientas y momentos.

Acerca del Programa

PAUSA para cuidar-SE es un programa de encuentro dirigido a madres que conviven con hijos/as con alguna condición y/o enfermedad 

Propósito del programa:

Que distintas mujeres que conviven con hijos/as con alguna enfermedad/condición, se encuentren para adquirir herramientas para cuidarse para cuidar. 

Fundamentos:
Cuando en una familia convive un niño o niña con alguna enfermedad, en general, el foco está puesto en esa persona. La propuesta de esta PAUSA es llevar la mirada a la mamá, esa que en muchas ocasiones es la que tira del carro sin mirar atrás, moviliza cielo y tierra por el cuidado de ese hijo, y también se olvida de que es fundamental su cuidado, para luego cuidar. 

Ser madre de un niño/niña con alguna enfermedad es todo un desafío. El camino está lleno de altos y bajos y, a veces, puede resultar abrumador. La capacidad de compartir el camino facilita la aceptación, inspira y motiva a vivir el día a día, y ayuda a que el otro no se sienta solo. 

Cuidarse para Cuidar. 

¿Qué permite la PAUSA? ¿Qué aspectos ahondaremos durante el encuentro?

  • Parar – Escuchar-Se – Comunicar
  • Registrar emociones y pensamientos
  • Lograr una experiencia de bienestar a través de los sentidos 

¿Cómo?

Junto a Belleza India, empresa familiar que comparte la energía de promover el autocuidado, conformando un equipo con muchas herramientas para facilitar a las mujeres-madres. 

Si querés saber más sobre este encuentro que se realizará el próximo 28 de mayo en CABA, escribī un mail a daleunapausa@gmail.com y te paso más INFO.
Te espero!!!

Testimonio en el Día Mundial para la Concientización de la Epilepsia

 En el Día Mundial de la Epilepsia quiero compartir un testimonio que refleja el valor de la perseverancia, la fortaleza, la intuición, el no quedarse con los brazos cruzados más allá de los días difíciles, pero por sobretodo refleja la inmensidad del amor de una madre. 

Ella es Tamara, nos conocimos en Mar del Plata en una juntadita con niños con Glut 1. Zoe, su hija, era bebé en ese momento y estaba siendo tratada como una niña con Glut1 pero sin la confirmación absoluta. Recuerdo que desde que la vi me impresionó su tenacidad: era una leona con una leoncita en brazos.

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Enfermedades raras. Personas Únicas

-28 de Febrero: Día de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes-

Casi llegando a mitad de año del 2014, el neurólogo de Tomás me sentó en su consultorio y me dijo: quiero que le hagamos este estudio porque sospecho que Tomás puede tener esto…. me entregó entonces un breve artículo y me recomendó leerlo, sin expectativas, e intentando no buscar mucho más hasta obtener los resultados de los estudios que nos mandó a hacer.

Recuerdo la ilusión de ese momento, pero también la templanza que pude cultivar: no quería ilusionarme con un diagnóstico que pudiera darle sentido a los síntomas que Tomás acarreaba desde hace 9 años.

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Déficit de Glut1: cuando la alimentación es la VIDA

¿Qué significa vivir cada día con una enfermedad genética muy rara para la que actualmente no existe cura?

¿Y si el único tratamiento disponible fuera una dieta que, si se siguiera de por vida, pudiera permitir controlar algunos de los síntomas?

Este vídeo pretende contar lo que significa afrontar cada día el síndrome de deficiencia de Glut1: desde los aspectos más concretos de la vida cotidiana, hasta las preocupaciones por el presente y el futuro.

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