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Bienvenidos a este Blog, quizás el lugar con más importancia en el que escriba en mi vida. Soy periodista, y ante todo mamá y esto no es casual. Porque en esta formidable herramienta de comunicación podré ahora volcar mis pasiones y el sentido de mi vida.
11755718_10153520119115956_3520795007251047312_nEste sitio está dedicado a todas las madres, padres, hermanos, abuelos, tíos, familiares y amigos de personas que han sido diagnosticados con Déficit de Glut 1. Seguir leyendo “Poniendo primera”

Entrada destacada

Un momento de lectura y reflexión

Inspirada en su primo con Déficit de Glut1, Hace un par de años Ángela escribió el libro “Juan, un robot muy especial”. El próximo viernes 24, celebrando el Día del Libro, junto a la Asociación Glut1 de España leeremos en vivo este libro a través del Instagram asgglutdiece (https://instagram.com/asglutdiece?igshid=z3dqq8c1cq5)

Será un momento para compartir reflexiones, visualizar similitudes, y análisis sobre la discapacidad en general. Invitamos a familias, amigos, profesionales y todos los que quieran sumarse!

24/4 en vivo x Instagram, a la 12 hrs Argentina, 17 hrs España

Nuevo encuentro de Glut 1 por Zoom

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El próximo sábado 18 de abril nos volveremos a reunir las familias de habla hispana vía Zoom. Contaremos con la participación del Dr Juan Pascual del UT Southwestern Medical Center, de Texas, Estados Unidos, la Dra. Marisa Armeno, del Hospital Garrahan de Buenos Aires; el Dr. Juan Francisco Cabello y la Lic. Veronica Cornejo del INTA de la Universidad de Chile, el Dr. Ignacio Málaga, Neuro pediatra del Hospital Universitario de Asturias, la Dra Àngels Garcia Cazorla Neuropediatra del Hospital Sant Joan de Diu Barcelona, para compartir juntos un espacio de consultas entre familias y profesionales.

El encuentro Será el sábado a las 11 hrs ARGENTINA.

Unirse a la reunión Zoom
https://reuna.zoom.us/j/92666704454?pwd=UjJJbDRxdVN2WGl2MktwWnpNNWdGdz09

ID de reunión: 926 6670 4454
Contraseña: 968607

Invitación para las Familias de Glut1 de habla hispana a reunirse por ZOOM

Se realizará el próximo sábado a las 11 hrs ARGENTINA con la participación de la Dra. Marisa Armeno, del Hospital Garrahan de Buenos Aires; el Dr. Juan Pascual del UT Southwestern Medical Center, de Texas, Estados Unidos;  el Dr. Juan Francisco Cabello y la Lic. Verónica Cornejo del INTA de la Universidad de Chile; y la Dra. Àngels Garcia Cazorla Neuropediatra del Hospital Sant Joan de Diu Barcelona.

La conferencia será moderada y tendrá una dinámica para que todas las familias puedan compartir sus experiencias.

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Para Unirse a la reunión Zoom ingresar a
https://reuna.zoom.us/j/6805316259

ID de reunión: 680 531 6259

Los esperamos!!!!

Recomendaciones de expertos y las vivencias de las familias en un gran meeting por Zoom

 

En una gran meeting a través del sistema Zoom alrededor de 40 familias de distintas partes del mundo, y profesionales médicos, se reunieron por videoconferencia, convocados por la Fundación Glut1 de los Estados Unidos.

Se compartieron emociones, desafíos y aprendizajes sintiendo la cercanía de la inmensa comunidad de familias de Glut 1. Se vivieron momentos muy emotivos sintiéndonos todos cerca. Seguir leyendo “Recomendaciones de expertos y las vivencias de las familias en un gran meeting por Zoom”

Recomendaciones- Glut 1 y COVID-19

La Organización Europea del Déficit de #glut1 ha buscado esta información en fuentes fiables, y han compartido las siguientes palabras del Profesor Pierangelo Veggiotti desde Italia:

90295137_1847543835381031_4600271305319645184_o“La experiencia de Lombardía, que desafortunadamente es muy amplia, sugiere la idea de que los niños están muy poco afectados, solo con episodios respiratorios leves. El Covid, por el momento, no acarrea crisis epilépticas ni encefalopatías. Hasta la fecha, y espero que tampoco en el futuro, no hemos visto una particular vulnerabilidad en los niños con enfermedades neurológicas.

Desafortunadamente, sin embargo, los niños pueden incubar el virus y transmitirlo, por lo que la medida de cerrar los colegios es adecuada.

Con mis mejores deseos… crucemos los dedos.”

Guía informativa de Dieta Cetogénica elaborada por el Hospital Garrahan

59F1D4D9-D5EA-46F1-89E0-CDACB5882358Los distintos servicios y áreas del Hospital de Pediatría Garrahan, de la ciudad de Buenos Aires, Argentina,  han elaborado material con información útil para los pacientes y la familia en relación a temas de salud de niños y adolescentes en Dieta Cetogénica.

“Con el objetivo de brindar información imprescindible para el adecuado manejo ambulatorio en dieta cetogénica para nuestros pacientes con epilepsia de difícil control, hemos desarrollado el siguiente documento, que constituye una herramienta más para que este cambio metabólico pueda alcanzar el éxito terapéutico buscado”, sostiene esta guía que es de libre descarga.

“Ver Guía”

Familias se juntaron para cocinar cetogénico

La idea era COCINAR CETOGÉNICO. Como lo hemos expresado en otros artículos, la Dieta Cetogénica nos transporta diariamente por distintas emociones, a veces pasamos del amor al odio en un minuto. Nos llamamos, nos mandamos whatsapps, torturamos a las nutricionistas, entramos en pánico, nos relajamos, y así pasamos los días pensando en cómo hacer con esta dieta el mejor de los menús. Seguir leyendo “Familias se juntaron para cocinar cetogénico”

Gran encuentro De Glut1 en Buenos Aires

3CFA0ABD-547F-411F-80C5-704FE8433FEBCon muchas emociones y aprendizajes, familias argentinas, de Chile y Uruguay compartimos el IV Encuentro de Familias con Déficit de Glut1 en el Hospital Garrahan, de la ciudad de Buenos Aires el pasado 11 de octubre. Seguir leyendo “Gran encuentro De Glut1 en Buenos Aires”

Apuntes de la Conferencia de Glut 1 en Washington

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Algunas de las familias hispanohablantes que nos reunimos en la última conferencia de Glut 1 en julio de este año en Washington, Estados Unidos, decidimos trabajar en un documento conjunto sobre los apuntes que tomamos esos días. España, Chile, y Argentina hicieron sus aportes, cada uno tomando sus visiones pero con la responsabilidad de entender que esto puede ser de gran ayuda informativa para todos aquellos que no pudieron concurrir.

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