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Bienvenidos a este Blog, quizás el lugar con más importancia en el que escriba en mi vida. Soy periodista, y ante todo mamá y esto no es casual. Porque en esta formidable herramienta de comunicación podré ahora volcar mis pasiones y el sentido de mi vida.
11755718_10153520119115956_3520795007251047312_nEste sitio está dedicado a todas las madres, padres, hermanos, abuelos, tíos, familiares y amigos de personas que han sido diagnosticados con Déficit de Glut 1. Seguir leyendo «Poniendo primera»

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Lanzamiento de PAUSA para cuidar-SE

Hace tiempo que vengo pensando en este espacio, informalmente he estado y gestionado muchos, pero creí en la necesidad de ponerle un día y un programa, para generar un lugar de encuentro donde hacer una PAUSA para auto observarnos, para estar solas con nosotras… con todo lo que eso significa.

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Elegir un momento en nuestros días para hacer una PAUSA no es fácil pero si creo que es muy necesario, por nosotras y por los que nos rodean. Durante mucho tiempo viví en piloto automático y la pandemia y una bella charla que escuché de la magnífica Angels Ponce me hizo registrar que estaba bueno parar, pausar, para registrar mis emociones, decidir gestionarlas, elegir los pensamientos y cuidarme para disfrutar cuidar. En este camino estoy y quiero compartirlo con otras mujeres que son madres y que somos esas «otras mamás» con otras cosas en nuestro diario vivir.

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Aquí les presento este programa en el que estoy acompañada por el maravilloso equipo de Belleza India, con quienes compartimos el proposito de sumarnos experiencias, herramientas y momentos.

Acerca del Programa

PAUSA para cuidar-SE es un programa de encuentro dirigido a madres que conviven con hijos/as con alguna condición y/o enfermedad 

Propósito del programa:

Que distintas mujeres que conviven con hijos/as con alguna enfermedad/condición, se encuentren para adquirir herramientas para cuidarse para cuidar. 

Fundamentos:
Cuando en una familia convive un niño o niña con alguna enfermedad, en general, el foco está puesto en esa persona. La propuesta de esta PAUSA es llevar la mirada a la mamá, esa que en muchas ocasiones es la que tira del carro sin mirar atrás, moviliza cielo y tierra por el cuidado de ese hijo, y también se olvida de que es fundamental su cuidado, para luego cuidar. 

Ser madre de un niño/niña con alguna enfermedad es todo un desafío. El camino está lleno de altos y bajos y, a veces, puede resultar abrumador. La capacidad de compartir el camino facilita la aceptación, inspira y motiva a vivir el día a día, y ayuda a que el otro no se sienta solo. 

Cuidarse para Cuidar. 

¿Qué permite la PAUSA? ¿Qué aspectos ahondaremos durante el encuentro?

  • Parar – Escuchar-Se – Comunicar
  • Registrar emociones y pensamientos
  • Lograr una experiencia de bienestar a través de los sentidos 

¿Cómo?

Junto a Belleza India, empresa familiar que comparte la energía de promover el autocuidado, conformando un equipo con muchas herramientas para facilitar a las mujeres-madres. 

Si querés saber más sobre este encuentro que se realizará el próximo 28 de mayo en CABA, escribī un mail a daleunapausa@gmail.com y te paso más INFO.
Te espero!!!

Testimonio en el Día Mundial para la Concientización de la Epilepsia

 En el Día Mundial de la Epilepsia quiero compartir un testimonio que refleja el valor de la perseverancia, la fortaleza, la intuición, el no quedarse con los brazos cruzados más allá de los días difíciles, pero por sobretodo refleja la inmensidad del amor de una madre. 

Ella es Tamara, nos conocimos en Mar del Plata en una juntadita con niños con Glut 1. Zoe, su hija, era bebé en ese momento y estaba siendo tratada como una niña con Glut1 pero sin la confirmación absoluta. Recuerdo que desde que la vi me impresionó su tenacidad: era una leona con una leoncita en brazos.

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Enfermedades raras. Personas Únicas

-28 de Febrero: Día de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes-

Casi llegando a mitad de año del 2014, el neurólogo de Tomás me sentó en su consultorio y me dijo: quiero que le hagamos este estudio porque sospecho que Tomás puede tener esto…. me entregó entonces un breve artículo y me recomendó leerlo, sin expectativas, e intentando no buscar mucho más hasta obtener los resultados de los estudios que nos mandó a hacer.

Recuerdo la ilusión de ese momento, pero también la templanza que pude cultivar: no quería ilusionarme con un diagnóstico que pudiera darle sentido a los síntomas que Tomás acarreaba desde hace 9 años.

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Déficit de Glut1: cuando la alimentación es la VIDA

¿Qué significa vivir cada día con una enfermedad genética muy rara para la que actualmente no existe cura?

¿Y si el único tratamiento disponible fuera una dieta que, si se siguiera de por vida, pudiera permitir controlar algunos de los síntomas?

Este vídeo pretende contar lo que significa afrontar cada día el síndrome de deficiencia de Glut1: desde los aspectos más concretos de la vida cotidiana, hasta las preocupaciones por el presente y el futuro.

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Se viene la Conferencia para Familias de la Glut1 Foundation

Del próximo viernes 23 al domingo 25 de julio se desarrollará la Conferencia virtual de Familias de Déficit de Glut1, organizada por la Glut1 Foundation de los Estados Unidos.

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10 de Julio: Día Mundial del Glut1

Por primera vez en su historia, el Déficit de Glut1 tiene su día!!!

Esto es histórico y genera mucha emoción por el camino recorrido. Familias, asociaciones, pacientes, amigos, en definitiva la COMUNIDAD GLUT1 se unió en distintas partes del planeta para consensuar una fecha y un logo, y así darle entidad a un día en el año que sirva de excusa para visibilizar y generar conciencia sobre esta enfermedad.

Además esto transcurre en este 2021, año especial porque celebramos 30 años de haberse publicado el primer documento científico que menciona el Déficit de Glut1.

De ahora en más, todos los que transitamos el camino del Glut1 tenemos «nuestro» día. Sigamos difundiendo para que todos aquellos que aún no hayan encontrado su diagnóstico lo hagan y puedan recibir el tratamiento adecuado.

Porque lo que más cuenta, es darse cuenta.

#COMUNIDADGLUT1

Cuando la comida es la vida

Qué significa vivir con el Déficit de Glut 1? Cuando uno convive con una enfermedad muchas cosas pasan alrededor. A veces con algunos lo compartís y en otras ocasiones, los que te rodean son simple espectadores de una rutina que solo vos sabés y entendés de su importancia.

La Asociación Italiana de Glut1 lanzó su tercer material audiovisual denominado «Cuando la comida es la vida» en el marco de una campaña e concientización y visibilización donde refleja una excelente imagen de lo que significa el camino de una enfermedad rara que actualidad cuenta con un único tratamiento de por vida que es una Dieta.

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Se viene la 3ra Conferencia Europea de Glut 1

El próximo viernes 11 de junio tendrá lugar la 3ra Conferencia Europea de Glut 1 en formato virtual. Tras una gestión de la Asociación Glut1 y enfermedades que responden a una Dieta Cetogénica la #ComunidadGlut1 podrá contar con traducción al español en simultáneo.

Este encuentro está organizado por la Association sur le Syndrome du Déficit en Glut1 que el año pasado tuvo que suspenderlo a raíz de la pandemia. Sin embargo, desde la organización informaron que todos aquellos registrados en el 2020, tienen su lugar guardado.

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Cómo acceder a la Red Familiar de la G1Foundation

Ser parte de una red es toda una oportunidad.

El año pasado se impulsó la Red Familiar donde uno puede compartir y recibir un montón de info, emociones, situaciones y la vida cotidiana conviviendo con una persona con Déficit de Glut 1. Hay familias de todo el mundo compartiendo su vida cotidiana.

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