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Bienvenidos a este Blog, quizás el lugar con más importancia en el que escriba en mi vida. Soy periodista, y ante todo mamá y esto no es casual. Porque en esta formidable herramienta de comunicación podré ahora volcar mis pasiones y el sentido de mi vida.
11755718_10153520119115956_3520795007251047312_nEste sitio está dedicado a todas las madres, padres, hermanos, abuelos, tíos, familiares y amigos de personas que han sido diagnosticados con Déficit de Glut 1. Seguir leyendo “Poniendo primera”

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Nuevo Facebook exclusivo para pacientes con Glut 1

th_b4ad7bd0e72f1f1901536d6d4f1312d8_Las-redes-sociales-siguen-un-patrón-como-los-contagios-de-las-enfermedades-infecciosas-2

Los jóvenes y adultos con Déficit de Glut 1 ya cuentan con su propio grupo de Facebook. Esto significa una gran oportunidad para que estén en contacto entre ellos, compartan sus vivencias, y puedan darse aliento. El grupo está configurado como secreto con el fin de proteger la privacidad de los pacientes, no solo sus nombres, sino también lo que comparten. Solo podrán ingresar PACIENTES CON DÉFICIT DE GLUT 1. Seguir leyendo “Nuevo Facebook exclusivo para pacientes con Glut 1”

Cómo sumarte a la Campaña “Ama a alguien con Glut 1”

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Esta campaña es primordial para el apoyo a la Fundación Déficit de Glut 1 de los Estados Unidos en sus programas de concientización, educación, asesoramiento para pacientes y familias, y búsqueda de fondos para investigación, que ayudan a familias de todo el mundo.
La campaña anual de concientización y fundraising “Ama a alguien con Glut 1” comienza el próximo 14 de febrero –Día de los Enamorados- , y se extiende hasta el 28 de febrero –Día de las Enfermedades Raras-. Seguir leyendo “Cómo sumarte a la Campaña “Ama a alguien con Glut 1””

Conocé a la comunidad de Glut 1, gracias por tu apoyo!

Compartimos el video de la campaña que anualmente realiza la Fundación Déficit de Glut 1 para juntar fondos para continuar con su gran labor  visibilización de esta enfermedad apoyando a los científicos que investigan cómo mejorar la calidad de vida de los que tienen Glut 1.

Graciassss a todos los que se sumaron aportando en la campaña del 2017, aquí la comunidad de Glut 1 de todo el mundo les agradece de corazón!!!

 

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Emotivo II Encuentro de Familias de Glut 1 en Argentina        

23559573_1934082470188365_3362459272351986870_nEs cierto que todas las reuniones de familias involucradas con alguna patología tienen su cuota especial, pero estoy convencida de que no todas llegan tanto al corazón como las de las familias de Glut 1. Seguir leyendo “Emotivo II Encuentro de Familias de Glut 1 en Argentina        “

Nuevo encuentro de Glut 1 en Argentina

Por segundo año consecutivo, familias de niños con Déficit de Glut 1 realizarán un encuentro el viernes 17 de noviembre en el Hospital Garrahan, de la ciudad de Buenos Aires.

La reunion, abierta a familiares, amigos, equipos médicos y terapéuticos con esta patología apunta a generar un espacio de encuentro entre familias-profesionales de la salud nutriéndose de las novedades que hay sobre la enfermedad, últimas publicaciones y tratamientos recomendados. Seguir leyendo “Nuevo encuentro de Glut 1 en Argentina”

Buscan pacientes de Glut 1 con estudios genéticos negativos

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Dr. Umrao Monani, investigador del Centro Médico de la Universidad de Columbia en Nueva York, quien además integra el equipo del Dr De Vivo, está interesado en estudiar más acerca de pacientes con Déficit de Glut 1 a quienes les haya dado negativo el estudio genético pero aún se sospecha de la enfermedad. Seguir leyendo “Buscan pacientes de Glut 1 con estudios genéticos negativos”

Apuntes sobre Nashville 2017

IMG_0030Es muy difícil explicar lo que uno vive y siente participando del Congreso de Glut 1 que organiza cada dos años la Fundación de Glut 1 de los Estados Unidos. Por momentos es como si el mundo alrededor no existiera, y sólo estuviéramos viviendo en un mundo de dietas cetogénicas, atkins, y de distintos ratios, donde los únicos que importan son nuestros adorados “Glut”. Seguir leyendo “Apuntes sobre Nashville 2017”

Anuncian screening para detectar el Déficit de Glut 1

IMG_0012Un interesante artículo salió publicado el pasado 22 de junio en el diario Le Figaro de Francia anunciando el desarrollo de una novedosa técnica que permite detectar la deficiencia de Glut 1 a través de una simple muestra de sangre.

Esta técnica fue desarrollada por Metáfora Biosystems, institucion francesa qué tal como dicen en su página web, utilizan un sistema de exploración de datos inteligentes, haciendo uso de ecuaciones matemáticas.  Seguir leyendo “Anuncian screening para detectar el Déficit de Glut 1”

Entrevista a Dr. Pascual – Nashville 2017

Durante la conferencia de Nashville, el Dr. Juan M Pascual destinó unos minutos a responder algunas preguntas de la comunidad de habla hispana sobre el Déficit de Glut 1.
Ver entrevista

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