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Encuesta para adultos con Déficit de Glut 1

jhm2_origLa Dra Mackenzie Cervenka, neuróloga del Johns Hopkins Hospital y miembro del Comité Médico de la Fundación Glut 1 de los Estados Unidos, está llevando adelante una encuesta para pacientes con Glut 1 mayores de 18 años, a fin de recabar información sobre las vivencias de esta enfermedad en la etapa adulta.  Seguir leyendo “Encuesta para adultos con Déficit de Glut 1”

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Por primera vez Latinoamérica tuvo su primer simposio de Déficit de Glut 1

GPIX7536El pasado 7 y 8 de junio, el Hospital Garrahan de Buenos Aires fue sede del 1er Simposio de Déficit de Glut 1 para profesionales y familias, contando con la presencia del especialista en esta enfermedad, el médico neurólogo Dr Jörg Klepper. Seguir leyendo “Por primera vez Latinoamérica tuvo su primer simposio de Déficit de Glut 1”

Sumate a la campaña Cocinando por la epilepsia

En este día 24 de mayo – Día de la Epilepsia – te invitamos a sumarte a difundir la Dieta Cetogénica apoyando y difundiendo la campaña #cocinandoporlaepilepsia #platovioleta #Dietacetogénica Seguir leyendo “Sumate a la campaña Cocinando por la epilepsia”

Quizás alguien que conozcas puede tener Déficit de Glut1, ayúdalo a descubrirlo.

“Lo que más cuenta, es darse cuenta”. Con un diagnóstico adecuado se abren muchas posibilidades. Quizás alguien que conozcas puede tener Déficit de Glut 1, ayúdalo a descubrirlo.

Gracias al trabajo en equipo compartimos este video lanzado en simultáneo en varios países de habla hispana. Los invitamos a que lo difundan,  ya que dicha enfermedad sigue escondida en muchos países por falta de información y diagnóstico.

Esperamos que pueda ser de gran utilidad a familias y profesionales de la salud y que, entre todos visibilicemos  enfermedades que creemos que no tienen nombre.

 

SPOT:

El primer paso para encontrar la solución es encontrar el problema.

Si tu hijo o paciente tiene alguno de estos síntomas:
Convulsiones
Ausencias
Movimientos oculares
Retraso cognitivo
Espasticidad
Ataxia
Distonía

Es probable que tenga Déficit de Glut1.

INFORMATE

Porque lo que más cuenta, es darte cuenta.

 

www.glut1mom.com
www.g1dfoundation.org
www.asglutdiece.org

 

Agradecimiento especial:

A la Agencia de Publicidad Lado C, con una estructura novedosa y funcional, diseñada para potenciar el talento creativo de su equipo y mantener una relación fluida y constante con sus clientes. Comprometida con las familias de Glut 1, la agencia argentina puso a disposición a su equipo para ayudarnos a que se visibilice esta patología. GRACIAS GRACIAS!!!!

Seguir leyendo “Quizás alguien que conozcas puede tener Déficit de Glut1, ayúdalo a descubrirlo.”

Simposio de Glut 1 con importante neurólogo internacional

Del 6 al 8 de junio, se realizará en el Hospital Garrahan un Simposio de Déficit de Glut 1 para profesionales y familias. Esta es una gran oportunidad ya que se contará con la presencia del Dr Jorg Klepver, médico neurólogo especialista en Glut 1.

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Ayuda! ¿Qué cocino hoy? Nuevas ideas con Cetomix

apps.7229.13510798887468498.c4cb0e84-6cbc-4e64-921d-5100f146d881.37ec1a21-9603-42ef-977f-7a226b373423¿Qué le cocino hoy a Tomy? Este es uno de mis grandes dilemas diarios, y creo que también lo es para  la mayoría de las mamás y papás cocineras/os que tienen a sus niños en Dieta Cetogénica. Algunos más organizados quizás armen un menú semanal, pero de todas maneras existe un día de la semana donde esta pregunta se nos cruza. Seguir leyendo “Ayuda! ¿Qué cocino hoy? Nuevas ideas con Cetomix”

Nuevo Facebook exclusivo para pacientes con Glut 1

th_b4ad7bd0e72f1f1901536d6d4f1312d8_Las-redes-sociales-siguen-un-patrón-como-los-contagios-de-las-enfermedades-infecciosas-2

Los jóvenes y adultos con Déficit de Glut 1 ya cuentan con su propio grupo de Facebook. Esto significa una gran oportunidad para que estén en contacto entre ellos, compartan sus vivencias, y puedan darse aliento. El grupo está configurado como secreto con el fin de proteger la privacidad de los pacientes, no solo sus nombres, sino también lo que comparten. Solo podrán ingresar PACIENTES CON DÉFICIT DE GLUT 1. Seguir leyendo “Nuevo Facebook exclusivo para pacientes con Glut 1”

Cómo sumarte a la Campaña “Ama a alguien con Glut 1”

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Esta campaña es primordial para el apoyo a la Fundación Déficit de Glut 1 de los Estados Unidos en sus programas de concientización, educación, asesoramiento para pacientes y familias, y búsqueda de fondos para investigación, que ayudan a familias de todo el mundo.
La campaña anual de concientización y fundraising “Ama a alguien con Glut 1” comienza el próximo 14 de febrero –Día de los Enamorados- , y se extiende hasta el 28 de febrero –Día de las Enfermedades Raras-. Seguir leyendo “Cómo sumarte a la Campaña “Ama a alguien con Glut 1””

Conocé a la comunidad de Glut 1, gracias por tu apoyo!

Compartimos el video de la campaña que anualmente realiza la Fundación Déficit de Glut 1 para juntar fondos para continuar con su gran labor  visibilización de esta enfermedad apoyando a los científicos que investigan cómo mejorar la calidad de vida de los que tienen Glut 1.

Graciassss a todos los que se sumaron aportando en la campaña del 2017, aquí la comunidad de Glut 1 de todo el mundo les agradece de corazón!!!

 

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