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Repaso sobre algunos puntos del primer Consenso de Glut1

23 profesionales de distintas partes del mundo participaron de la elaboración de un consenso con el objetivo de reunir en un solo documento el estado actual de la condición, síntomas, tratamiento e investigación, acerca del Déficit de Glut1.

A esto se refirió el médico neurólogo, profesor, Dr Joerg Klepper del Hospital de Niños de Aschaffenburg, Alemania en un encuentro virtual para las familias de Glut1 organizado por la Glut1 Foundation, el pasado 18 de julio.

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Un espacio para los que acompañan

Hermanas y hermanos, abuelas y abuelos, tíos, maestras, profesionales de la salud, amigos y referentes de organizaciones en las que muchas veces participan nuestros queridos Glut 1 tuvieron un espacio de intercambio y preguntas con la Dra. Marisa Armeno (médica Pediatra Nutróloga- Hosp. Garrahan – Argentina) y el Dr. Juan Cabello (médico Neurólogo -INTA -Chile).

Si bien los padres y pacientes no participamos, supimos después por todos los coementarios que esta reunión dejó mucho….dejó plasmado el inmenso amor que cada uno de los que participó tiene con sus conocidos con Glut1; dejó experiencias; dejó preguntas por responder y, dejó ganas de volver a encontrarse.

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Charla con especialistas para familiares

Por primera vez desde la Fundación Glut 1 se estará realizando una charla con especialistas destinada a abuelos, tíos, primos, hermanos, maestros y esos amigos que acompañan a todos los Glut1.

Este encuentro será el próximo sábado 11 de julio por ZOOM con la participación especial de la Dra. Marisa Armeno (pediatra nutróloga- Argentina), y el Dr. Juan Cabello (Neurólogo- Chile) con el objetivo que todos aquellos que tienen un familiar o amigo con esta condición tengan un espacio para sacarse dudas y hagan las preguntas que, en muchas ocasiones, no se las hacen a los mismo padres en cuanto a lo que respecta al GLut1 y a la Dieta Cetogenica.

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Glut 1 y COVID-19

Desde el inicio de esta pandemia muchas familias comenzamos a preguntarnos de qué manera podía afectar el coronavirus a los Glut1. En varios encuentros virtuales tuvimos la oportunidad de evacuar algunas dudas con los especialistas y todos coincidieron que no hay evidencias de que el Déficit de Glut 1 se vea particularmente afectado por el COVID-19.

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Sin embargo, más allá de la situación de cada país, el mundo continúa viviendo en estado de incertidumbre. El equipo de expertos miembros del Comité Científico de la Fundación Glut 1 de los Estados Unidos, expresaron la importancia de reforzar las medidas preventivas a fin de evitar la propagación del virus.

  • Evitar contacto con personas que estén enfermas
  • Cubrirse al toser
  • Mantener el distanciamiento social
  • Evitar tocarse la cara, nariz ojos, etc.
  • Lavarse las manos con frecuencia con agua y jabón, al menos por 20 segundos, especialmente luego de sonarse la nariz, estornudar o toser, o haber estado en un lugar público.
  • Si no tienen agua y jabón, usar alcohol en gel, al menos al 60%
  • Limpiar y desinfectar tu casa para eliminar germenes: hacer una rutina de los lugares que más se tocan
  • En lo posible evitar en los espacios públicos tocar lugares comunes como botones de ascensores, manijas, barandas, y darse la mano con otra persona.  
  • Evitar juntarse en grupos y el aglomeramiento
  • Evitar viajes que no sean esenciales
  • ​Proteger a las personas más vulnerables, incluyendo adultos mayores y/o con enfermedades pre existentes.

Ante cualquier duda, siempre acudir a sus médicos de cabecera.

Un momento de lectura y reflexión

Inspirada en su primo con Déficit de Glut1, Hace un par de años Ángela escribió el libro “Juan, un robot muy especial”. El próximo viernes 24, celebrando el Día del Libro, junto a la Asociación Glut1 de España leeremos en vivo este libro a través del Instagram asgglutdiece (https://instagram.com/asglutdiece?igshid=z3dqq8c1cq5)

Será un momento para compartir reflexiones, visualizar similitudes, y análisis sobre la discapacidad en general. Invitamos a familias, amigos, profesionales y todos los que quieran sumarse!

24/4 en vivo x Instagram, a la 12 hrs Argentina, 17 hrs España

Nuevo encuentro de Glut 1 por Zoom

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El próximo sábado 18 de abril nos volveremos a reunir las familias de habla hispana vía Zoom. Contaremos con la participación del Dr Juan Pascual del UT Southwestern Medical Center, de Texas, Estados Unidos, la Dra. Marisa Armeno, del Hospital Garrahan de Buenos Aires; el Dr. Juan Francisco Cabello y la Lic. Veronica Cornejo del INTA de la Universidad de Chile, el Dr. Ignacio Málaga, Neuro pediatra del Hospital Universitario de Asturias, la Dra Àngels Garcia Cazorla Neuropediatra del Hospital Sant Joan de Diu Barcelona, para compartir juntos un espacio de consultas entre familias y profesionales.

El encuentro Será el sábado a las 11 hrs ARGENTINA.

Unirse a la reunión Zoom
https://reuna.zoom.us/j/92666704454?pwd=UjJJbDRxdVN2WGl2MktwWnpNNWdGdz09

ID de reunión: 926 6670 4454
Contraseña: 968607

Invitación para las Familias de Glut1 de habla hispana a reunirse por ZOOM

Se realizará el próximo sábado a las 11 hrs ARGENTINA con la participación de la Dra. Marisa Armeno, del Hospital Garrahan de Buenos Aires; el Dr. Juan Pascual del UT Southwestern Medical Center, de Texas, Estados Unidos;  el Dr. Juan Francisco Cabello y la Lic. Verónica Cornejo del INTA de la Universidad de Chile; y la Dra. Àngels Garcia Cazorla Neuropediatra del Hospital Sant Joan de Diu Barcelona.

La conferencia será moderada y tendrá una dinámica para que todas las familias puedan compartir sus experiencias.

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Para Unirse a la reunión Zoom ingresar a
https://reuna.zoom.us/j/6805316259

ID de reunión: 680 531 6259

Los esperamos!!!!

Recomendaciones de expertos y las vivencias de las familias en un gran meeting por Zoom

 

En una gran meeting a través del sistema Zoom alrededor de 40 familias de distintas partes del mundo, y profesionales médicos, se reunieron por videoconferencia, convocados por la Fundación Glut1 de los Estados Unidos.

Se compartieron emociones, desafíos y aprendizajes sintiendo la cercanía de la inmensa comunidad de familias de Glut 1. Se vivieron momentos muy emotivos sintiéndonos todos cerca. Seguir leyendo “Recomendaciones de expertos y las vivencias de las familias en un gran meeting por Zoom”

Recomendaciones- Glut 1 y COVID-19

La Organización Europea del Déficit de #glut1 ha buscado esta información en fuentes fiables, y han compartido las siguientes palabras del Profesor Pierangelo Veggiotti desde Italia:

90295137_1847543835381031_4600271305319645184_o“La experiencia de Lombardía, que desafortunadamente es muy amplia, sugiere la idea de que los niños están muy poco afectados, solo con episodios respiratorios leves. El Covid, por el momento, no acarrea crisis epilépticas ni encefalopatías. Hasta la fecha, y espero que tampoco en el futuro, no hemos visto una particular vulnerabilidad en los niños con enfermedades neurológicas.

Desafortunadamente, sin embargo, los niños pueden incubar el virus y transmitirlo, por lo que la medida de cerrar los colegios es adecuada.

Con mis mejores deseos… crucemos los dedos.”

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