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mayo 2016

Tan invisibles no somos…

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Muchas veces uno se pregunta: ¿cómo me verán los demás? Hoy mi amiga Eugenia Tajan me etiquetó en Facebook con estas palabras escritas por Alethea Mshar, “una guerrera del camino” somos se define en su Blog esta corredora que a pesar de padecer asma, el síndrome de Guillen Barré, no conoce de obstáculos.
Pero lo más importante, son estas palabras que escribió con tanto amor para las madres de chicos con discapacidad que a veces creemos y queremos parecer invisibles… Seguir leyendo “Tan invisibles no somos…”

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“Hoy me convencí que se puede”

13281971_10209620072446899_1935570027_n.pngUna de las cosas más lindas que nos pasan a las familias de niños con alguna enfermedad es compartir experiencias con otras familias. Ese momento en el que le hablas a otro y sentís que te entiende como nadie, por más que no lo conozcas personalmente y el único contacto que tengas sea vía mail. Hoy, celebramos junto a la familia Gabrielli, la perseverancia, paciencia y el camino recorrido por Juan Pablo.
Gracias Daniel por compartir y festejar con todos los Glut!! Seguir leyendo ““Hoy me convencí que se puede””

Dieta Cetogénica: del idilio a querer abandonarla

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No es fácil creer que una Dieta puede mejorar la calidad de vida de tu hijo. Sin embargo, cuando la probás y pasan unos meses y ves cambios radicales, empezás a creer que se produjo un milagro. Sin embargo, mientras esta Dieta se está poniendo de moda en el mundo entero por su eficacia para perder peso, para algunos que la vienen transitando desde hace años como tratamiento de su enfermedad, les llega un momento en que continuarla se les hace demasiado cuesta arriba. Seguir leyendo “Dieta Cetogénica: del idilio a querer abandonarla”

En el 2017, la cita es en Nashville

12002203_914304741949158_7118718245442740197_nLa Fundación Glut 1 sigue avanzando en el encuentro programado para el 13 y 14 de julio del 2017 en Nashville, Tennessee, Estados Unidos.  La conferencia se realizará en el  Inn at Opryland, con precios especiales para los participantes de 149 dólares la noche. Seguir leyendo “En el 2017, la cita es en Nashville”

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