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julio 2020

Repaso sobre algunos puntos del primer Consenso de Glut1

23 profesionales de distintas partes del mundo participaron de la elaboración de un consenso con el objetivo de reunir en un solo documento el estado actual de la condición, síntomas, tratamiento e investigación, acerca del Déficit de Glut1.

A esto se refirió el médico neurólogo, profesor, Dr Joerg Klepper del Hospital de Niños de Aschaffenburg, Alemania en un encuentro virtual para las familias de Glut1 organizado por la Glut1 Foundation, el pasado 18 de julio.

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Un espacio para los que acompañan

Hermanas y hermanos, abuelas y abuelos, tíos, maestras, profesionales de la salud, amigos y referentes de organizaciones en las que muchas veces participan nuestros queridos Glut 1 tuvieron un espacio de intercambio y preguntas con la Dra. Marisa Armeno (médica Pediatra Nutróloga- Hosp. Garrahan – Argentina) y el Dr. Juan Cabello (médico Neurólogo -INTA -Chile).

Si bien los padres y pacientes no participamos, supimos después por todos los coementarios que esta reunión dejó mucho….dejó plasmado el inmenso amor que cada uno de los que participó tiene con sus conocidos con Glut1; dejó experiencias; dejó preguntas por responder y, dejó ganas de volver a encontrarse.

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Charla con especialistas para familiares

Por primera vez desde la Fundación Glut 1 se estará realizando una charla con especialistas destinada a abuelos, tíos, primos, hermanos, maestros y esos amigos que acompañan a todos los Glut1.

Este encuentro será el próximo sábado 11 de julio por ZOOM con la participación especial de la Dra. Marisa Armeno (pediatra nutróloga- Argentina), y el Dr. Juan Cabello (Neurólogo- Chile) con el objetivo que todos aquellos que tienen un familiar o amigo con esta condición tengan un espacio para sacarse dudas y hagan las preguntas que, en muchas ocasiones, no se las hacen a los mismo padres en cuanto a lo que respecta al GLut1 y a la Dieta Cetogenica.

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