¿Qué significa vivir cada día con una enfermedad genética muy rara para la que actualmente no existe cura?

¿Y si el único tratamiento disponible fuera una dieta que, si se siguiera de por vida, pudiera permitir controlar algunos de los síntomas?

Este vídeo pretende contar lo que significa afrontar cada día el síndrome de deficiencia de Glut1: desde los aspectos más concretos de la vida cotidiana, hasta las preocupaciones por el presente y el futuro.

Del próximo viernes 23 al domingo 25 de julio se desarrollará la Conferencia virtual de Familias de Déficit de Glut1, organizada por la Glut1 Foundation de los Estados Unidos.

Por primera vez en su historia, el Déficit de Glut1 tiene su día!!!

Esto es histórico y genera mucha emoción por el camino recorrido. Familias, asociaciones, pacientes, amigos, en definitiva la COMUNIDAD GLUT1 se unió en distintas partes del planeta para consensuar una fecha y un logo, y así darle entidad a un día en el año que sirva de excusa para visibilizar y generar conciencia sobre esta enfermedad.

Además esto transcurre en este 2021, año especial porque celebramos 30 años de haberse publicado el primer documento científico que menciona el Déficit de Glut1.

De ahora en más, todos los que transitamos el camino del Glut1 tenemos «nuestro» día. Sigamos difundiendo para que todos aquellos que aún no hayan encontrado su diagnóstico lo hagan y puedan recibir el tratamiento adecuado.

Porque lo que más cuenta, es darse cuenta.

#COMUNIDADGLUT1