¿Qué significa vivir cada día con una enfermedad genética muy rara para la que actualmente no existe cura?

¿Y si el único tratamiento disponible fuera una dieta que, si se siguiera de por vida, pudiera permitir controlar algunos de los síntomas?

Este vídeo pretende contar lo que significa afrontar cada día el síndrome de deficiencia de Glut1: desde los aspectos más concretos de la vida cotidiana, hasta las preocupaciones por el presente y el futuro.

Gracias la Associazione Italiana Glut1, el video también ha sido traducido al español, para que pueda ser útil a muchas otras familias para difundir el conocimiento sobre nuestra enfermedad.  Porque la inclusión pasa necesariamente por el conocimiento.

Y porque somos una gran familia.💙

#juntosporglut1 #ComunidadGlut1

DEFICIT DI GLUT1: QUANDO IL CIBO E’ VITA

Cosa significa convivere ogni giorno con una rarissima malattia genetica per cui ad oggi non esiste una cura?

E se l’unico trattamento disponibile fosse una dieta che, se seguita a vita, potrebbe permettere di tenere sotto controllo alcuni dei sintomi?

Questo video ha l’obiettivo di raccontare cosa significhi affrontare ogni giorno la sindrome da deficit di glut1: dagli aspetti più concreti della quotidianità, alle preoccupazioni per il presente e il futuro che arriverà.

Grazie a Lulu Mathis di @Glut1Mom, in rappresentanza della comunità ispanica, il video è stato tradotto anche in spagnolo, perché possa essere utile a molte altre famiglie, per diffondere la conoscenza sulla nostra malattia. Perché l’inclusione passa necessariamente dalla conoscenza. 

E perché siamo un’unica grande famiglia. 💙

#insiemeperilglut1 #ComunidadGlut1