«La necesidad de hacer este encuentro  surge por la poca información que existe en España de la enfermedad. Queremos encontrar y unificar familias, y que los pacientes tengan una jornada juntos con otros niños y jovencitos que comen igual que ellos y tienen síntomas parecidos a los suyos», sostuvo Paqui Ruiz Moreno, una mamá y principal impulsora de la reunión.