«La necesidad de hacer este encuentro  surge por la poca información que existe en España de la enfermedad. Queremos encontrar y unificar familias, y que los pacientes tengan una jornada juntos con otros niños y jovencitos que comen igual que ellos y tienen síntomas parecidos a los suyos», sostuvo Paqui Ruiz Moreno, una mamá y principal impulsora de la reunión.

Las 1eras Jornadas de Déficit de Glut 1 en España tendrán lugar el próximo 3 de diciembre en el Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona. Comenzara a las 10:15 de la mañana, con un descanso donde serán invitados a comer las familias y los médicos, para luego continuar y finalizar a las 18:30.

El encuentro está destinado a pacientes y familiares y contará con la presencia de destacados profesionales, entre ellos el Doctor Juan Pascual, uno de los médicos que más ha estudiado la enfermedad, profesor de los departamentos de Neurología, Fisiología, Pediatría y Genética de la Universidad de Texas, especialista en Neurología y en Neurología Infantil y director de la sección de enfermedades raras del Southwestern Medical Center

«Las expectativas de este encuentro son de conseguir aclarar las dudas existentes, pedir que exista mas comunicación entre hospitales y con otros países mas avanzados en la investigación de Glut 1, además de conseguir que haya un registro se pacientes y síntomas en España», dijo Paqui quien también aseguró que en ese país hay alrededor de 30 pacientes con Déficit de Glut 1, de los cuales la mayoría asistirán a las Jornadas.

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