Hermanas y hermanos, abuelas y abuelos, tíos, maestras, profesionales de la salud, amigos y referentes de organizaciones en las que muchas veces participan nuestros queridos Glut 1 tuvieron un espacio de intercambio y preguntas con la Dra. Marisa Armeno (médica Pediatra Nutróloga- Hosp. Garrahan – Argentina) y el Dr. Juan Cabello (médico Neurólogo -INTA -Chile).



Si bien los padres y pacientes no participamos, supimos después por todos los coementarios que esta reunión dejó mucho….dejó plasmado el inmenso amor que cada uno de los que participó tiene con sus conocidos con Glut1; dejó experiencias; dejó preguntas por responder y, dejó ganas de volver a encontrarse.
Como explicarles que cada uno de los que nos acompañan en este camino del Glut 1, es tan importante? Que se informen, que sepan un poquito más, que escuchen a otros, que intenten entender…hace que no nos sintamos solos. Porque el camino en equipo es más fácil, es más constructivo y sin lugar a dudas es más divertido.
Muchas veces nos preguntamos por el futuro de nuestros hijos…y quién puede escribirlo con exactitud? Lo importante es construir un presente en companía, para que ellos cuando se les haga un poquito más difícil alguna situación sepan que no están solos…que tienen muchos con los quienes pueden contar. Y claro…los papás también. Alivia, reconforta.
Gracias especialmente a cada uno de ustedes, a los que estuvieron en el encuentro, a los que siempre están, a los profesionales que acompañan y a la Glut 1 Foundation por gestionar este espacio.
julio 17, 2020 at 5:56 pm
Lamente mucho no haber podido estar. Problemas técnicos,pero me han contado varías comentarios y los felicito..por la concurrencia y a los profesionales por sus respuestas.gracias
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