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La experiencia del Congreso para Familias y profesionales de España

Compartir conocimientos, emociones y sensaciones es uno de los objetivos de este Blog. Que lo que uno vive pueda serle útil al otro, nada más y nada menos. Carlos Ibarrola, papá de Martin, cuenta cómo vivió el Congreso de Glut 1 realizado el pasado marzo en Madrid.

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CREACIÓN DE LA EUROPEAN GLUT1 DEFICIENCY ORGANIZATION

G1D-Europe-Logo-760x518El pasado Jueves 11 de Abril se formalizó en Milán la constitución de la  European Glut1 Deficiency Organisation.

Después de diversas reuniones, la Asociación Glut1 y enfermedades que responden a la Dieta Cetogénica de España de la mano de su Presidenta, Nuria Alvargonzález, la Presidenta Agnieszca  Bichniewicz  de Fundacja GLUT1 Polska  y el  Presidente de la AssociazioneItaliana GLUT1  Massimiliano Barone, tuvieron su primer encuentro en la preciosa ciudad  de Milán, región de Lombardía, situada al norte de Italia, confomando así la primera organización europea siendo su primer PRESIDENTE Massimiliano Barone. Seguir leyendo “CREACIÓN DE LA EUROPEAN GLUT1 DEFICIENCY ORGANIZATION”

Un cuento dedicado a los hermanos

img_3849Alguna vez hablé sobre la inmensa figura de los hermanos en la vida de los niños con discapacidad. El Hospital San Juan de Dios de Barcelona, y la Asociación Glut 1 y Enfermedades que responden a Dieta Cetogénica de España han compartido un hermoso cuento dedicado a los hermanos -particularmente a hermanos de niños con enfermedades raras, aunque creo que es para todos-. Seguir leyendo “Un cuento dedicado a los hermanos”

Palpitando Washington 2019

conference-icon_origA poco más de seis meses de la 8va Conferencia de Glut 1 en Washington, organizada por la Fundación Glut 1 de los Estados Unidos, con la intención de encontrarse, compartir y aprender, la Fundación ya ha dejado plasmada cuál será la agenda y un adelanto de los profesionales que asistirán, así como los temas que se abordarán. Seguir leyendo “Palpitando Washington 2019”

La discapacidad no anula la inteligencia

¿Cuántas veces dudaste de la inteligencia de tu hijo? Si será capaz de dibujar un círculo, si será de capaz de leer y escribir, si será capaz de sumar y restar, si podrá manejar una computadora, si será capaz de atarse los cordones…. si será capaz de …Podría mencionar muchas más expectativas que los padres ponemos en nuestros hijos con discapacidad, y que nos generan muchas ansiedades y frustraciones. Seguir leyendo “La discapacidad no anula la inteligencia”

Encuesta para adultos con Déficit de Glut 1

jhm2_origLa Dra Mackenzie Cervenka, neuróloga del Johns Hopkins Hospital y miembro del Comité Médico de la Fundación Glut 1 de los Estados Unidos, está llevando adelante una encuesta para pacientes con Glut 1 mayores de 18 años, a fin de recabar información sobre las vivencias de esta enfermedad en la etapa adulta.  Seguir leyendo “Encuesta para adultos con Déficit de Glut 1”

Por primera vez Latinoamérica tuvo su primer simposio de Déficit de Glut 1

GPIX7536El pasado 7 y 8 de junio, el Hospital Garrahan de Buenos Aires fue sede del 1er Simposio de Déficit de Glut 1 para profesionales y familias, contando con la presencia del especialista en esta enfermedad, el médico neurólogo Dr Jörg Klepper. Seguir leyendo “Por primera vez Latinoamérica tuvo su primer simposio de Déficit de Glut 1”

Sumate a la campaña Cocinando por la epilepsia

En este día 24 de mayo – Día de la Epilepsia – te invitamos a sumarte a difundir la Dieta Cetogénica apoyando y difundiendo la campaña #cocinandoporlaepilepsia #platovioleta #Dietacetogénica Seguir leyendo “Sumate a la campaña Cocinando por la epilepsia”

Quizás alguien que conozcas puede tener Déficit de Glut1, ayúdalo a descubrirlo.

“Lo que más cuenta, es darse cuenta”. Con un diagnóstico adecuado se abren muchas posibilidades. Quizás alguien que conozcas puede tener Déficit de Glut 1, ayúdalo a descubrirlo.

Gracias al trabajo en equipo compartimos este video lanzado en simultáneo en varios países de habla hispana. Los invitamos a que lo difundan,  ya que dicha enfermedad sigue escondida en muchos países por falta de información y diagnóstico.

Esperamos que pueda ser de gran utilidad a familias y profesionales de la salud y que, entre todos visibilicemos  enfermedades que creemos que no tienen nombre.

 

SPOT:

El primer paso para encontrar la solución es encontrar el problema.

Si tu hijo o paciente tiene alguno de estos síntomas:
Convulsiones
Ausencias
Movimientos oculares
Retraso cognitivo
Espasticidad
Ataxia
Distonía

Es probable que tenga Déficit de Glut1.

INFORMATE

Porque lo que más cuenta, es darte cuenta.

 

www.glut1mom.com
www.g1dfoundation.org
www.asglutdiece.org

 

Agradecimiento especial:

A la Agencia de Publicidad Lado C, con una estructura novedosa y funcional, diseñada para potenciar el talento creativo de su equipo y mantener una relación fluida y constante con sus clientes. Comprometida con las familias de Glut 1, la agencia argentina puso a disposición a su equipo para ayudarnos a que se visibilice esta patología. GRACIAS GRACIAS!!!!

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