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Chile tuvo su primer Encuentro de Glut 1

15966016_10154964589800956_814872401769360500_n“Es un momento histórico porque es el inicio de algo que va a continuar”. Con estas palabras la Nutricionista y Profesora Verónica Cornejo (INTA- Univ. De Chile) dio la bienvenida al 1er Encuentro de Glut 1 en Chile, que tuvo lugar el pasado 12 de enero en las instalaciones del INTA en Santiago. Seguir leyendo “Chile tuvo su primer Encuentro de Glut 1”

España ya tiene su Asociación de Glut1

15284027_205922129861401_7486107329105751829_nCon el objetivo de dar mayor visibilidad al Déficit de Glut1, nace en España la Asociación Glut1 y enfermedades que responden a Dieta Cetogénica.“A todos nos une el mismo deseo de ver aprender, crecer y prosperar a nuestros hijos. Nos preocupa su día a día y mantenemos la esperanza e ilusión de encontrar una cura para ellos”, sostienen con entusiasmo desde la recientemente constituída organización. Seguir leyendo “España ya tiene su Asociación de Glut1”

Test gratuito para Glut1

g2014051000003690418Una de las mayores dificultades que tienen las personas sin diagnóstico es la posibilidad de poder realizarse estudios específicos en su país de origen. Este es el caso del Déficit de Glut1, enfermedad considerada “rara” y que tiene poca posibilidad de detección en la mayoría de los países del hemisferio Sur. Ahora, un Laboratorio ofrece envíos de Kits para detectar la enfermedad. Seguir leyendo “Test gratuito para Glut1”

1er Encuentro de Glut1 en Chile

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Con mucha expectativa se realizará el próximo 12 de enero una primera reunión de familias de Glut 1, con la participación de especialistas. “Así comenzaremos un año lleno de emociones y estoy segura que este encuentro nos permitirá compartir, aprender, pero sobre todo conocernos y comenzar un camino unidos en pro de la felicidad de nuestros hijos”, comentó Claudia Khamis, mamá de Daniela, e impulsora del encuentro.
Con esta instancia, de a poco, las familias en Latinoamérica se van agrupando, conociendo y sintiendo cada vez más la necesidad de trabajar en conjunto para conocer más sobre la enfermedad.

1eras Jornadas de Déficit de Glut1 en España

Definitiva GLUT1.jpg“La necesidad de hacer este encuentro  surge por la poca información que existe en España de la enfermedad. Queremos encontrar y unificar familias, y que los pacientes tengan una jornada juntos con otros niños y jovencitos que comen igual que ellos y tienen síntomas parecidos a los suyos”, sostuvo Paqui Ruiz Moreno, una mamá y principal impulsora de la reunión.

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Resumen de la Conferencia Europea de Glut1

1290-minisito_Milano“Aspectos cognitivos”, “El Déficit de Glut1 entrando en la adultez”, “Los problemas del Triheptanion y los tests clínicos”, “La Dieta como terapia”…estos son algunos de los temas que se trataron durante la 1er Conferencia Europea de Glut 1, organizada por la Asociación Italiana de Glut 1 en la ciudad de Milán durante los primeros días de octubre. Seguir leyendo “Resumen de la Conferencia Europea de Glut1”

Familias con Glut1 se encontraron en el Garrahan

img_0111Con mucha emoción se vivió el pasado viernes el 1er Encuentro Latinoamericano de Glut 1 de familias y profesionales en el Hospital Garrahan. Ocho familias, ocho niños Argentinos diagnosticados con Déficit de Glut 1, y médicos especialistas en el tema se encontraron por primera vez en Buenos Aires para compartir experiencias, emociones, y un camino común transitado. Desde Santiago de Chile también se sumó una familia que siguió la reunión por Internet y toda la Familia de Glut1 de Latinoamérica estuvo atenta a cada momento compartido. Seguir leyendo “Familias con Glut1 se encontraron en el Garrahan”

Encuentro de Glut 1 en el Garrahan

Etiquetas Glut1-01-1.jpegEl próximo viernes 30/9 a las 13.30 hrs, en el HOSPITAL GARRAHAN, se realizará por primera vez en Latinoamérica un encuentro de familias de Glut 1 con el acompañamiento de una institución médica. Seguir leyendo “Encuentro de Glut 1 en el Garrahan”

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