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Hoy se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes. Qué son? Son enfermedades también llamadas “raras”, de las que poco se conoce, poco se estudia y poco se habla. Qué significa? Que las personas que conviven con ellas libran una batalla diaria sin saber si cada cosa que hacen está bien o mal. Que se pasean por los médicos buscando respuestas que no llegan, prueban medicaciones sin saber si van a resultar, hacen tratamientos de todos los tipos, se ilusionan con avances que no saben cuanto van a durar,  y le ponen una tremenda garra a la vida. Y los padres, abuelos, amigos, y la familia en general que está atrás se desvela pensando cómo poder ayudar. Pero son ellos, los que conviven con la enfermedad, los que en definitiva la sufren.

Vivir sin un diagnóstico es como vivir a ciegas, estar en un cuarto oscuro sorteando cuál será la pared que contiene la puerta que nos librará de la oscuridad. Aquellos que tienen algo que no saben qué, andan un camino, que no saben si es el correcto o si los va a llevar a algún lugar, pero igual le ponen corazón, el físico entero y mucha cabeza para transitarlo con dignidad.

Por todos ustedes que son leones, y  por esas familias que están acompañando, es que hay que hablar de estas enfermedades, hacerlas visibles, para que cada vez más se investigue sobre ellas.

 

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