En una gran meeting a través del sistema Zoom alrededor de 40 familias de distintas partes del mundo, y profesionales médicos, se reunieron por videoconferencia, convocados por la Fundación Glut1 de los Estados Unidos.

Se compartieron emociones, desafíos y aprendizajes sintiendo la cercanía de la inmensa comunidad de familias de Glut 1. Se vivieron momentos muy emotivos sintiéndonos todos cerca.

También escuchamos atentamente las recomendaciones del Dr. Juan Pascual quien aclaró que el impacto del coronavirus depende mucho de la región en la que se viva. Resaltó que todavía no hay medicinas para tratar el virus, y recomendó no usar medicinas experimentales porque no se sabe qué efectos secundarios pueden tener y, además, no han sido aprobadas todavía. En cuanto al riesgo que puede tener un Glut 1 al infectarse, dijo que cualquier persona con una condición crónica puede ser más sensible a contraer un  virus, aunque aclaró que no se han visto problemas inmunológicos o susceptibilidades en pacientes con Glut 1 más que en otras enfermedades. Y, en este sentido, sostuvo que no se cree que haya alguna razón en particular para que se enfermen más que otros.

El Dr Pascual también dijo que en general, la mortalidad de la población por debajo de 40 años es de sólo el 0.3%

También dijo que lo que se sabía hasta ahora se los pacientes con Glut1 es que su sistema immune funciona normal, que no son más propensos a infecciones que el resto de la población con enfermedades crónicas.

La Dra Kris Engelstad, quien trabaja en el Hospital e Columbia con el Dr De Vivo, brindó recomendaciones importantes en el marco del COVID19, como el distanciamiento social, el lavado de manos por 20 segundos, abrir las puertas y llaves de los lavamanos con un papel y luego tirar el papel, no tocarse la cara, y resaltó la importancia de hacer ejercicio. Además agregó que no es buena idea reunirse con nadie por fuera de la familia inmediata porque muchas personas pueden estar infectadas pero no necesariamente mostrar síntomas, y asumir que cualquier persona está infectada y así evitar contagiarse.