La deficiencia de Glut1 es una enfermedad genética poco común, identificada por primera vez por el Dr. Darryl De Vivo, neurólogo pediátrico del Columbia University Irving Medical Center en Nueva York. Asimismo, también se hace referencia a esta patología como «enfermedad de De Vivo».
En octubre de 2023 , en coincidencia con su retiro se estrenó un video, el cual compartimos a continuación, que resume su importante papel en la historia de la deficiencia de Glut1.

En el marco del Día Mundial del Glut1, familias y personas con Glut1 de distintos países se unieron para realizar un video visibilizando esta patología y el impacto que tiene a nivel mundial.
En distintos rincones del mundo, personas y familias que nunca se han visto comparten una misma historia: la de convivir con una enfermedad poco frecuente. A pesar de las distancias, los idiomas o las culturas, los une un mismo lazo: el deseo profundo de comprender, acompañar y avanzar juntos en la cura de esta enfermedad. En esta red tejida desde la experiencia, la empatía se vuelve fuerza, el conocimiento se multiplica, y el desafío compartido se transforma en comunidad.
Porque cuando una familia encuentra otra que entiende su camino, nace algo poderoso: la certeza de que no están solos.
#COMUNIDADGLUT1

Los hermanos, las hermanas, esos primeros compañeros de vida. Con ellos compartimos juegos, secretos, peleas y aprendizajes. Ese vínculo, único e irrepetible, que atraviesa el tiempo. Una raíz, una historia en común que nos sigue acompañando. Ellos y ellas, tan especiales y únicos para la comunidad Glut1.

Compartimos esta carta que Caro le dedicó a su hermano Christian….(Gracias Caro!!!)

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