img_0111Con mucha emoción se vivió el pasado viernes el 1er Encuentro Latinoamericano de Glut 1 de familias y profesionales en el Hospital Garrahan. Ocho familias, ocho niños Argentinos diagnosticados con Déficit de Glut 1, y médicos especialistas en el tema se encontraron por primera vez en Buenos Aires para compartir experiencias, emociones, y un camino común transitado. Desde Santiago de Chile también se sumó una familia que siguió la reunión por Internet y toda la Familia de Glut1 de Latinoamérica estuvo atenta a cada momento compartido.El Hospital Garrahan abrió sus puertas a través de la Dra. Marisa Armeno, médica Pediatra especialista en Nutrición que dijo estar muy emocionada por el encuentro y adelantó la intención de realizar un Congreso Internacional de Glut 1 con profesionales en el 2017. Por otra parte, el equipo de Neurología del Garrahan también informó que están trabajando en el Laboratorio para poder realizar la mayoría de los estudios que determinan el diagnóstico de Déficit de Glut 1 en esa institución; noticia de gran importancia teniendo en cuenta que es un Hospital Público Nacional, accesible, y que hoy en día en Argentina solo se puede realizar en el ámbito privado.
Asimismo, fue muy importante la participación de B-Life y Nutricia que acompañaron con productos, comida cetogénica y regalos para los participantes, escuchando también atentamente las necesidades de los papás para llevar adelante la Dieta con mayor facilidad.


“Para la mayoría fue un momento especial ya que pocos se conocían y descubrir que hay “otros” en la misma es liberador”, coincidieron algunos papás. Abuelos, tíos, primos, terapeutas, amigos, también se sumaron a la partida participando con mucho interés de la reunión.
Desde este BLOG agradecemos especialmente a todos los que colaboraron con cada detalle del encuentro: a la Fundación Glut 1 de los Estados Unidos que nos mandó muchos regalos para compartir; a Denise adaptando logos y trabajando en el Diseño; a Sil por la impresión de los folletos que nos ayudan a difundir el Glut 1; a Gaby que con sus manos mágicas hizo unos corazones increíbles que adornaron la comida Cetogénica; a la tía Caro que fue la primera en llegar y acomodar el salón; a cada uno de los médicos del Garrahan que se acercaron a conocernos y contestar nuestras preguntas; y por supuesto a todas las FAMILIAS DE GLUT 1 que estamos dispuestas a seguir tejiendo redes para ayudar a otros.

 

 

 

 

 

 

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