23559573_1934082470188365_3362459272351986870_nEs cierto que todas las reuniones de familias involucradas con alguna patología tienen su cuota especial, pero estoy convencida de que no todas llegan tanto al corazón como las de las familias de Glut 1.Abrazos fraternos de madres que se ven una vez al año; lágrimas de emoción de padres que hacen todo lo que pueden y más; miradas tímidas entre niños y adolescentes que saben de la lucha del otro; palabras de aliento y agradecimiento de tíos y abuelos que no saben muy bien como acompañar pero les sobra amor; y la constancia de un grupo de profesionales de la salud que miran de afuera, emocionados, sabiendo que vale la pena cada uno de los minutos que destinan a hacer que los chicos con Glut 1 puedan tener una mejor calidad de vida mejor.

23519157_1934082380188374_8870766011493009908_nEn medio de todas estas emociones, se desarrolló el pasado 17 de noviembre el II Encuentro de Familias de Déficit de Glut 1 con el apoyo del servicio de Nutrición del Hospital Garrahan. Nueve niños se encontraron, algunos por primera vez, junto a sus padres, hermanos, tíos, abuelos y amigos en el sector Docencia del Hospital Garrahan, en la ciudad de Buenos Aires, para compartir una jornada de intercambio de experiencias y actualización de novedades acerca de la enfermedad y el tratamiento con la Dieta Cetogénica.

Se trató de un encuentro muy federal ya que hubieron familias de Santa Fé –que asistian por primera vez y dejaron su huella siendo mayoría como familia y participando con hermosas remeras de Glut 1-, de Bariloche, Buenos Aires, Mendoza y, con la especial presencia de Daniela, que llegó desde Santiago de Chile con su mamá para acompañar a las familias argentinas.

23795321_10214545381057739_103193801666984392_nHubieron preguntas, respuestas, intercambios, y momentos de pura emoción como cuando Daniela contó como a sus 17 años vive la enfermedad, brindando palabras de aliento a los padres y niños. O como cuando su mamá Claudia, invitó a las familias a reflexionar mirando “a la persona y no a la enfermedad”, o cuando Daniel, papá de Juan Pablo de Buenos Aires, alentó a trabajar para que los niños dejen de ser invisibles.

Probablemente cada uno de estos momentos quede instalado por siempre en cada uno de los corazones de los que estuvieron allí, sintiendo que todos pueden hacer algo para difundir el Déficit de Glut 1, para que más niños sean diagnosticados a tiempo pudiendo recibir así el tratamiento adecuado.

Durante el encuentro se adelantó también la próxima reunión que será los primeros días de junio en el Hospital Garrahan con la presencia del Dr. Klepper quien llegará a la Argentina para reunirse con los profesionales y las familias gracias al apoyo de la Glut 1 Foundation.

Cabe destacar que, B-Life acompañó el evento y junto al servicio de Nutrición del Garrahan fueron los encargados de deleitar a los niños con riquísimos platos cetogénicos. Asimismo, Nutricia además estuvo presente con material de difusión. Muchos familiares y amigos también se sumaron con regalitos donde sellaba el logo de amor hacia una persona con Glut 1.

Un especial agradecimiento por parte de las familias a la Dra. Marisa Armeno del Hospital Garrahan por su incondicional acompañamiento y permanente voluntad de aprender más sobre la enfermedad.23621706_1934082383521707_8380534566347760910_n

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