Con ustedes….mi CHARLA TED sobre el Déficit de Glut1 y la experiencia de andar por la vida sin un diagnóstico.

El pasado 25 de noviembre me enfrenté a un desafío: pararme en un escenario a contar, delante de cientos de personas, el camino recorrido con Tomás hasta llegar a su diagnóstico , informando acerca del Glut1. En realidad, el desafío había empezado ocho meses atrás cuando me dijeron desde TEDx Bariloche que había quedado seleccionada para dar una charla.

Fue un camino intenso, sanador, de puro aprendizaje y con un norte claro: difundir esta patología, compartir mi experiencia de vivir durante diez años sin saber qué tenía mi hijo y promover la búsqueda, enfocando en el cómo y no en el qué.

Le dediqué muchas horas, meses, cabeza, cuerpo, emociones que me atravesaron, lágrimas que caían sin previo aviso sobre mis mejillas en cualquier momento, inseguridades, y la responsabilidad de alzar la voz por una comunidad que desea fervientemente que sus hijos/as tengan la mejor vida posible.

Agradezco profundamente a todo el equipo de TEDx Bariloche por su infinita paciencia, amorosidad y acompañamiento, en especial a mis coaches Graciela y Martín. También a Tomy, por dejarme contar su historia para ayudar a otros. A Cris, mamá de Ona, con quien compartimos una profunda amistad, gracias por ser mi guía y apoyo incondicional, y a todos los profesionales que me ayudaron en las partes más «técnicas» e informativas del guión. Y gracias a la Glut1 Deficiency Foundation por motivarme a seguir trabajando por visibilizar el Glut1.