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Después de DALLAS

Un año más. Un año más aprendiendo, sintiendo, y conectando con esta enfermedad con la que vamos por la vida.
Caí en la cuenta que, como hace nueve años cuando fui a la primera conferencia organizada por la Glut1 Foundation en Orlando, quedé admirada de tan solo observar a las familias y a cada persona y personita con Glut1,  sentí ganas de abrazar a aquellos profesionales que le ponen corazón a esta enfermedad, y una gran necesidad de agradecer profundamente la tarea titánica de la Fundación y a cada uno de sus miembros, y volví con la misma ansiedad, nervios y emoción de siempre de querer compartir con otros este camino.

La foto grupal de Dallas 2024
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Las Terapias en el Déficit de Glut1

Uno de los denominadores comunes que acompañan a los Glut1 a lo largo de su camino son las terapias. Es por eso que desde la comunidad de habla hispana quisimos compartir experiencias convocando a distintos profesionales que trabajan con los GLUT: aquí un resumen de lo expuesto sobre las experiencias en Kinesiología (o Terapia Física), Hidroterapia, Equinoterapia y Terapia del Lenguaje (o Fonoaudiología).

Consideramos estos espacios muy importantes ya que, hasta el momento, no hay papers científicos que expongan las ventajas de determinadas terapias, con lo cual compartir experiencias es una gran instancia que nutre a las familias y a todo el equipo de salud que acompaña, pudiendo sacar ideas, ejercicios, tratamientos, que mejoren y hagan más divertida la vida de los Glut.

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Glut 1 y COVID-19

Desde el inicio de esta pandemia muchas familias comenzamos a preguntarnos de qué manera podía afectar el coronavirus a los Glut1. En varios encuentros virtuales tuvimos la oportunidad de evacuar algunas dudas con los especialistas y todos coincidieron que no hay evidencias de que el Déficit de Glut 1 se vea particularmente afectado por el COVID-19.

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Sin embargo, más allá de la situación de cada país, el mundo continúa viviendo en estado de incertidumbre. El equipo de expertos miembros del Comité Científico de la Fundación Glut 1 de los Estados Unidos, expresaron la importancia de reforzar las medidas preventivas a fin de evitar la propagación del virus.

  • Evitar contacto con personas que estén enfermas
  • Cubrirse al toser
  • Mantener el distanciamiento social
  • Evitar tocarse la cara, nariz ojos, etc.
  • Lavarse las manos con frecuencia con agua y jabón, al menos por 20 segundos, especialmente luego de sonarse la nariz, estornudar o toser, o haber estado en un lugar público.
  • Si no tienen agua y jabón, usar alcohol en gel, al menos al 60%
  • Limpiar y desinfectar tu casa para eliminar germenes: hacer una rutina de los lugares que más se tocan
  • En lo posible evitar en los espacios públicos tocar lugares comunes como botones de ascensores, manijas, barandas, y darse la mano con otra persona.  
  • Evitar juntarse en grupos y el aglomeramiento
  • Evitar viajes que no sean esenciales
  • ​Proteger a las personas más vulnerables, incluyendo adultos mayores y/o con enfermedades pre existentes.

Ante cualquier duda, siempre acudir a sus médicos de cabecera.

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