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Tener la posibilidad de juntarse con padres de niños con la misma enfermedad que tu hijo es una experiencia indescriptible, única, feliz. Los saludas y abrazas como si los conocieras de toda la vida, les querés hacer mil preguntas, y te das cuenta que compartís mucho más que un dignóstico. 

Ayer, en Buenos Aires tres familias con hijos con Déficit de Glut 1 nos conocimos por primera vez. Nosotros, con Tomás que viajamos desde Bariloche, la familia de Santi desde Temperley y Juan Pablo de Capital. Fue emocionante ver como tres niños de distintos lugares, distintas edades (16, 12 y 4) se saludaron, se observaron, se sacaron una foto y presenciaban la excitación de sus familias que no les alcanzaban los minutos para hablar.

Una abuela que miraba emocionada como su hija contaba la historia de su nieto y se daba cuenta que ue hay otros papás que también la luchan a diario como ella; una tía que no paraba de preguntar ansiosa por escuchar cada experiencia vivida con tal de ayudar a su sobrino, y unos padres que por primera vez, se juntaron a contar sus historias, sus vivencias.

Poder compartir con otros que viven lo mismo que vos, más allá de las distancias, es tranquilizador, porque el otro pasa o pasó por lo mismo, porque entiende de qué le hablas, porque te escucha con interés y porque, en definitiva, tiene las mismas expectativas y sueños que vos.

Este encuentro, bello, liberador, dejó el mejor de los sabores. Gracias! Y vamos por más encuentros como este….

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