15966016_10154964589800956_814872401769360500_n“Es un momento histórico porque es el inicio de algo que va a continuar”. Con estas palabras la Nutricionista y Profesora Verónica Cornejo (INTA- Univ. De Chile) dio la bienvenida al 1er Encuentro de Glut 1 en Chile, que tuvo lugar el pasado 12 de enero en las instalaciones del INTA en Santiago.
Cinco familias se reunieron por primera vez en un espacio lleno de emociones, preocupaciones, ansiedades e ilusiones.
‘Esto es un sueño porque hace cuatro años esto era imposible; estábamos solos con Dani en Chile”, dijo emocionada la impulsora de la reunión, Claudia Khamis, mamá de Daniela (16 años) quien desde los 7 meses que está en Dieta, además de ser la primer paciente estudiada con Glut 1 en Chile.
“Que hoy haya cinco familias más significa que la enfermedad se está conociendo, se está difundiendo y los médicos en Chile están empezando a entender que existe el Glut 1. Esto es algo para mí muy importante porque es algo que busqué mucho tiempo”, agregó.
El encuentro tuvo tres instancias de exposiciones a cargo de profesionales, la primera brindada por el Dr Juan Francisco Cabello (Jefe Programa de Especialización en Neuropediatría -Universidad de Valparaíso, Jefe Grupo Enfermedades Metabólicas INTA -Universidad de Chile- Unidad de Neurología Infantil, Clínica Las Condes) quien expuso sobre “Déficit de Glut1: Aspectos neurológicos relevantes”, realizando una introducción a la patología.

Cabello destacó la importancia de la “sospecha del neurólogo” y sostuvo que las claves para el seguimiento de la enfermedad son el manejo de la epilepsia, el manejo nutricional del experto en Dieta Cetogenica, neuropsicología y apoyo escolar.
A su turno, la Dra. Cecilia Baeza, Pediatra y Nutróloga, quien brindó junto a Verónica Cornejo el primer curso online de dieta cetogenica y epilepsia refractaria, se refirió a por qué la Dieta Cetogénica es la terapia de elección.
Para comenzar, aclaró que se interesó por la Dieta porque “he visto que funciona”. Describió en qué consiste la Dieta, el objetivo de la misma y repasó los distintos tipos de Dieta Cetogénica que existen.
También destacó la importancia de un diagnóstico precoz y del inicio de la Dieta para el desarrollo cerebral, evitando mayores consecuencias.
“El tratamiento debe ser durante todo el ciclo vital hasta la adultez, para el desarrollo y maduración cerebral”, aclaró y advirtió: “Si nosotros sospechamos, tratar. Si tenemos diagnóstico, tratar”.
Por último la Profesora Cornejo basó su exposición en las diferentes formas de aplicación de la Dieta, describiendo la composición de alimentos de la Dieta Cetogénica, la Dieta con Triglicéridos de Cadena Media (TCM), la Atkins Modificada y la de Bajo Índice Glucémico, realizando una comparación de las mismas.
Para finalizar su exposición, Cornejo planteó un interrogante que quizás sea de las mayores dudas de las familias: “Teniendo en cuenta que la Dieta Cetogénica es para toda la vida, una dieta menos restrictiva sería una buena opción?”.
La especialista aclaró que esto es algo “muy individual” y manifestó que “uno quiere mejorar la adherencia, pero detrás de esto hay una patología”.
Luego de las exposiciones, las familias con la presencia de pacientes, padres, tíos, abuelos y hermanos, intercambiaron consultas con los profesionales para luego compartir un almuerzo en los jardines del INTA.
“ Esta instancia es buena para la familia y para el grupo de profesionales más alla del escritorio”, destacó Escobar e instó a las familias a agruparse . “Lo más importante del agruparse es que van a buscar soluciones en conjunto, van a buscar mejorar la calidad de vida de sus hijos”.
Claudia coincidió con estas palabras y como objetivo es importante comenzar a trabajar en forma conjunta y organizada y buscar el apoyo de las autoridades de gobierno, de organizaciones y laboratorios para poder hacer que el tratamiento de la Dieta Cetogénica se facilite.
Crear redes de apoyo mundialmente nos ayuda a fortalecernos y hacer que las investigaciones avancen. Si logramos encontrar una masa crítica, el apoyo en cuanto a recursos e interés de los laboratorios y centros de investigación va a ser mayor.

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