Con el objetivo de dar mayor visibilidad al Déficit de Glut1, nace en España la Asociación Glut1 y enfermedades que responden a Dieta Cetogénica.“A todos nos une el mismo deseo de ver aprender, crecer y prosperar a nuestros hijos. Nos preocupa su día a día y mantenemos la esperanza e ilusión de encontrar una cura para ellos”, sostienen con entusiasmo desde la recientemente constituída organización.Como propósito se plantean “promover y divulgar entre hospitales, centros de investigación científica, terapeutas, afectados y familiares la enfermedad de Glut1; programando campañas de sensibilización sobre la importancia de un diagnóstico temprano, evitando en el niño daños neurológicos muy graves”.
Entre sus objetivos próximos se encuentran:
- Agrupar y apoyar a pacientes y familiares de Glut1 DS y enfermedades afines que responden a dieta cetogénica, favoreciendo el conocimiento de la enfermedad y desarrollando programas concretos que redunden en beneficio de los afectados y sus familiares. Se incluirán programas en el ámbito educacional, higiénico- sanitario, familiar, uso y manejo de la dieta cetogénica, etc.
- Impulsar la investigación y estudio de GLUT 1, la investigación biomédica, clínica y de base para mejorar las posibilidades terapéuticas, de diagnóstico, tratamiento y su cura.
- Establecer programas de ayuda en el manejo y conocimiento de la dieta cetogénica.
Asimismo, la Asociación tendrá un carácter abierto e internacional, estableciendo convenios con aquellas enTIdades que le ayuden a cumplir sus fines.
Para contactarse comunicarse vía mail a asglutdiece@gmail.com
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