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Una nueva organización de Glut 1 se sumó en Europa, creada por padres de chicos de todas las edades que fueron diagnosticados con Déficit de Glut 1. Tienen como objetivo poder realizar tareas de comunicación que conduzcan a la detección de diagnósticos más tempranos así como apoyar a las familias.
En su página web destacan su deseo de:
¨Compartir, difundir, comunicar …debido a que  el Síndrome de Glut1 no es aún conocido por un gran número de profesionales de la salud como tampoco por los gobiernos o el público en general, ya que nada se puede hacer antes de que  la enfermedad sea conocida y reconocida, la misión de la ASDGlut1 es de difundir ampliamente esta neuropatología.
Apoyar, acompañar, ayudar …Ante el diagnóstico, las familias de los pacientes a menudo se sienten descorazonados. La aceptación de la enfermedad y la discapacidad, el establecimiento de la dieta, la mirada del otro frente a la diferencia … a menudo son mal recibidos. A través del escuchar como también del apoyo moral, del asesoramiento y el de compartir las experiencias de cada uno, nuestra asociación  lo que quiere es acompañar a los enfermos, niños y adultos, y a sus familias en atravesar éstas duras pruebas.
Reunir, intercambiar, participar …Unir a las familias en torno a nuestros proyectos, también unir a las asociaciones de nuestros vecinos europeos (Italia, Gran Bretaña, …) que tienen lugar en los eventos organizados en y alrededor del síndrome de Glut1. Tomar parte en el debate, intercambiar experiencias y estimular la investigación.
…Actuar.

 

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