Los jóvenes y adultos con Déficit de Glut 1 ya cuentan con su propio grupo de Facebook. Esto significa una gran oportunidad para que estén en contacto entre ellos, compartan sus vivencias, y puedan darse aliento. El grupo está configurado como secreto con el fin de proteger la privacidad de los pacientes, no solo sus nombres, sino también lo que comparten. Solo podrán ingresar PACIENTES CON DÉFICIT DE GLUT 1. Seguir leyendo «Nuevo Facebook exclusivo para pacientes con Glut 1» →

Esta campaña es primordial para el apoyo a la Fundación Déficit de Glut 1 de los Estados Unidos en sus programas de concientización, educación, asesoramiento para pacientes y familias, y búsqueda de fondos para investigación, que ayudan a familias de todo el mundo.
La campaña anual de concientización y fundraising “Ama a alguien con Glut 1” comienza el próximo 14 de febrero –Día de los Enamorados- , y se extiende hasta el 28 de febrero –Día de las Enfermedades Raras-. Seguir leyendo «Cómo sumarte a la Campaña «Ama a alguien con Glut 1»» →

Compartimos el video de la campaña que anualmente realiza la Fundación Déficit de Glut 1 para juntar fondos para continuar con su gran labor  visibilización de esta enfermedad apoyando a los científicos que investigan cómo mejorar la calidad de vida de los que tienen Glut 1.

Graciassss a todos los que se sumaron aportando en la campaña del 2017, aquí la comunidad de Glut 1 de todo el mundo les agradece de corazón!!!