Le damos continuación a esta sección escrita por Male, mamá de Martín, (de Buenos Aires- Argentina) con la idea de acompañar a aquellas madres que comienzan (y a las que están) en esta gran aventura de la Dieta Cetogénica.

En este relato se comparten sensaciones, frustraciones y muchas emociones.

¿Qué me hubiera gustado saber?

El comienzo de la dieta en nuestro caso fue muy traumático.

Arrancamos la internación para iniciar la dieta encontrándonos con esta primera “tortilla de papas” interpretada por la cocina del hospital. Un ejemplo un poco bizarro para empezar a entender cómo es eso de la dieta…

Estimo que así como recibieron la lista de ingredientes en la cocina llegaron a la habitación. El detalle del huevo duro ¿habrá sido delicadeza de la cocinera para no presentar los 23 gramos de huevo fluido en un vasito? 

Nuestro desconcierto no hacía sino aumentar los primeros días de internación. Nuestro hijo sumaba la molestia de la reciente punción lumbar, un yeso en una mano, el suero en la otra y el hecho de estar encerrado en una habitación supongo que no ayudó al drástico cambio de comida. Al 2do día, cerró la boca por completo. Al 3ero nos fuimos a casa a ver si logramos que coma algo, que tome líquido y se sienta mejor. No tuvimos mucho éxito. Volvimos de urgencia al hospital para que lo hidraten por vía endovenosa. Así empezamos la dieta en casa. Al grito de “la loca de la jeringa” que aparecía cada 10 minutos haciendo todo tipo de monerías para embocar a la fuerza  30ml de líquido.¡Si sabremos de eso de ponerle onda a la angustia y desesperación materna!¿no?

Durante la estancia hospitalaria en estas condiciones, no hubo mucho tiempo de aprender sobre la dieta ni de comprender demasiado. Tampoco nos habíamos informado lo suficiente antes de empezar. Entendimos que era El camino a seguir para el diagnóstico de déficit de Glut1  y que durante la internación nos iban a explicar todo lo necesario. Pero finalmente y con la salida de apuro, fueron 30 minutos de explicación que me sirvieron para entender la rigurosidad con la que hablamos de gramos. Y no mucho más.

Es desde este lugar y con un año de dieta recién cumplido, que quisiera sumar un granito de arena para aquellas mamás que están comenzando este camino lleno de esperanzas. Para que descubrir cada detalle asociado a la dieta no les sea tan arduo, ni solitario. Es que aún cuando profesionales u otras madres te ofrecen ayuda, guías para padres (como la fantástica Guía del Hospital Garahan y responder a tus consultas. ¡Al comienzo a veces no sabemos siquiera que preguntar!

Hoy pienso en estas 12 cosas que me hubiera gustado saber:

  1. El paladar se tiene que acostumbrar a nuevos sabores, poco es lo que sabe igual.

La buena noticia es que es posible. El paladar se acostumbra. Es un proceso, para nosotros fueron 3 meses. Aquí también, como en el diagnóstico de Glut1 vale el lema mientras antes mejor. No es lo mismo acostumbrar a nuevos sabores a un niño de 1 año que poco ha podido conocer de `lo otro´ que a uno de 12 que ya sabe lo que es una buena milanesa y un rico alfajor.

Aunque con el tiempo nos convertimos en unas maestras en ocultar grasa (aceite, crema de leche, manteca) todo empieza a ser un simil. Conseguís una receta de una tortilla de papas que a tu hijo sabés que le fascina. Estás feliz, sí feliz porque todo lo vivimos con esa intensidad que solo nosotras conocemos. Pesás los ingredientes. Te das cuenta que son 4 rodajas de papas, nadando en un mar de crema de leche. La tortilla ya no es lo que era, es el nuevo simil tortilla y con el tiempo te acostumbrás. Tu hijo y vos.

Mi Tortilla!

2. La dieta altera la vida cotidiana de toda la familia

A las que nos tocó con niños/as grandes ¿quién no se escondió a comer en la cocina o en horarios bien diferenciados para evitar que nuestro hijo nos vea? No sabés qué hacer con toda la comida que circula alrededor y ahora está terminantemente prohibida. 

Es difícil anticipar todos los escenarios para evitarlo. Sabés que tenés que decir que no, que eso que comía sin problemas la semana pasada, ahora no se puede. Imagino que no es fácil explicarlo a cualquier niño, y en nuestro caso a un niño que no habla nos resultaba más difícil aún. El salto de un estilo de alimentación (en cualquier lugar, a diferentes horas, con otros niños, sin que sea una preocupación donde nos agarre la comida) a las restricciones de la dieta es grande. 

¿Salir a comer afuera? ¿Ir a un cumpleaños? ¿Ir de viaje? Al comienzo todo resulta imposible. Limitás salidas, cambias rutinas de todos, tenes que encontrar un nuevo tiempo para cocinar y para que tu hijo coma. Al comienzo pensaba que estaban todos locos. Los médicos, las nutricionistas, ¿serán conscientes de la hazaña que nos están pidiendo? Las madres que la sostienen hace años. ¿Cómo lo logran sin explotar? ¿como se las lee y escucha tan tranquilas? Estos interrogantes rondaban al comienzo cuando me parecía inviable llevar una vida en estas condiciones. 

Una anécdota para ilustrar

El primer domingo que pasamos por la farmacia llegado el momento de pagar, Martin tenía a la altura de su vista desde su coche de traslado un sinfín de golosinas exhibidas, como siempre estiró la mano para pedir una que le gustaba. Llevábamos ya varias semanas de dieta evitando toparlo de frente con algo que ya no podía comer. El tiempo que se tomaba el cajero fue interminable, no había donde poner el coche para alejar la vista lejos de esa exhibición grotesca de cosas prohibidas. La frustración de los dos fue inevitable. Por supuesto ya no vamos a la farmacia todos juntos. 

Pequeñas escenas de este tipo, las nuevas y las que se evitan, el alivio cuando nuestros propios niños ya no piden otra comida porque simplemente no la desean, se van haciendo rutina. Y la rutina trae calma a nuestro convulsionado espíritu.

Martin Feliz con su Huevo!

Es bueno saber, que en unos meses le vas encontrando la vuelta a cada obstáculo. Poco a poco.  Como la primera pascua en dieta en la que Carlos, el papá, se ocupó de que tenga su huevo de pascua (con la misma receta que tenìamos para los bombones) con gran envoltorio de colores y del mismo tamaño que solíamos regalarle. 

¿Qué anécdotas iniciales recuerdan que luego de un tiempo les parecen insólitas, lejanas. ¿Tienen alguna para compartir aquí?

3. Productos aliados

Hay, en la Argentina al menos, dos productos aliados que- si tenés la suerte de que tu hijo se acostumbre- usamos bastante. El ketocal de Nutricia y el Cetomix de B-life.

Como son productos carísimos que no los compras en cualquier farmacia, para tenerlos disponibles en el comienzo tenés que  empezar cuanto antes la gestión en la Obra Social o prepaga. No importa que todavía no tengas muy claro para que los usarás. Como en general  la OS los considera como “medicamentos especiales” es largo y lento el camino hasta tenerlos en tu cocina (la orden médica, historia clínica, tal vez estudios médicos realizados suelen ir a una auditoría médica, etc). 

Una vez que logras poner en funcionamiento el circuito mensual empezás a respirar tranquila. Algunas OS incluso te lo entregan a domicilio, en otras tener que ir a buscarlas todos los meses.  Se pueden pedir hasta 10 latas de Ketocal por mes (lo homologan a la cantidad de leche en polvo). No se si hay un máximo para el Cetomix que es como una harina. Con 3 a 5 bolsas por mes deberías estar más que tranquila.  Te sugiero pedir la receta por el máximo. Después hay tiempo para reducir. La bebida ketovie, si tenes la suerte que tu hijo/a enganche, también puede ser excelente aliado. Vale la pena el intento. Poco a poco en nuestro país nos fueron llegando otros alimentos aliados, como el postre Keyo, o el chocolate Kanso.

4. Balanza

El laboratorio Nutricia en Argentina ofrece un Kit de bienvenida que incluye además de una lata de Ketocal, una balanza digital. Antes de empezar está bueno llamar al 0800-122-5544 en todo el país (Argentina) para registrar a tu hijo/a y así solicitar el kit.

La balanza suele venir con pocas pilas, así que es bueno surtirse de un par nuevas para reemplazarlas. 

La medición de menos de 3 gramos en este tipo de balanzas de cocina (3kg A 1gr)  no funciona o no es muy confiable. Para sortear esto podés empezar desde el peso del recipiente y contás gramos a partir de ahí. O usar una cucharita medidora de un gramo.

Con tiempo podes buscar una balanza más precisa que pese hasta 0,1gr. 

Balanza de precisión

5. El tiempo de cocinar y el tiempo de comer se acortan

En la medida que tu hijo se acostumbra a la comida lo que al comienzo le llevaba dos horas terminar, se va acortando. Ya está preparado para el sabor de lo que viene así que cuando hay hambre es más fácil que lo acepta sin pelear, sin esperar otra cosa y por lo tanto sin frustración.

Lo mismo nos pasa en la cocina. Pesar cada ingrediente en un recipiente separado, el baile de la espátula y los dedos para cada trasvasado, mezclar con muchas dudas los ingredientes, sumado al tiempo de cocción al comienzo me llevaba entre una y dos horas. Ahora que la preparación ya se convirtió en rutina, que sé que resultado final esperar, que tengo la tranquilidad de que mi comensal la va a comer, en 30 min puedo hacer hasta dos porciones y ¡hasta dejar una para freezar! Una completa hazaña que al comienzo no podía ni imaginar.

También vas aprendiendo a pensar en gramos. Al principio no tenemos noción de cuánto serán 90 gramos de leche o crema, tiras leche sobrante a roletes y con el tiempo te aprendes la altura del vaso, sabes reconocer si te va alcanzar lo que hay en la heladera para el dia siguiente o si tenes que salir corriendo a comprar, las gotas de edulcorante que van bien. Y ya esa preparación deja de ser un estrés al convertirse en rutina.

6. Pausá la experimentación inicial cuando des con 5 o 10 comidas que gustan. 

Respira. No te enloquezcas por la variedad. Recordá que sin dieta tampoco cambiabas los desayunos todos los días o semanas. 

Esta fue para mí una buena recomendación de Lulú, mamá de Tomás con mucha experiencia,para no enloquecer.

Una vez que tu hijo y vos consolidaron una base de menúes aceptable, ya podrás retomar el camino de la innovación.

7. Al comienzo probá la comida.

Esto puede ser algo polémico, pero no podemos ir tan a ciegas.  ¿Qué se yo de cuánta esencia de frutilla le pongo a 52 gramos de crema batida? Probar no significa un cucharón lleno para cada uno en la familia, pero una pizca con un dedo que te permita saber si el edulcorante va bien, si el jengibre logró tapar el sabor del ketocal, si el orégano se siente entre la masa de la pizza, no es grave. Y anotás esas cantidades para hacerlo más confiada la próxima.

8. Estrategias para esconder la grasa

Es de gran ayuda pensar en formas de distribuir la grasa entre la comida, el postre o la bebida. Seguramente mamás con más experiencia tienen más ideas que son bienvenidas. 

Yo aprendí que:

– La CREMA DE LECHEse puede esconder un poco va dentro de una tortilla, otro mezclado con mayonesa, otro en un postre de crema batida con esencias de diferentes sabores, colorantes y edulcorante.

Esencias y Colorantes

También se puede ofrecer para tomar sola en vaso o mezclada con leche, te, mate cocido o con cierto cacao en polvo. 

-El ACEITE: se puede mezclar con la mayonesa. Pero atención al truco para lograr una emulsión que una aceite y mayonesa:

Emulsiones: Preparar una emulsión, significa mezclar lo que no se mezcla y lograr que se mantenga así por lo menos hasta que lo utilicemos. Para ello, Cuanto más enérgicamente se bata, y más fino sea el hilo de aceite que se agrega, más gotitas se generarán para el mismo volumen de aceite. Y cuantas más gotitas de aceite haya, y más pequeñas sean, más viscosa la emulsión. Es decir hay que batir la mayonesa (yo lo hago con batidora) y muy a de poco ir volcando gotitas de aceite mientras no se para de batir. 

Unos gramos se pueden esconder en un vaso con jugo dietético en polvo. En España parece que algunos chicos en dieta logran tomar un vaso de aceite! Un golazo que te evita comidas demasiado aceitosas.

-La MANTECA: va mezclada en varias preparaciones, también para untar un pancito o batir junto con la crema para un postre.

9. Se puede congelar

Muffins, budines, tartas, pancitos o galletitas se pueden congelar. Lo que prepares con Ketocal o Cetomix se banca el freezer lo más bien. Además, al ser preparaciones homogéneas garantizan la relación y no pierden propiedades al congelarse. 

Con las carnes podes armar paquetitos que guardas en el freezer. En mi experiencia conviene que sean con unos gramos más que el peso requerido y al descongelar se vuelve a pesar para dar con el valor justo.

Cuando empezás a lograr tener una reserva en el freezer, empiezan a ser viables los planes imprevistos o darte el lujo de no tener ganas de cocinar una noche.

10. Los recipientes de silicona son excelentes aliados

La comida no se pega y tienen un desmolde sencillo. 

Además contribuyen a una buena presentación de la comida que no es un detalle menor.

11. Las claves de una buena espátula

La espátula mas común nos queda grande para las cantidades que manejamos. Algunas son también demasiado blandas. Una espátula pequeña y no muy blanda es lo que mejor resulta.

Olvídate de grandes ollas, fuentes o sartenes. Como tenés que cocinar cada porción por separado con los exactos gramos para cada comida no está la opción de hacer el relleno para 6 tartas o la salsa de tomate para 4 pizzas (al menos según la línea de nuestra nutri!). Entonces para no tener que perseguir con la espátula la comida por grandes superficies, lo pequeño vale.


12. Algo sí hay libre! 

Las aceitunas y nueces de macadamia tienen una relación de grasas 3a1,  4a1 o más en sí mismos. Por eso se puede consultar con la nutricionista si pueden ser una alternativa de snack libre para alguna vez que necesitas tener algo comestible fuera de previsión.

En Argentina, las nueces de Macadamia no son fáciles de conseguir pero hay un productor en Catamarca que las publica en Mercado Libre cuando tiene disponibles. Son algo duras así que te sirven si calculas que tu hijo/a las podrá masticar. 

La goma xántica, es como una gelatina sin sabor. Ayuda a dar estructura a las preparaciones (y eso es oro cuando no tenemos suficiente huevo para aglutinar un relleno de tarta o unas croquetas), como con muy poca cantidad (media cucharadita) logra su efecto no es necesario contabilizarlo en los ingredientes.

La goma Golsa, un polvo sin gluten para panificar harinas que reune la goma guar y goma xántica, también la usamos para hacer panes, alfajores y otras preparaciones que necesiten cierta estructura.

Si necesitás contar alguna vez con algo extra entre comidas también podes consultar si una receta de bombones de chocolate (que respeten la relación de tu hijo/a) no puede ser una alternativa para tener siempre en la heladera para ocasiones especiales.

Heladitos de agua con jugo clight freezado, una idea de Belén, mamá creativa si las hay, también puede ayudar!

Los condimentos, el edulcorante, el té o matecocido, el jugo dietético en polvo son también sin restricciones.

Espero que encuentren en estas líneas algo que les sirva y las ayuda en este proceso especialmente los primeros meses. Hoy, luego de un año, ya puedo decirles que no es fácil pero tampoco imposible. Hoy, ya puedo sumarme al grupo de madres que sí pueden vivir (me refiero a trabajar, dormir, leer un libro o ir al cine) con dieta cetogénica incluida.

Así festejamos el 1er año de dieta!!!


Male Garzón – Mama de Martín

(malegarzon@gmail.com)