Súper Felices estamos de lograr esta instancia construída por familias, profesionales e instituciones de Chile, España, Argentina y los Estados Unidos.

El 1er Encuentro Iberoamericano de Glut 1 surge de la necesidad de continuar promoviendo una #comunidadglut1 comprometida, informada y consciente de la importancia de visibilizar esta enfermedad para buscar el mejor de los caminos y la mejor de las vidas para nuestros niños (y ya adultos) con Glut 1.
Se tratará de un encuentro virtual al que como siempre convocamos a todas las familias, amigos y equipos de salud a participar. Tendrá una instancia con un abordaje científico por parte de los profesionales, luego un espacio para las familias y finalmente un momento de «Preguntas al Experto» para acercar dudas a los profesionales que estudian esta enfermedad.

Contaremos con el apoyo de la Plataforma Malalties Minoritàries de España quien se ha comprometido con este encuentro, desde su gran labor cotidiana visibilizando a través de distintas acciones las enfermedades poco frecuentes.

PROGRAMA:

#Savethedate!!!!

MÉTODOS DE CONEXIÓN:

A continuación compartimos las vías de conexión directa. Ya pueden ir registrándose, cliqueando el link desde donde elijas para conectarte, realizando un breve registro que luego los habilitará a la conferencia.

–          Por web/mail: https://zoom.us/webinar/register/7416073517887/WN_hfPfjzyXRpecDR-TK4ulDQ

–          Por Facebook: https://zoom.us/webinar/register/1916073517988/WN_hfPfjzyXRpecDR-TK4ulDQ

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–          Por Twitter: https://zoom.us/webinar/register/2716073518127/WN_hfPfjzyXRpecDR-TK4ulDQ


Sobre la «Plataforma Malalties Minoritàries»  
En 1999 se crea el Comité de Evaluación de Medicamentos Huérfanos (COMP) en la Agencia Europea del Medicamento (EMA), a fin de impulsar y fomentar la investigación en el desarrollo de medicamentos huérfanos, remarcando así la necesidad de abordar las enfermedades minoritarias como una prioridad en los Sistemas de Salud de los estados miembros de la Unión Europea. El Dr. Josep Torrent-Farnell, primer presidente del COMP desde su creación hasta el 2005, destaca la necesidad de investigación y empoderamiento de los pacientes «… los afectados por una enfermedad minoritaria tienen derecho a recibir medicamentos de la misma calidad y con las mismas exigencias de eficacia y seguridad que el resto de los pacientes, si bien en la actualidad las enfermedades minoritarias constituyen una prioridad en la financiación pública de proyectos de investigación en la UE y los países miembros, de las 7000 enfermedades minoritarias existentes, aunque hay unas 2.000 enfermedades de poca prevalencia sobre las que el desconocimiento es enorme. A este respecto hay que decir que investigar en enfermedades minoritarias no es investigar en beneficios de unos pocos, sino invertir recursos para toda la sociedad «.

En el año 2000 la Fundación Doctor Robert – Universidad Autónoma de Barcelona (UAB), a través de su director el Dr. Torrent-Farnell, crea el área de «Malalties Minoritàis» (Enfermedades Minoritarias) con el objetivo de dotar a este colectivo de más visibilidad.  La iniciativa de creación de la Plataforma responde a los siguientes argumentos:  Seguir las recomendaciones de diferentes organismos internacionales como la Organización Mundial de la Salud (OMS) y la Unión Europea (UE).  La OMS ha instado a una cooperación proactiva y de autoayuda considerando esencial el papel de las asociaciones independientes que son las que dan apoyo directo a los afectados de una Enfermedad Minoritaria y sus familias. Y la UE recomienda que los Estados miembros impliquen a los pacientes y sus representantes en el proceso político promoviendo las actividades de grupos de pacientes.

Después de 19 años dando visibilidad a las enfermedades minoritarias y buscando sinergias que faciliten su reconocimiento en el ámbito sociosanitario y en la sociedad. En el 2019 la «Plataforma Malalties Minoritàries» (Plataforma Enfermedades Minoritarias) se integra en el Instituto Catalán de la Salud, con el objetivo de mejorar el acceso a la información y formación, el cuidado y apoyo a las personas que viven afectadas por una enfermedad crónica, compleja, vulnerable o minoritaria, con el objetivo de que el conjunto de pacientes pueda participar activamente con profesionales y con las instituciones. El proyecto es transversal, integrador, inclusivo y está abierto a todas las asociaciones tanto de enfermedades prevalentes como minoritarias y los profesionales que realizan investigación y atención clínica, a fin de facilitar la comprensión de la complejidad de la investigación biomédica y los riesgos de la innovación terapéutica, incluyendo las terapias avanzadas, en el tratamiento de las Enfermedades Minoritarias, raras o de baja prevalencia.

El marco de las acciones a realizar son:

  • Realizar actividades formativas dirigidas a profesionales y pacientes del ICS tanto del ámbito hospitalario como de atención primaria y por encargo a todos los centros SISCAT, en particular se propone capitalizar la experiencia positiva que se ha llevado a cabo en las tres ediciones precedentes del Summer School Spanish Edition para avanzar con la creación de una escuela de verano del ICS-CatSalut.
  • Potenciar la formación a grupos de pacientes para favorecer su participación activa en el sistema de salud y en particular en los Comités de Ética asistencial y los de investigación clínica, así como en las comisiones o comités que toman decisiones tanto en el ámbito terapéutico como asistencial relevante en el sistema de salud.
  • Incentivar la participación de pacientes empoderados en la investigación científica y clínica de enfermedades crónicas, grupos vulnerables como pediatría y enfermedades minoritarias. 
  • Potenciar grupos de trabajo con pacientes y sus familiares según las necesidades del ICS y las recomendaciones del CatSalut. 
  • Trabajar desde la perspectiva de pacientes y usuarios para mejorar el continuidad asistencial asegurando la integración de salud con las demandas sociales y educativas de estos colectivos. 
  • Análisis de necesidades formativas, de información y de educación para la salud de pacientes y profesionales. 
  • Aumentar la visualización y concienciación social e institucional de estos colectivos.
  • Fomentar las buenas prácticas, entre afectados, asociaciones e instituciones de salud y profesionales.