En el Día Mundial de la Epilepsia quiero compartir un testimonio que refleja el valor de la perseverancia, la fortaleza, la intuición, el no quedarse con los brazos cruzados más allá de los días difíciles, pero por sobretodo refleja la inmensidad del amor de una madre. 

Ella es Tamara, nos conocimos en Mar del Plata en una juntadita con niños con Glut 1. Zoe, su hija, era bebé en ese momento y estaba siendo tratada como una niña con Glut1 pero sin la confirmación absoluta. Recuerdo que desde que la vi me impresionó su tenacidad: era una leona con una leoncita en brazos.

Compartir hoy su testimonio es visibilizar uno de los tantos caminos por los que atraviesa una mamá en busca de un diagnóstico, conviviendo y padeciendo los cientos de convulsiones que vienen y van como fantasmas, soñando con el día que se vayan y rezando para que sean menos las medicaciones que le das a tu hijo….  Cabe destacar que cada caso es único, cada persona es única así como lo es cada experiencia. 

«Mi nombre es Tamara Ferreyra, soy mamá de Zoe que tiene hoy 4 años. Desde el momento que tuve a mi hija en mis brazos, para mi fue como el famoso dicho “NADIE NACE SABIENDO SER MAMA”.

Zoe comenzó con crisis convulsivas desde ese instante. Luego de pasar 30 días en neonatología, nos fuimos a casa pero sin diagnóstico, a los pocos días volvimos a estar hospitalizadas pero nuevamente salimos sin diagnóstico. Nadie sabía qué pasaba con mi hija.

Tenía un mes de vida, muchas crisis, y empezamos a probar distintos tratamientos: fármacos, aceite de cannabis, hicimos resonancias, tomografías, polisomnografía….todo salía normal. Ya para esto habíamos pasado por tres posibles diagnósticos. Un día me dijeron «quizás pueda ser GLUT 1», y yo: «cómo, qué es eso??». Eran simples preguntas que como mamá primeriza quería saber… cómo seguimos… es una enfermedad? es pasajero? es permanente? 

Meses estuve pensando que podría llegar a hacer de mi hija, a los 9 meses llega a mi vida Lulú Mathis, una mamá que también peleaba por los derechos de la salud y de las enfermedades poco frecuentes.

Recuerdo cuando llegamos por primera vez al Hospital Garrahan, con muchas expectativas de cura (quizás???). Zoe solo tenía 10 meses…. y mientras tanto las crisis seguían y seguían. Había meses que eran más fuertes y había meses que solo quedaba tranquila…habíamos probado alrededor de 10 fármacos diferentes… En Garrahan deciden probar con la Dieta Cetogénica, una dieta rica en grasas que ayudaría al metabolismo Zoe. La hicimos durante 2 años, mientras fuimos escuchando la opinión 5 o quizás 6 neurólogos para llegar a que nos dijeran qué era lo que pasaba.

Había escuchado hablar del FLENI, y decidí sacar un turno, y probar una ves más …. Allí dimos con el grupo de epilepsia infantil. Era el año 2019 y nuevamente comenzamos con los estudios y estudios y estudios y medicación y demás cosas… 

La neuróloga que nos atendió no solo me prestó atención sino que quizo seguir investigando el causal de la enfermedad que padecía Zoe, que hasta el momento solo era EPILEPSIA REFLACTARIA. Con solo una resonancia en 3 tesla, nos dijeron que Zoe venía con una malformacion cerebral, (HEMIMEGALENCEFALIA) ubicada en la parte izquierda de su cerebro, y que era muy probablemente que las descargas provengan de ahí. Como mamá aún no sabia qué hacer, y los médicos nos propusieron realizar un ateneo médico y ver qué era lo mejor…. Luego de esperar unos días, me dijeron que podíamos llegar a acceder a una cirugía de epilepsia llamada EMISFERECTOMIA, vuelvo al momento en el que no sabīa qué hacer, qué decir, solo me digne a llorar. 

Era una decisión muy difícil saber que tu hijo puede vivir con la mitad de su cerebro ya que una de las partes sería anulada para poder parar las crisis.
Estuve meses negada que no quería ni que nadie me dijera nada, hasta que la vida me dio un cachetazo con una recaída de Zoe, y solo me dijeron: «Hay que operar». Fue todo tan rápido que el 2021 se nos voló. 

El 9 de junio de 2021 Zoe entró a quirofano (2 días después de cumplir 4 años), Lamentablemente las cosas no salieron como nos esperabamos, asi que había una posibilidad de reoperar y el 20 de agosto vuelvió al quirofano. Después de dormir por 6 días consecutivos y tener un post operatorio algo complicado, pero que una vez mas habiamos superado, comenzamos la rehabilitación, y desde esa fecha que Zoe está LIBRE DE CRISIS. 

Quizás fue la decisión más difícil que a una persona se le puede presentar, pero fue la mejor desición que tomé. Hoy mi hija es una nena nueva y llena de alegría, por poder reaprender lo que se olvidó, y empezar este camino nuevo al que yo como mamá le llamo DISCAPACIDAD. 

Comparto mi testimonio para que se hable de epilepsia en todos los hospitales y en todas partes, y que la epilepsia no sea una enfermedad que quede en las sombras, que busquemos, que insistamos, que probemos y que la cirugía no sea la última opción para y hacia la familia y el paciente. 

Les quiero compartir que a mi me acompaña FUNDHEMI que es una fundación que acompaña a padres y pacientes para el traspaso de todo el proceso quirúrjico. 

Espero que mi testimonio pueda llegar a muchas familias que están en este camino difícil y padeciendo día y noche lo que son las convulsiones….. «

Gracias Tamara!!!!

La epilepsia es uno de los síntomas característicos del Déficit de Glut 1, pero como Zoe hay muchos niños y niñas con epilepsia a los que se les confunde el diagnóstico. Como siempre decimos…LO QUE MÁS CUENTA, ES DARSE CUENTA.