Por Paola Valente, mamá de Santi, Mendoza -Argentina

Después de días intensos me pregunto ¿que me dejó este encuentro de familias Glut1?
En una sola palabra puedo expresar todo lo acontecido: emociones.

Alegría de poder encontrarnos un año más

Felicidad al ver que nuestra comunidad crece, cada vez hay más profesionales preguntándose ¿qué es el Glut1?

Sorpresa al ver a nuestros SUPER HEROES después de tantos años, tan grandes, superando las barreras que se les presentan.

Miedo en esas familias que llegan a esta comunidad, es busca de respuestas que muchas veces son las mismas que nos hicimos todos en algún momento.

Confianza porque hay gente comprometida, que investiga en la búsqueda de una mejor calidad de vida para nuestros hijos.

Amor, al vernos en nuestros hijos y saber que el amor es lo que nos mueve a transitar este camino, juntos, de la mano.

Aceptación porque en cada encuentro nos lleva a aceptar un poco más a este mundo

Frustración al sentir que no podemos hacer más por ellos, que nuestros tiempos no son los de la ciencia.

Gratitud porque nos encontramos con personas con quien hablamos un mismo idioma, donde podemos empatizar y donde recibimos las palabras justas, en el momento indicado.

Esperanza que nos sostiene de pie, que nos muestra la luz en este camino y nos da fuerzas esperando que todas las adversidades que transitamos sean solo una tormenta que debemos atravesar, acompañados de profesionales que aprenden junto a nosotros y a nuestros hijos, de este mundo, tan mágico e incierto que es el glut1.