Compartir conocimientos, emociones y sensaciones es uno de los objetivos de este Blog. Que lo que uno vive pueda serle útil al otro, nada más y nada menos. Carlos Ibarrola, papá de Martin, cuenta cómo vivió el Congreso de Glut 1 realizado el pasado marzo en Madrid.

todos glt 1“El Pasado viernes 8 de Marzo tuve el privilegio de asistir en la ciudad de Madrid, España al ” II Congreso para Familias y profesionales Glut 1″, organizado por la Asociación por la vida con Glut 1 ( Aglut1nate y Cierre). El mismo se realizó en el Hospital Pediátrico del Niño Jesús y contó con una muy importante presencia de familias de diversos lugares de España, y también familias de Inglaterra, Cuba, Alemania y Argentina. Asimismo, la cita era para los doctores tratantes y también aquellos  médicos y profesionales que se han especializado en el Síndrome Glut 1 en España.
Fue invitado especialmente para este Congreso el Dr. Joerg Klepver, experto investigador Alemán, a quienes muchos ya tuvieron en  Bs. As.la oportunidad de conocer y escuchar, durante el Congreso organizado en el Hospital Garragham en 2018.
La agenda abarcó muchos temas, por mencionar algunos: 
– 28 Años de Glut 1- Desafíos del Pasado, presente y futuro
– Trastornos del movimiento en GLUT1DS y resultados de los ensayos con triheptanoina.
– Elección de fármacos antiepilépticos para el GLUT1DS
– Dietas Cetogénicas en GLUT1DS
IMG_20190308_115632.jpgEntre otros, estuvieron  presentes representantes de la empresa Nutricia, la Federación Española de Enfermedades Earas y una representante del gobierno de la comunidad de Madrid 
Fue una jornada intensa, abierta al debate, con la participación por parte de todos. Pudimos compartir un café y el almuerzo en el jardín del hospital entre familias y profesionales donde la camaradería permitía saciar dudas y compartir consejos entre todos.
Hacia la hora del cierre me sentí muy identificado con un clamor popular de todos los padres presentes, que fue dirigido hacia la representante de Nutricia, a  quien se le reclamó, por una  Keto Calculadora  al alcance de los Padres, la promesa, que estará para fin de año, principios del próximo, y fue muy bien recibida.
Fue también  muy particular que el Dr. Klepper se quedara hasta el final , incluso escuchó sentado junto a nosotros a la representante de Nutricia y a varios papas que acercaron recetas Keto y otros consejos. Solo al final de todo, y con mucho respeto y gran humildad , se ofreció por medio de un papá asistente que hablaba alemán, (los traductores oficiales ya se habían retirado) a contestar más preguntas ( fuera de programa ). Este espacio fue de casi una hora más y solo finalizó cuando desde el hospital nos pidieron la sala, y en Madrid comenzaba otra histórica marcha del 8M”.
Carlos Ibarrola -papá de Martin- 
Buenos Aires – Argentina