En el marco del último encuentro de la comunidad de habla hispana realizado el pasado 16 de mayo, la licenciada argentina Ivana Crespillo —psicóloga y especialista en Educación Sexual Integral (ESI)— brindó un taller centrado en sexualidad y discapacidad, un tema que continúa siendo, en general, atravesado por silencios, tabúes y múltiples barreras sociales. Además, compartió material didáctico muy interesante que encontrarán al final del artículo.
Un año más. Un año más aprendiendo, sintiendo, y conectando con esta enfermedad con la que vamos por la vida.
Caí en la cuenta que, como hace nueve años cuando fui a la primera conferencia organizada por la Glut1 Foundation en Orlando, quedé admirada de tan solo observar a las familias y a cada persona y personita con Glut1, sentí ganas de abrazar a aquellos profesionales que le ponen corazón a esta enfermedad, y una gran necesidad de agradecer profundamente la tarea titánica de la Fundación y a cada uno de sus miembros, y volví con la misma ansiedad, nervios y emoción de siempre de querer compartir con otros este camino.
Para entender el camino del Glut1, su historia y protagonistas, es necesario reconocer y saber acerca del aporte que ha hecho el Dr. Darryl De Vivo a esta patología.
El Déficit de Glut 1, es también conocido por síndrome de Deficiencia del transportador de glucosa tipo 1, Glut1 DS, G1D o enfermedad De Vivo, en honor a sus investigaciones y publicaciones.
Uno de los denominadores comunes que acompañan a los Glut1 a lo largo de su camino son las terapias. Es por eso que desde la comunidad de habla hispana quisimos compartir experiencias convocando a distintos profesionales que trabajan con los GLUT: aquí un resumen de lo expuesto sobre las experiencias en Kinesiología (o Terapia Física), Hidroterapia, Equinoterapia y Terapia del Lenguaje (o Fonoaudiología).
Consideramos estos espacios muy importantes ya que, hasta el momento, no hay papers científicos que expongan las ventajas de determinadas terapias, con lo cual compartir experiencias es una gran instancia que nutre a las familias y a todo el equipo de salud que acompaña, pudiendo sacar ideas, ejercicios, tratamientos, que mejoren y hagan más divertida la vida de los Glut.
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La idea era COCINAR CETOGÉNICO. Como lo hemos expresado en otros artículos, la Dieta Cetogénica nos transporta diariamente por distintas emociones, a veces pasamos del amor al odio en un minuto. Nos llamamos, nos mandamos whatsapps, torturamos a las nutricionistas, entramos en pánico, nos relajamos, y así pasamos los días pensando en cómo hacer con esta dieta el mejor de los menús. Seguir leyendo «Familias se juntaron para cocinar cetogénico»
Inauguramos esta nueva sección escrita por Male, mamá de Martín, (de Buenos Aires- Argentina) con la idea de acompañar a aquellas madres que comienzan con esta gran aventura de la Dieta. En su relato se comparten sensaciones, frustraciones y muchas emociones. No se lo pierdan!!! Seguir leyendo «Entre Nosotras, Madres con niños en Dieta Cetogénica Clásica»
La Dra Mackenzie Cervenka, neuróloga del Johns Hopkins Hospital y miembro del Comité Médico de la Fundación Glut 1 de los Estados Unidos, está llevando adelante una encuesta para pacientes con Glut 1 mayores de 18 años, a fin de recabar información sobre las vivencias de esta enfermedad en la etapa adulta. Seguir leyendo «Encuesta para adultos con Déficit de Glut 1»
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glut1mom.com 
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