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deficit de glut 1

Las Terapias en el Déficit de Glut1

Uno de los denominadores comunes que acompañan a los Glut1 a lo largo de su camino son las terapias. Es por eso que desde la comunidad de habla hispana quisimos compartir experiencias convocando a distintos profesionales que trabajan con los GLUT: aquí un resumen de lo expuesto sobre las experiencias en Kinesiología (o Terapia Física), Hidroterapia, Equinoterapia y Terapia del Lenguaje (o Fonoaudiología).

Consideramos estos espacios muy importantes ya que, hasta el momento, no hay papers científicos que expongan las ventajas de determinadas terapias, con lo cual compartir experiencias es una gran instancia que nutre a las familias y a todo el equipo de salud que acompaña, pudiendo sacar ideas, ejercicios, tratamientos, que mejoren y hagan más divertida la vida de los Glut.

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Familias se juntaron para cocinar cetogénico

La idea era COCINAR CETOGÉNICO. Como lo hemos expresado en otros artículos, la Dieta Cetogénica nos transporta diariamente por distintas emociones, a veces pasamos del amor al odio en un minuto. Nos llamamos, nos mandamos whatsapps, torturamos a las nutricionistas, entramos en pánico, nos relajamos, y así pasamos los días pensando en cómo hacer con esta dieta el mejor de los menús. Seguir leyendo “Familias se juntaron para cocinar cetogénico”

Entre Nosotras, Madres con niños en Dieta Cetogénica Clásica

Inauguramos esta nueva sección escrita por Male, mamá de Martín, (de Buenos Aires- Argentina) con la idea de acompañar a aquellas madres que comienzan con esta gran aventura de la Dieta. En su relato se comparten sensaciones, frustraciones y muchas emociones. No se lo pierdan!!! Seguir leyendo “Entre Nosotras, Madres con niños en Dieta Cetogénica Clásica”

Encuesta para adultos con Déficit de Glut 1

jhm2_origLa Dra Mackenzie Cervenka, neuróloga del Johns Hopkins Hospital y miembro del Comité Médico de la Fundación Glut 1 de los Estados Unidos, está llevando adelante una encuesta para pacientes con Glut 1 mayores de 18 años, a fin de recabar información sobre las vivencias de esta enfermedad en la etapa adulta.  Seguir leyendo “Encuesta para adultos con Déficit de Glut 1”

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