siglo3
La amistad es un tesoro invaluable y en los niños quizás hasta se convierte en algo todavía mejor. En ellos la amistad es desinterés, empatía y puro amor. Por eso es muy importante que los amigos de los niños con Glut 1 puedan  saber y entender qué tiene el que se sienta en la misma aula con ellos todos los días.

Hoy con Tomy estuvimos contándoles a sus compañeros de escuela acerca de su enfermedad. Tomy está en quinto grado y hay muchos amigos que vienen cursando con él desde sala de 5. Ellos han visto a un Tomy con muchas convulsiones, usando casco para no golpearse, con dificultad para caminar, muchas veces muy cansado producto de medicaciones; pero también desde hace dos años, ven a un Tomy evolucionar.
Por eso cuando se nos ocurrió con la maestra de sala presentarles a los chicos qué es lo que tiene Tomy, iniciamos un camino muy enriquecedor para todos.
En primer lugar, Tomy tenía muchas ganas de que yo les explique a sus amigos de qué se trata esto del Déficit de Glut 1 y cómo es el tratamiento con la Dieta Cetogénica. Por otra parte, como mamá me he propuesto difundir la enfermedad. Y me dí cuenta que era básico comenzar por aquellas personas con las cuales Tomy convive gran parte de su vida y que son tan importantes para él: sus amigos.
¿Qué hicimos? Armamos un Power Point con una explicación básica sobre adónde está la afectación y lo principal de la Dieta. Además, presentamos un video del viaje a Orlando al Congreso de Glut 1, donde los niños vieron que en otra partes del mundo también hay personas con la misma afectación, y les mostramos productos y utensillos que no pueden faltar cuando uno cocina Cetogénico.

Por último, Tomy repartió unos folletos explicativos sobre la enfermedad y calcos de la Fundación que dicen (en inglés): ¨Yo amo a alguien con GLUT 1¨.
Los chicos estaban tan atentos que fue muy conmovedor. Escribían, preguntaban, y reflexionaban sobre cómo veían a su amigo ahora.
IMG_20151105_093725Para que esta enfermedad pueda algún día tener cura, por aquellas personas que tienen Glut 1 y no lo saben, para que los médicos se enteren de que existe esta patología es que hay que contarla; y lo mejor es empezar por los más cercanos.
¨¿Qué hubiera pasado si no se hubiera descubierto la enfermedad de Tomy? ¿Cómo estaría Tomy hoy? ¨, ¨La enfermedad ¿se cura?¨, ¨¿A dónde compran la comida (por la Ketocal y Ketocuisine)?¨, ¨¿Siempre va tener que hacer la dieta?¨, fueron algunas de las preguntas de los chicos.
Hace dos años que lo diagnosticaron a Tomy y todavía hay muchas cosas que me cuesta entender y responder acerca de la enfermedad, imaginensé a aquellos familiares y amigos que nos rodean ¿cuánto entenderán? Por eso como comunicadora considero que es clave hablar de la enfermedad, preguntar, leer, no quedarse con la duda, y no tener miedo a lo desconocido.
Los compañeros de Tomy no tuvieron problemas a la hora de preguntar, y estoy segura que por más que muchos no entendieron del todo sobre el tema, se fueron tranquilos sabiendo algo más de su amigo que tanto les ha preocupado.

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