jhm2_origLa Dra Mackenzie Cervenka, neuróloga del Johns Hopkins Hospital y miembro del Comité Médico de la Fundación Glut 1 de los Estados Unidos, está llevando adelante una encuesta para pacientes con Glut 1 mayores de 18 años, a fin de recabar información sobre las vivencias de esta enfermedad en la etapa adulta. 

Muchos pacientes fueron diagnosticados de niños con Déficit de Glut 1 y ahora son adultos o están en esa transición, inclusive hay un gran número de pacientes que están siendo diagnosticados de adultos. En esta etapa, se identifican nuevos desafíos y hay una gran cantidad de cuestiones que atañen a cada persona para ser exploradas. Desde la Fundación Glut 1, tienen como objetivo poder sumar investigación que brinde información y una mayor perspectiva a fin de ayudar a las familias y profesionales a brindar una mejor atención a las personas con Glut 1.

La información de esta encuesta será utilizada para planificar parte de los temas a tratar en el próximo encuentro de Glut 1 en Washington en el 2019, así como también la Dra. Cervenka presentará los resultados que estarán disponibles para todos aquellos que quieran tener una visión más precisa sobre la experiencia adulto con Glut 1.

Es importantísimo participar de este tipo de encuestas porque son las que dan la información para que los especialistas tengan una base clínica, real, para investigar. En el siguiente link (https://www.g1dfoundation.org/adult-patient-survey.html) encontrarán la forma de participar. hay dos recuadros, uno para pacientes y otro para familiares/cuidadores, completen el que les sea más apropiado.

Ante cualquier duda o necesidad de asistencia para completar la encuesta, nos dejan un mensaje y los ayudamos!

 

 

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