Estamos muy contentos de que la semana que viene estaremos encontrándonos nuevamente algunas familias de Glut 1 de Latinoamérica.
Seguir leyendo «Se viene un nuevo Encuentro de Familias en Argentina»
La Fundación Glut 1 de los Estados Unidos presentó el resumen de la última conferencia llevada a cabo en Washington en julio pasado.
El texto está en inglés y, en breve, trabajaremos para su traducción!
Reporte de la Conferencia: https://www.g1dfoundation.org/uploads/1/1/2/3/112336029/glut1_2019_conference_summary.pdf
Inauguramos esta nueva sección escrita por Male, mamá de Martín, (de Buenos Aires- Argentina) con la idea de acompañar a aquellas madres que comienzan con esta gran aventura de la Dieta. En su relato se comparten sensaciones, frustraciones y muchas emociones. No se lo pierdan!!! Seguir leyendo «Entre Nosotras, Madres con niños en Dieta Cetogénica Clásica»
La Dra Marisa Armeno del Hospital Garrahan presentó un trabajo sobre el tratamiento de Dieta Cetogénica en niños y adolescentes con Glut 1 de Argentina. Sus conclusiones luego del aporte de las familias.
Familias de España realizaron un gran video, contando cómo viven algunos niños y jóvenes con Glut 1. Siempre es positivo ver y estar en contacto con otras realidades que, en algún punto se asemejan a las nuestras porque de alguna manera te hace sentir que alguien, en cualquier parte del mundo comparte parte de tu mundo.
«Quería compartir este video que realicé para plasmar algunas realidades de las familias afectadas por el Glut1 y que de alguna manera podamos enviar un mensaje de nuestra situación a profesionales y la sociedad en general», contó Txema López, realizador del video que pueden ver aquí :
En el día a día de la cocina Cetogénica, mientras vamos pasando por distintas emociones: la amamos por lo bien que le hace a nuestros hijos, y de repente la odiamos porque no nos salió como queríamos o nuestros comensales nos la rechazan, hay cocineros y nutricionistas, algunos apoyados por la industria, que trabajan para pensar cómo elaborar recetas más gustosas y que logren mayor adherencia entre niños y adultos. Seguir leyendo «Lo que ayuda en la Cocina Cetogénica»
Compartir conocimientos, emociones y sensaciones es uno de los objetivos de este Blog. Que lo que uno vive pueda serle útil al otro, nada más y nada menos. Carlos Ibarrola, papá de Martin, cuenta cómo vivió el Congreso de Glut 1 realizado el pasado marzo en Madrid.
Seguir leyendo «La experiencia del Congreso para Familias y profesionales de España»
El pasado Jueves 11 de Abril se formalizó en Milán la constitución de la European Glut1 Deficiency Organisation.
Después de diversas reuniones, la Asociación Glut1 y enfermedades que responden a la Dieta Cetogénica de España de la mano de su Presidenta, Nuria Alvargonzález, la Presidenta Agnieszca Bichniewicz de Fundacja GLUT1 Polska y el Presidente de la AssociazioneItaliana GLUT1 Massimiliano Barone, tuvieron su primer encuentro en la preciosa ciudad de Milán, región de Lombardía, situada al norte de Italia, confomando así la primera organización europea siendo su primer PRESIDENTE Massimiliano Barone. Seguir leyendo «CREACIÓN DE LA EUROPEAN GLUT1 DEFICIENCY ORGANIZATION»
Alguna vez hablé sobre la inmensa figura de los hermanos en la vida de los niños con discapacidad. El Hospital San Juan de Dios de Barcelona, y la Asociación Glut 1 y Enfermedades que responden a Dieta Cetogénica de España han compartido un hermoso cuento dedicado a los hermanos -particularmente a hermanos de niños con enfermedades raras, aunque creo que es para todos-. Seguir leyendo «Un cuento dedicado a los hermanos»
vivianmathis
glut1mom.com 
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