Muchas veces uno se pregunta: ¿cómo me verán los demás? Hoy mi amiga Eugenia Tajan me etiquetó en Facebook con estas palabras escritas por Alethea Mshar, «una guerrera del camino» somos se define en su Blog esta corredora que a pesar de padecer asma, el síndrome de Guillen Barré, no conoce de obstáculos.
Pero lo más importante, son estas palabras que escribió con tanto amor para las madres de chicos con discapacidad que a veces creemos y queremos parecer invisibles… Seguir leyendo «Tan invisibles no somos…» →

Una de las cosas más lindas que nos pasan a las familias de niños con alguna enfermedad es compartir experiencias con otras familias. Ese momento en el que le hablas a otro y sentís que te entiende como nadie, por más que no lo conozcas personalmente y el único contacto que tengas sea vía mail. Hoy, celebramos junto a la familia Gabrielli, la perseverancia, paciencia y el camino recorrido por Juan Pablo.
Gracias Daniel por compartir y festejar con todos los Glut!! Seguir leyendo ««Hoy me convencí que se puede»» →

No es fácil creer que una Dieta puede mejorar la calidad de vida de tu hijo. Sin embargo, cuando la probás y pasan unos meses y ves cambios radicales, empezás a creer que se produjo un milagro. Sin embargo, mientras esta Dieta se está poniendo de moda en el mundo entero por su eficacia para perder peso, para algunos que la vienen transitando desde hace años como tratamiento de su enfermedad, les llega un momento en que continuarla se les hace demasiado cuesta arriba. Seguir leyendo «Dieta Cetogénica: del idilio a querer abandonarla» →

La Fundación Glut 1 sigue avanzando en el encuentro programado para el 13 y 14 de julio del 2017 en Nashville, Tennessee, Estados Unidos.  La conferencia se realizará en el  Inn at Opryland, con precios especiales para los participantes de 149 dólares la noche. Seguir leyendo «En el 2017, la cita es en Nashville» →

La organización inglesa Matthews Friends y la Asociación Italiana de Glut 1 organizan el Primer Congreso Europeo de Déficit de Glut 1 que tendrá lugar el 7 y 8 de octubre en Milán, Italia. (Qué lindo ir, no?) Seguir leyendo «1er Congreso Europeo de Glut 1» →

Tener la posibilidad de juntarse con padres de niños con la misma enfermedad que tu hijo es una experiencia indescriptible, única, feliz. Los saludas y abrazas como si los conocieras de toda la vida, les querés hacer mil preguntas, y te das cuenta que compartís mucho más que un dignóstico.  Seguir leyendo «El sabor del encuentro» →

Esta mañana, la mamá de Daniela, desde Chile, Claudia, nos retransmitió al grupo de madres de Glut 1 una frase en la que probablemente todas las madres nos sintamos identificadas: «y como no sabía que era imposible … lo hizo». Seguir leyendo «Feliz Día Mujeres – Mamás de Glut 1!» →

Hoy se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes. Qué son? Son enfermedades también llamadas «raras», de las que poco se conoce, poco se estudia y poco se habla. Qué significa? Que las personas que conviven con ellas libran una batalla diaria sin saber si cada cosa que hacen está bien o mal. Que se pasean por los médicos buscando respuestas que no llegan, prueban medicaciones sin saber si van a resultar, hacen tratamientos de todos los tipos, se ilusionan con avances que no saben cuanto van a durar,  y le ponen una tremenda garra a la vida. Seguir leyendo «Andar a ciegas» →

Es muy importante que como familiares y amigos de personas con Déficit de Glut 1 colaboremos a difundir la enfermedad porque cuanto más se conozca, más diagnósticos se harán y menos seres humanos en el mundo vivirán sin diagnóstico. Conocer un diagnóstico con nombre y apellido brinda esperanza y la posibilidad de avanzar en un tratamiento concreto. Aquí encontrarán un Power Point que pueden compartir en todos los espacios en los que se muevan con su hijo, familiar, o amigo con Glut 1. Seguir leyendo «Cómo contar lo que es el Déficit de Glut 1» →